le onlus che non mollano.. anche in tempi di crisi.

in questi giorni non ho mai uno spazio di tempo per riposarmi e dedicarmi al blog..
tra ripetizioni di economia aziendale che fortunatamente cominciano a dare i loro risultati, tra verifiche ed interrogazioni di inglese, francese, diritto e quant'altro, riesco solo ora a scrivere...

dunque, qualche giorno fa mi è arrivata una lettera dal comitato del mio ospedale che da anni si occupa della ricerca contro la leucemia e i tumori del sangue, che parlava  di un nuovo progetto in cantiere e ho pensato di condividerlo con voi per farvi vedere quanto anche al giorno d'oggi, grazie al found- raising fai da te, le onlus come questa sono in grado di raccogliere fondi per la ricerca e migliorare le condizioni mediche e la degenza a tutti i piccoli pazienti pediatrici.
vi posto qui il link dell'articolo che è stato pubblicato sul cittadino di monza http://www.ilcittadinomb.it/stories/Cronaca/353554_lospedale_dei_bambini_a_monza_via_al_progetto_contro_le_leucemie/
e sul corriere della sera
http://milano.corriere.it/milano/notizie/cronaca/13_febbraio_24/rubrica-citta-bene-onlus-fai-da-te-fondi-2114178591014.shtml

inoltre se volete vi lascio anche il sito ufficiale  del comitato http://www.comitatomarialetiziaverga.it/

visto che oggi sono in vena di lasciare link sparsi per questo post vi lascio anche da visitare l'associazione che la mamma di Andrea ( vi ricordate? il bambino di cui ho parlato in questo post)
ha creato dopo la sua scomparsa, per continuare a lottare contro la leucemia e quel 20% di malati che ancora non rispondono alle cure. quel 20% di cui anche Andrea faceva parte. http://www.insiemeadandreasipuo.org/

mi sento in vena di parlarvi di tutto questo, oggi, perchè mi sono resa conto che nel clima in cui siamo immersi noi nell'ultimo periodo; fatto da elezioni, fatto da  un' italia che è profondamente in crisi e che risulta ingovernabile e soprattutto, fatto da società, imprese e anche onlus che falliscono, c'è  quella piccola % che non molla. che non si arrende.. che anche nel 2013 quando il paese è in crisi più profonda, ha ancora il coraggio di portare avanti progetti e raccolta fondi per la ricerca e per migliorare la vita di tutti i malati!!!

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open day medicina e qualche dubbio sul futuro

In questo ultimo periodo sto pensando sempre di piú al mio futuro e al desiderio  che ho di voler fare l' universitá  per studiare medicina, soprattutto da quando é uscita la notizia  che da quest' anno il test  d'ingresso si terrá a luglio e non piú a settembre. (cosa sulla quale non Sono molto d'accordo ma comunque..)..
 Ho deciso quindi di iscrivermi all' open day della facoltá di medicina alla Bicocca di Milano (sede di Monza) che si terrá il 22 marzo cosi inizio bene a farmi un'idea di come è strutturato  corso di studi e di tutto il resto.
Non nascondo che anche io che ero fortemente convinta di intraprendere la strada del medico ho avuto  di recente qualche momento di incertezza perché mi chiedevo se ne fosse valsa la Pena davvero.. Insomma, crescendo pensi alla voglia di farti Una famiglia, al bisogno di renderti anche indipendente senza pesare economicamente sui genitori per Ben 11 anni.. Ero indecisa se avrei retto il carico di studio e la clausura in casa a studiare quando  magari vorrei uscire.. Insomma, mi balenavano in testa le classiche domande  che chiunque si farebbe se dovesse decidere davvero che  cosa fare della propria vita.
dopo questo temporaneo  e strano momento di indecisione però, ho capito che vale la pena di intraprendere una carriera del genere. e soprattutto, vale la pena seguire i propri sogni e non passare una vita di rimpianti anche perchè non sono il tipo che sa vivere di quest'ultimi.  Non Li posso sopportare.  e non potrei sopportare di non aver mai provato a rendere possibile un sogno cosi grande. Per me vale la Pena provarci e cercare di passare quel dannato test.
Certo, non mi illudo di passare con certezza anche perché la % di chi passa non é affatto Alta sulla totalitá Dei ragazzi che affrontano il test ed io non sono wonder woman (purtroppo) peró sono disposta a fare  del mio meglio tanto che ho giá ripreso in mano i libri del biennio di chimica, biologia e fisica. Ho davanti  a me  circa un anno e mezzo di tempo per potermi preparare al test e spero di riuscirci. Se cosí non fosse mi prepareró un piano B.. Ma non voglio pensare a questo per ora.

Parlando di altro, le lezioni di centralino in croce rossa  stanno continuando bene cosi  come Sta andando bene e Sta crescendo l'amicizia tra me e le altre ragazze volontarie.. Ieri siamo anche uscite al cinema!
Che altro dire, anche la patente procede bene, mi esercito quotidianamente ai quiz e  e tra qualche settimana mi tocca la visita alla asl..
anche la scuola va bene, qualche insufficienza recente ma che posso tranquillamente recuperare. 

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primo compleanno del blog!

esattamente un anno fa è nato questo blog.

è nato in un momento per me difficile.. difficile perchè  uscita da un periodo molto brutto della mia vita da appena un mese, ho dovuto combattere con delle emozioni ogni giorno contrastanti.

provavo quella fantastica sensazione di libertà e di voglia di tornare al più presto alla normalità e allo stesso tempo il ricordo crudo, tangibile, forte, lucido di tutto quello che avevo passato e che non mi faceva dormire la notte.

queste emozioni cosi contrastanti tra di loro non riuscivano a trovare un senso logico, un filo conduttore che potesse metterle d'accordo o per lo meno farle convivere.
mi svegliavo la notte piangendo;  mi guardavo allo specchio  attraverso quell'immagine riflessa, quella realtà sbattuta in faccia, e non mi riconoscevo più. riuscivo solo a intravedere un corpo devastato completamente dalla chemio e nient'altro. la Debora di 7 mesi prima sembrava essere sparita nel nulla. eppure ero io. cacchio ero io!
a giudicare dall'aspetto che avevo e soprattutto dall'umore, cominciavo ad avere seri dubbi su come sarei riuscita ( se sarei riuscita!) a ritornare la ragazza di prima.
invece poi è stato tutto cosi naturale e semplice....

un anno fa, dopo che da parecchi mesi ormai seguivo i blog di Romina, Gabriele  e di tanti altri/e "cancer blogger", mi sono decisa ad aprirne uno anche io. cosi, su due piedi. senza davvero comprendere fino in fondo i benefici che la blog terapia ( perchè di questo si parla. di una vera e propria terapia e chi dice il contrario  è perchè fortunatamente non ha mai provato) con il tempo mi avrebbe dato.

in un anno sono stati più di 90 i post che ho scritto ed in tutti e 90 ho scritto un pezzo della mia storia, della mia vita, della mia quotidianità. in quello che scrivo  racchiudo il mio pensiero, la mia vita e molto altro come  parte integrante di me.

è difficile mettere nero su bianco quello che in questo momento sto provando perchè le emozioni sono talmente forti che spiegarle mi viene difficile...

 in un anno di vita di questo blog, in un anno che tanti di voi mi seguono, in 14 mesi che ho  davvero ripreso in mano la mia vita dopo l'ultimo ricovero, sono la donna più serena di questo mondo. 

ogni passo verso la normalità che ho fatto in questi 14 mesi è stato un passo meraviglioso, un passo in più verso quell' "aria" che volevo tornare a respirare di nuovo..
certo, a volte il pensiero di quei giorni ritorna e con loro anche quel senso di colpa che quasi si prova ade essere cosi felici di stare bene quando molti tuoi compagni di avventura non ce l'anno fatta .. Ed é Una sensazione che non cambierá Mai. Nonostante tutto cerco di andare avanti e di essere felice.
 insomma, il pensiero di quello che ho passato è nitido nella mia mente e certamente non lo dimenticherò mai, nemmeno a distanza di tempo, perchè è grazie a questa esperienza che sono diventata la guerriera che sono ora  ma è pur vero, che  più passa il tempo e questo ricordo si fa lontano, più riesco a far spazio nella mia vita  alla normalità vera. riesco a far spazio ai  progetti futuri riguardo alla mia voglia  incommensurabile di diventare medico, riguardo al mio volontariato in croce rossa  e molto altro.
adesso sono davvero felice perchè la mia vita è cambiata in meglio dopo l'esperienza che ho avuto.. non smetterò mai di ripeterlo e se provo a pensare a come sarebbe andata se non fosse mai accaduto nulla di tutto ciò penso che  mi sarei persa le cose migliori della vita.( anche se la maggior parte delle persone crede che ci sia solo il lato negativo). non sto ringraziando la malattia, attenzione. perchè da qui a benedirla ce ne vuole. dico semplicemente che mi ha aiutata a diventare quella che sono ora.
 dopo un anno e un  mese dalla mia "rinascita"  sono piena di progetti, di attività e progetti futuri per mantenermi viva ed apprezzare la vita in tutte le sue sfumature.
e  ho notato che questa è una cosa che accomuna molti ex malati...il fatto di voler fare mille e mille cose insieme come se non volessimo sprecare nemmeno un secondo di quelli che ci sono stati dati ( roba da far arrabbiare i miei genitori che tante volte mi vorrebbero un po più "tranquilla" ma infondo.. che ne sanno. mi sono stati accanto, si, ma non capiranno mai la fantastica sensazione che si prova a  riprendere in mano la propria vita e  poi avere quella voglia pazzesca di viverla a pieno)
insomma, sono qui, un anno dopo che guardo dritta al futuro respirando quell'aria che tanto ho cercato.

auguri blog.

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palloncini in cielo

oggi è la giornata mondiale contro il cancro infantile e come vi ho detto qui, http://ilbuiodellanotte.blogspot.it/2013/02/giornata-mondiale-contro-il-cancro.html  alle ore 11.00, centinaia di bambini e ragazzi delle scuole primarie e secondarie  hanno partecipato al lancio di palloncini bianchi recanti la scritta “Di cancro infantile si può guarire: non perdiamo tempo”. 
Questo è un importante momento simbolico, di condivisione, per avvicinare i bambini sani alla realtà dei coetanei meno fortunati. L’evento si è tenuto contemporaneamente sull’intero  territorio nazionale. In totale i palloncini bianchi lanciati sono stati  15.000, offerti dall’azienda Stanhome che ha partecipato  all’iniziativa facendoli volare anche nelle sedi delle sue 159 Filiali distribuite in tutta Italia.

il lancio dei palloncini è stato effettuato anche a Monza, nel cortile del settore C del nostro ospedale dai bambini e genitori dell'ematologia pediatrica.. io purtroppo sono stata impegnata alla polizia per fare i passaporti, ( saranno pronti il 1 marzo poi finalmente quelli di Make a Wish mi diranno qualcosa) altrimenti ci sarei andata più che volentieri.

immagino già lo spettacolo di questi palloncini che venivano liberati in aria.. immagino chi ha partecipato e li ha visti alzarsi nel cielo, superare i 12 piani del San Gerardo e poi sparire nell'aria... ma immagino anche tutti i bambini del mitico 11 piano che per motivi vari non sono potuti scendere in cortile e che hanno assistito allo spettacolo "al contrario"
è stato un gesto molto bello che simboleggia che non ci arrendiamo. che il cancro non può vincere. ma che anzi, presto o tardi potrà essere vinto.


Il cancro infantile è una piaga che affligge il mondo intero, al pari del cancro che colpisce gli adulti. ma  quando a esserne malato è un bambino fa ancora più sconcerto, perché l’immagine di vulnerabilità e richiesta di aiuto di una creatura che ha, e vorrebbe avere  tutta la vita davanti scuote  l’animo.
Ma di cancro infantile si può guarire. E con lo slogan “Di cancro si può guarire, non perdiamo tempo” prendono il via diverse iniziative promosse da  FIAGOP onlus - Federazione Italiana delle Associazioni di Genitori Oncoematologia Pediatrica - in occasione dell’XI Giornata Mondiale contro il cancro Infantile. La giornata è promossa in 85 paesi nel mondo dalla Confederazione Internazionale delle Organizzazioni di Genitori di Bambini malati di Cancro – ICCCPO, International Confederation of Childhood Cancer Parent Organizations.

L’obiettivo di questa nuova edizione è catalizzare l’attenzione dell’opinione pubblica, delle Istituzioni, dei pediatri e delle famiglie sulla basilare importanza di una diagnosi tempestiva.
Secondo l’AIEOP, l’Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica, in Italia ogni anno si ammalano di tumore (linfomi e tumori solidi) o leucemia 2.100 bambini e adolescenti; un bambino su 650 entro i 15 anni di età.
Sebbene sia un evento raro e le percentuali di guarigione siano alte, i tumori rimangono la prima causa di mortalità da malattia nei bambini. Ogni anno il numero è in leggera crescita.

ma "Di cancro si può guarire. non perdiamo tempo" 

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GM e patenti "speciali"

sono le 23:18 e io sono da poco tornata da una lezione di GM in croce rossa.
ora, in cosa consiste GM mi chiederete? in pratica è il centralino. colui che risponde alle chiamate in guardia medica e le gira al medico oppure al 118 con eventuale uscita di ambulanza.
oggi verso le 20:30 sono arrivata alla sede della croce rossa e insieme ad una ragazza molto simpatica conosciuta proprio in croce rossa ci siamo dirette verso la postazione centralinista e ci siamo fatte spiegare i meccanismi del computer da un "istruttore" chiamiamolo cosi, in realtà era un semplice dipendente centralinista.
 dopo circa 1 ora 1/2 di spiegazione arriva il turno della pratica.
la prima a provare è stata la mia amica ed io li tremavo come una foglia perchè già penavo che dopo sarebbe stato il mio turno e mi chiedevo se ne fossi stata all' altezza. infondo è comunque un momento in cui devi essere "lucida" e calma perchè dall' altra parte del telefono c'è una persona forse più spaventata di te e poi perchè il computer registra tutto e se si sbaglia qualcosa si può anche essere denunciati.
poi tutto è andato per il meglio ovviamente.
prima chiamata per me: tutto liscio. scrivo i dati del paziente e lo metto in attesa della chiamata del medico.
seconda chiamata: e li parte la mia solita "sfiga" mi capita il paziente straniero che mi detta velocissimo un nome probabilmente musulmano ed io imbarazzatissima a chiedergli più volte di farmi lo spelling.. poi anche quello è andato tutto ok per fortuna.
terza/ quarta/ quinta chiamata e cosi via: tutto ok.

insomma, conclusione  della serata: ho quasi imparato il "mestiere" di centralino ( mi manca qualche lezione per essere effettivamente abilitata) e sono tornata a casa molto molto contenta.
devo dire che la maggior parte delle volte che faccio qualcosa in croce rossa torno a casa felice.
non so, quel posto ha qualcosa di particolare. quando sono impegnata in quel campo dimentico tutto il resto. anche del 5 1/2 preso oggi in diritto. ma si recupera..
che dire, croce rossa a parte lunedi sono stata a fare la visita per la patente in autoscuola e il medico mi ha detto che essendo in remissione parziale da una malattia grave che mi è stata diagnosticata ormai quasi due anni fa, non devo fare la visita in autoscuola ma alla asl nella sezione patenti speciali.
nulla di male, risparmio anche 20 euro ma gli unici due  inconvenienti sono che ora devo scomodare l'ospedale per farmi fare un certificato di buona salute che accerti che ora sto bene ( volevano una copia degli esami ma ovviamente quelli sono ben custoditi nella mia cartella clinica alta mezzo metro e pensate un quintale) e altro "inconveniente" è che almeno fino al 2015 quando verrò dichiarata guarita, la patente me la faranno rinnovare ogni 3 anni invece che 10. come i vecchietti di 80 anni. sono messa bene!

ora vado a letto che domani altrimenti non mi sveglio più per andare a scuola.

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il medico che cura i bambini e.. un piccolo ricordo

oggi non è proprio una bella mattinata..
ero su facebook e per caso sono capitata sul profilo di una mamma del day ospital del mio ospedale.
mi accorgo che quel viso lo avevo già visto prima e in effetti suo figlio Andrea è stato il mio compagno di stanza durante il mio ultimo ricovero. aveva la leucemia. ed ancora una volta questa malattia bastarda ha vinto.
sono venuta a scoprirlo cosi.. attraverso un social network e dopo la bellezza di 9 mesi.. ma non è questo il punto.
ho conosciuto Andrea in quei giorni di fine novembre e mi accorgevo di quanto fosse stanco di tutta quella situazione eppure nei suoi occhi si leggeva una voglia di guarire incredibile.
sono stata circa una settimana in quella stanzetta dell' 11 piano a fare i turni la notte per il bagno con Andre e la sua mamma.. mio padre che era con me in quei giorni ci aveva anche fatto amicizia e il giorno delle mie dimissioni ho salutato tutta la famiglia con la convinzione che nei mesi successivi ci saremmo beccati in dh per i controlli e poi pochi istanti prima di uscire da quella porta ho guardato Andrea e gli ho detto: "forza che tutto passa! ne  hai davanti a te un esempio vivente"
e invece oggi... è assurdo che io dopo 9 mesi ci stia male come se fosse appena successo eppure sapere che quella persona la conoscevi, è stata la tua compagna si stanza, ha lottato come hai lottato tu per tenerti stretta la tua vita ( passando da un percorso lungo il quadruplo del tuo in effetti ma ha pur sempre lottato) e mi sento male... perchè fa schifo il fatto che qualcuno non ce la faccia.
e mi fa schifo quando questo qualcuno sono proprio i bambini.
ad ogni modo non voglio chiudere questo port con l'amarezza, la tristezza e lo sconforto nel cuore ma proverò a farlo con una insolita serenità e con la speranza che almeno altrove, lui e i tanti altri bambini che non ce l'hanno fatta, riescano a trovare la pace. e poi perchè si vedeva che era un ragazzino gioviale e non vale la pena rovinare questo suo ricordo.

ps: vi lascio il link ad una trasmissione televisiva in cui parla il dottor jankovich, medico ematologo che nel mio ospedale si occupa delle leucemie ed è stato anche il medico di Andrea.
di ragazzi che non ce l'hanno fatta ce ne sono stati un po' ma come vedrete poi nel video, sono stati 800 quelli guariti. quasi mille. e sono convinta del fatto che tra qualche tempo grazie alla ricerca, si potrà raggiungere un bel 100% di guarigione.
http://www.rai.tv/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-fbaea359-f598-4b2f-ad52-44d22281fc06.html#p=0

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gita magica cleme a Milano 2

ieri sera è stata una di quelle giornate in cui arrivi stanchissima la sera ma completamente contenta di come è trascorsa!
ieri sono stata con l'associazione magica cleme agli studi Mediaset ( palazzo dei cigni Milano 2) e siamo stati nello studio di striscia la notizia.
siamo partiti dal San Gerardo alle 13:00 ( sono uscita prima da scuola) e siamo arrivati a Milano 2 mezz'oretta dopo.
ci hanno fatto firmare delle liberatorie e poi ci siamo diretti subito in studio.
abbiamo girato una puntata a porte chiuse nel senso che non la manderanno in onda ma comunque i cameramen erano presenti ed hanno filmato tutto in modo che poi montano la puntata  su di un dvd e ce lo regalano.
entrare in uno studio televisivo mi ha fatto strano perchè effettivamente era la prima volta, poi quando ho visto il gabibbo... è stato forse più strano che vedere gli inviati di striscia e le veline.
me lo aspettavo più alto  lo confesso... invece è meno alto di me che sono 166 cm.
ad ogni modo dopo un sacco di intrattenimento e risate, siamo andati a fare una grande merenda con fontana di cioccolato inclusa e devo dire che sembravamo bestie affamate che non toccavano cibo da 2 mesi.. però è stato tutto molto bello.
con me c'erano tutti gli altri bambini dell'ospedale e anche delle ragazze della mia età e poco più grandi tra cui anche pandorina. http://ottantapassi.blogspot.it/.
siamo ritornati a Monza per le 17:30 e poi la sera sono stata alla sede della croce rossa per delle foto da fare per il badge.

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giornata mondiale contro il cancro infantile. 15 febbraio 2013

oggi voglio segnalarvi un evento che avrà luogo in diverse città italiane in occasione della giornata mondiale contro il cancro infantile ( 15/16 febbraio)
in particolar modo ecco qui il "calendario" delle iniziative http://www.fiagop.it/ con le relative date e città che  vi partecipano. l'orario non viene indicato ma il comitato del mio ospedale ha fissato l'evento su facebook  per le 11.00( poi non so se questo vale solo per Monza o meno)  

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world cancer day ( giornata mondiale contro il cancro)

http://www.legatumoribologna.it/news/giornata-mondiale-contro-il-cancro-4-febbraio-4-miti-da-sfatare




http://www.fondazioneveronesi.it/la-tua-salute/oncologia/presto-potremo-battere-il-cancro/5786

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Follow up #4

è tanto che non facevo un post "fllow up".. infatti l'ultima volta che sono stata all'ospedale mi hanno dovuto mettere il controllo dopo quattro mesi invece di tre perchè  non c'era posto e anche se ho la priorità come paziente di ematologia, la sanità italiana è quella che è... ma per i dottori non ci sono stati problemi quindi eccomi qui.

sta mattina mi sono svegliata molto presto nonostante avessi l'appuntamento  in dh per le 10 e tutti gli altri esami strumentali nelle ore successive,  ma ero un po'agitata! anche se  infondo è normale quella piccola preoccupazione che puntualmente ogni tre mesi ti viene... poi ovviamente è andato tutto bene.

dunque sta mattina, dicevo, mi sono svegliata presto, ho fatto colazione molto velocemente e poi ho preso il mio diario rosso ( diaro sanitario in cui mi scrivevano le terapie  effettuate e tutt'oggi gli appuntamenti mensili e l'emocromo) e mi sono diretta in ospedale.

stano ma vero, sta volta mi hanno trovato ( non so per grazia di quel santo) subito una vena per il prelievo. a momenti piangevo di gioia perchè da quando ho fatto la chemio e non mi hanno inserito alcun port o cvc.. le mie vene sono andate a farsi friggere ed ogni volta che ho l'emocromo torno a casa con dei lividi pazzeschi sulle braccia manco fossi una drogata e soprattutto piena di buchi in stile scolapasta.

dopo il prelievo insomma, mi sono diretta alla volta del primo esame della giornata ovvero l'eco collo. sarà che le dottoresse quando fanno gli esami non parlano mai e mettono ansia ma quei 10 minuti/ quindici ad attendere sul lettino mentre mi passavano l'ecografo sul collo, mi saliva una preoccupazione pazzesca.. poi finiti i 10 minuti di "suspance" la dottoressa mi ha detto che andava tutto bene ed ero finalmente più sollevata.

ho sempre qualche linfonodo reattivo nella zona sinistra del collo e quella ciste di 3mm alla tiroide ( ricordino della radioterapia che ho effettuato  a novembre del 2011)

 ma per il resto tutto a posto. anche la radiografia  del torace sembra ad un primo impatto andar bene e  anche se il referto lo ritirerò tra qualche settimana mi hanno già fatto sapere che non c'è alcun allargamento mediastinico e di conseguenza il linfonodo tra i due polmoni se ne sta buono buono. ( mooolto bene!)
anche i valori del sangue vanno bene, ho addirittura 14 di emoglobina!

finiti gli esami strumentali sono tornata in dh per la visita e avevo chiesto gentilmente alla dottoressa se mi poteva compilare dieci crocette per il certificato di salute da dare all'autoscuola ma mi ha risposto che non lo possono fare. cosi ora mi tocca farlo compilare al mio medico di base che mi sta pure sulle palle e pagargli oltretutto, 50 euro... per 10 crocette. porca miseria! 

comunque, ora mi toccherà tornare il 17 aprile per i prossimi controlli sperando che continuino ad andare bene ma sarà cosi di sicuro.

adesso vi saluto cosi vado a studiare economia politica e poi andrò a patente,

buona serata!

 ps: intanto vi lascio il link del comitato del mio ospedale e dell'iniziativa in occasione della pasqua! importante! andate a dare un occhiata e passate parola.http://www.comitatomarialetiziaverga.it/Comeaiutarci/Ideesolidali/SpecialePasqua.aspx

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