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in via di guarigione ...

ieri ho finito di prendere l'anti virale per bocca e sto meglio, a volte ho ancora male alla schiena a causa dei nervi, sono ancora un po' stanca e la temperatura corporea ancora non va molto al di sotto dei 37° ma in linea di massima mi sento più in forma. 
sono tornata a scuola da sabato e già sono in crisi da studio, Dicembre è un mese pesante e pieno di interrogazioni e verifiche a prova di stress per cui mi sento soffocata dalla scuola fino al collo non riuscendo a dedicare nemmeno mezz'ora agli argomenti del test e questo mi fa rabbia.

sabato appena tornata a scuola ho saputo dai miei compagni che hanno organizzato la gita di classe, quest'anno  abbiamo deciso di andare in gita 6 giorni a Vienna anche se fino all'ultimo non ero davvero convinta perchè per mantenerci bassi sul prezzo abbiamo (hanno) optato per due intere nottate di treno con cuccetta al posto che andare in aereo e arrivare comodamente dopo poco più di un'ora. 
caspita perchè devo farmi due notti in cuccetta rischiando di non dormire?
poi però è l'ultima gita di classe e cosi ho deciso ugualmente di andarci. 
al di la di tutto lo stress dello studio e dei malesseri causati dal fuoco di sant'antonio, è un periodo felice e sono piena di buoni propositi e progetti per il nuovo anno..


reade more... Résuméabuiyad

4 giorni di convivenza con l'amichetto Herpes e un saluto ad Anna.

sono già quattro giorni che convivo con questo benedetto Herpes Zoster e mi sento da buttare.
come ho detto alla mia amica al telefono ieri, invece che 18 anni me ne sento 81.
senza contare che mi sembra di essere tornata ai tempi della chemio con questa stanchezza infinita che non mi permette di fare niente.
passo le mie giornate a letto a vedere film al computer senza nemmeno riuscire a studiare perchè faccio fatica a concentrarmi. se vado avanti cosi, tra poco sul materasso rimarrà l'impronta del mio sedere.
poi non so voi, ma quando non sto bene e passo le mie giornate chiusa in cameretta a non far niente, mi sento terribilmente sola e avrei voglia che qualcuno mi facesse compagnia. che anche semplicemente mi chiedesse come sto. invece mi rendo conto che a parte le persone a cui tengo di più, quando sto male non c'è mai un cane che mi chieda se va tutto bene o meno.
penso che l'educazione alcune persone l'abbiano dimenticata. ogni tanto è bello sentire che qualcuno si preoccupa per te.

ad ogni modo volevo dedicare un piccolo pezzo di questo post all'autrice del blog  http://widepeak.wordpress.com/,Anna, che si è spenta ieri mattina dopo 6 anni di lotta continua contro la malattia.
non so bene cosa dire o pensare in certe situazioni, sale solo una rabbia incontrollabile e tanta ingiustizia verso questa malattia da cui si guarisce ma molto più spesso si muore.
ma la crudeltà più forte di  questo cazzo di cancro, la subisce chi ce la fa. perchè non so voi, ma in queste occasioni non c'è una volta in cui non mi passi per la testa: "ma perchè io si e gli altri no?" ed è una cosa che anche con il passare degli anni,non cambierà mai.
non posso dire di averla conosciuta questa donna, ma conoscevo il suo blog, così come quello di Federica, che anche lei ci ha lasciati qualche mese fa.
e può sembrare stupido ma come ex malata di cancro e soprattutto come cancer  blogger, mi sento in dovere di lasciare un pensiero ad una donna ed una mamma  forte che non ha smesso mai di lottare, nonostante tutto.
perchè la rete non è soltanto qualcosa di virtuale e "astratto". a volte diventa anche un modo per essere estremamente solidali e forti nei confronti di qualcuno o qualcosa.



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nuovo amichetto Herpes Zoster...

finalmente si è capito a cosa era dovuta la febbre, la stanchezza e l'emicrania.
visto che io passo 6 giorni su 7 tra scuola e studio, la domenica invece che riposarmi ho pensato bene di passare 4 ore al pronto soccorso dopo aver notato uno strano "eritema" sul petto e sulla schiena.
dopo aver subìto per la bellezza di un'ora e mezza,  le lamentele di due signore piuttosto scorbutiche ed egocentriche per la troppa attesa in pronto soccorso, finalmente sono riuscita a parlare con la dottoressa che appena ha visto come era combinata la schiena e il petto, non ha avuto dubbi: Herpes Zoster.

-"se fossi stata una paziente normale, senza precedenti importanti, ti avrei mandata a casa subito con la terapia di aciclovir."

ma anche qui, siccome una paziente normale non potrò più considerarmi, perché ovunque andrò: oculista, dermatologo,  dentista, aggiungiamoci pure il callista, sempre la storia del linfoma salta fuori prima o poi,  un bel prelievo non me l'ha tolto nessuno.

-"è sufficiente una PCR e un emocromo"

ringrazio il cielo di non essermi accorta che l'infermiere non ha usato una semplice farfallina per il prelievo ma spavaldo, mi ha messo nella piega del gomito, un ago canula anche abbastanza grosso.
ringrazio il cielo di non essermi accorta perché altrimenti mi sarebbero saltati i nervi e la canula probabilmente sarebbe finita in un posto indesiderato...
ok che è la prassi da pronto soccorso e che non si sa mai come si sarebbe potuta evolvere la situazione ma porca paletta un minimo di pietà!
e un minimo di intelligenza nel mettermela magari nella mano invece che nella piega del gomito cazzarola. non avete idea delle manovre per girare lo zucchero nel cappuccino  o per tirare su i pantaloni, allacciare la zip, il bottone e la cintura dopo che ho avuto necessità di andare in bagno.
 e il tutto con una sola mano!
ancora non so come ho fatto.
dopo tutto credo sia stata l'esperienza passata. se ce l'ho sempre fatta con la flebo attaccata nel braccio, per una canula non mi ferma nessuno.

insomma, per fortuna gli esami sono andati bene, ancora non riesco a spiegarmi come possano essere a posto se l'Herpes Zoster viene a chi ha le difese immunitarie basse nella maggior parte dei casi...
sta di fatto che per le cinque finalmente ho fatto sapere a quel povero cristo del mio ragazzo che è stato in pena tutto il giorno e alle mie amiche, che andava tutto bene.
tolto l'ago canula, tagliato il braccialetto, prese le ricette con il nome delle cinque pastiglie al giorno da prendere, sono pronta ad uscire...

-"Debora, mi raccomando riposati perché potresti accusare molta stanchezza anche dopo diverse settimane, a volte anche mesi dopo la guarigione dallo Zoster."

porca miseriaccia, giusto la stanchezza ci mancava.
però dopo tutto, meglio quella che non una recidiva. perché credetemi... dopo aver visto la febbre, la stanchezza e ieri anche il prurito, dire che avevo il terrore negli occhi era dir poco.

 
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e la febbre persiste...

sta mattina è venuta a visitarmi a casa la dottoressa perché dopo aver sospeso l'antibiotico la febbre non passa. e non si capisce che caspita sia.
la febbre non è alta, è intorno ai 37/ 37.5, il punto è che mi si alza spesso la sera, mi fa sentire spossata e debole nonostante sia bassa e poi di botto torna normale, senza nemmeno prendere la tachipirina.
visto che il precedente antibiotico mi aveva dato degli effetti collaterali brutti per cui non lo tolleravo, mi ha prescritto l'augmentin da prendere due volte al giorno se la febbre continua e se eventualmente persiste anche con l'antibiotico, fare gli esami del sangue con VES, pcr , transaminasi, anticorpi e anche citomegalovirus.
mi sono un po' spaventata in questi giorni. perché poi, nonostante i controlli siano andati molto bene, dopo aver avuto un tumore ti resta comunque una specie di shock per cui ogni volta che qualcosa non va, anche semplicemente per qualche banale infezione, ti fai mille paranoie e pensi sempre al peggio.
ora ho la gola rossa. sarà qualche infezione legata a questo, stiamo tranquilli per ora.
 
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fertilità e chemioterapia vanno d'accordo??

mi sono accorta che è tanto tempo ormai che non proseguo più con quella serie di post legati ai problemi/ effetti collaterali della chemioterapia e radioterapia per cui, ora che sono tornata dalle vacanze e sono rientrata a pieno ritmo a fare la blogger, vi voglio parlare di un argomento che è piuttosto difficile da trattare perché delicato e personale: la sterilità legata alle terapie.

qualche tempo fa ho letto un post della mia amica-blogger di ottanta passi verso l'infinito  e vi invito a leggerlo innanzitutto per capire bene le premesse  che io non starò a ridire perchè secondo me lei le descrive alla perfezione ma anche per  leggere la sua esperienza e  capire  quello a cui purtroppo noi donne possiamo andare incontro dopo ma anche durante come nel mio caso, le terapie anti cancro. http://ottantapassi.blogspot.it/2013/03/sterilita-e-problemi-endocrinologici.html

ecco io vorrei raccontarvi la mia di esperienza:
quando ho cominciato a fare chemio le dottoresse non mi avevano informata bene su quello a cui potevo andare incontro durante le cure. mi avevano chiesto se prendevo la pillola contraccettiva o cose simili ma non mi hanno mai detto i reali rischi che potevo correre a causa della chemio.
questi rischi sono soprattutto la sterilità perché purtroppo noi donne, al contrario degli uomini, abbiamo una risorsa limitata di ovuli che se attaccati da sostanze in grado di distruggere anche le cellule più sane, possono  finire del tutto e indurre la donna in menopausa precoce.

io devo essere sincera, fortunatamente ho avuto a che fare con un regime poli-chemioterapico dei meno dannosi a livello di fertilità. ma non per questo non ho avuto problemi di nessun genere..
dal terzo ciclo di chemio infatti il ciclo mestruale ha cominciato a sparire del tutto e benché fossi contenta di avere una scocciatura in meno durante il periodo di cure, ( diciamoci la verità, fare chemio, stare male e avere pure le mestruazioni non è che sia proprio un bel mix!) ero comunque preoccupata per quello che sarebbe potuto accadere dopo.
per mia fortuna, finiti i cicli di chemio, nell'ottobre del 2011, sembrava quasi che i miei ormoni avessero  ricominciato a funzionare come si deve facendomi sentire molto più sollevata e tranquilla.
la cosa che in realtà non sapevo è che qualche mese dopo, complice probabilmente lo stress che ho sentito subito dopo essere tornata "alla normalità", complice la "depressione" che ho avuto per tutti quei mesi, complice forse anche  il corpo che ancora doveva riabituarsi ai ritmi biologici normali, io sono stata per la bellezza di 10 mesi senza ciclo mestruale.
ero preoccupata perché mi sentivo gonfia non poco, il seno mi faceva male, insomma chi è donna potrà comprendere tutti quei sintomi che percepiamo prima dell'arrivo del ciclo solo che a me non arrivava mai.
in ospedale, dopo la bellezza di svariati controlli finalmente si sono decisi a farmi un bel prelievo di sangue ( come se non ne facessi abbastanza) per controllare l'andamento degli ormoni sessuali e con mio ENORME e questo ve lo posso garantire, sollievo, hanno scoperto che per fortuna, era tutto nella norma e che se dopo qualche mese non si fosse dovuto presentare il ciclo, avrebbero provveduto a regolarizzarlo attraverso l'assunzione della pillola.
devo dire che, grazie a quale santo non lo so, qualche mese dopo il mio corpo si è deciso a regolarizzarsi e i miei ormoni non hanno mai più fatto i capricci ( fino ad ora.. ma non lo dico troppo perché non si sa mai).
anche la radioterapia so che purtroppo può portare alla sterilità della donna. per esempio una mia "compagna di avventure" aveva il linfoma localizzato anche nei linfonodi che si trovano vicino alle ovaie e prima di sottoporsi alla radioterapia ha dovuto fare un'operazione per spostare l'ovaio per  non dico eliminare ma quanto meno ridurre il rischio di non poter avere figli in futuro a causa dei raggi che distruggono il tumore.

la cosa secondo me davvero devastante, anche per una ragazza di 16/17 anni ( l'età che avevo io quando ero malata) è essere consapevole di non poter avere figli.
insomma, noi donne siamo nate per fare le madri e sapere che non si è in grado di poter procreare è davvero brutto.. insomma non credo che me ne sarei mai fatta una ragione se il cancro mi avesse strappato la possibilità di avere dei figli. si, sarei stata viva come adesso, sarei stata bene, avrei avuto coscienza del fatto che ho ancora un futuro grazie a Dio ma a che prezzo?
io dico questo ritenendomi fortunata ma ammetto che quando penso al mio futuro, so di avere almeno la possibilità di avere figli ma non escludo che anche dopo anni potrei sempre riscontrare qualche problema. in poche parole magari potrei impiegarci un po' a diventare madre ma dopotutto, credo che la difficoltà più grande di tutte l'abbia già superata. e avevo appena 16 anni.









 
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disagi

io non riesco a capire perché la sanità italiana faccia tanto pena...
l'ultima volta che sono stata all'ospedale per i controlli di routine ( poco più di un mese fa) mi hanno mandata al CUP di radiologia a prenotare le prossime analisi che dovrei fare verso fine settembre/ inizio ottobre.
ho detto bene: DOVREI; in effetti, un po' per la ristrutturazione che sta mettendo sotto sopra l'imponente struttura ospedaliera  e che sta facendo traslocare e spostare tutti e 12 i piani, un po' perché c'è cosi tanto sovraffollamento di pazienti nel DH, e in generale in tutto l'ospedale, che a malapena riescono a fare i casi più gravi.. io non sono riuscita a prenotare le analisi che DEVO fare ogni 3 massimo 4 mesi.
cosi quel 27 giugno, dicevo, sono andata a casa senza una data ben definita per i prossimi controlli in attesa di essere ricontattata dalla dottoressa.
un mese e una settimana circa sono passati  e solo oggi mi sono munita di telefono e ho chiamato il DH, giusto per sapere a che punto fossero e se avessero risolto qualcosa;  d'altra parte mi da fastidio quando mi avvisano all'ultimo secondo e preferirei sapere la data con un certo anticipo.
non vi dico quando ho saputo che per ora di un posto nemmeno l'ombra e mi hanno fissato la data ( ancora in sospeso quindi magari un buco prima si trova) al 27 gennaio.

cioè praticamente siamo passati da 3 a 7 mesi cosi di colpo.
che poi, io questi benedetti controlli li devo fare con una scadenza piuttosto regolare quindi, perché non mandarmi in un ospedale convenzionato o anche a pagamento non mi interessa, stiamo parlando della mia salute porca miseria! invece no. la dottoressa preferisce non fare gli esami in un'altra struttura, soprattutto parlando dell'ecografia perché ha paura che i dottori guardando il mio linfonodo alla tiroide senza avere difronte la mia cartella medica con tutti i precedenti referti,  mi facciano fare una biopsia o ago aspirato o cos'altro...
ora, a parte il fatto che se un medico è ben informato sa, che dopo aver avuto un linfoma capita che alcune ghiandole si gonfino leggermente, l'importante è che questo non si verifichi in numerose sedi del collo, ma poi, che me ne frega a me di quello che mi dicono i medici durante l'esame strumentale! che scrivano semplicemente il referto  che poi al limite me la vedo io con i medici dell'ematologia!

fortunatamente so di non essere più un caso grave e che dall'anno prossimo dovrei iniziare con i controlli ogni 6 mesi ma ancora non è il 2014! e non è possibile che a causa del sovraffollamento e della ristrutturazione riescano a malapena a fare  i casi più gravi...


nonostante questo insomma, aspettiamo e vediamo se a settembre o ottobre si libererà qualche posto...
per il resto va tutto bene, a parte la pressione un po' bassina che mi fa girare le scatole non poco, soprattutto quando devo alzarmi estremamente piano dal letto o dal divano altrimenti vedo tutto nero.. credo che più tardi farò una piccola puntatina dal medico,  in modo tale che mi prescriva delle gocce o qualcosa per tirare un po' su questa pressione, che di arrivare almeno a 100, non ci pensa nemmeno.
anche il mal di testa  continua a perseguitarmi..  ma per  fortuna ora sto cercando di sostituire l'ibuprofene con delle gocce omeopatiche specifiche per l'emicrania che ha preparato il mio farmacista più che altro per sentire meno male allo stomaco, ormai cosi rovinato dalle massicce dosi di cortisone preso in passato...





 
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follow up #6

oggi controlli.
tutto bene, come al solito ho fatto rx torace ed eco collo con un gran spavento nel sentire il dottore pronunciare la frase: " ma tu all'origine, i linfonodi più grandi dove li avevi? localizzati nella parte destra o sinistra?" ( e tutto questo mentre avevo l'ecografo puntato nella parte sinistra del mio collo, proprio quella dove all'origine avevo i linfonodi più grandi)
e si, ammetto che in quel momento mi sono sentita mancare l'aria. insomma, è la prima volta che  il dottore mi faceva domande durante l'esame strumentale e questa mi era suonata un po' strana.. soprattutto dal tono di voce che ha usato l'ecografista. per fortuna una volta avuto il risultato in mano non ci sono stati allarmismi: solo un linfonodo un tantino grosso più o meno a livello della tiroide.. altri linfonodi invariati rispetto ai precedenti esami.
rx pulita e linfonodi al mediastino nella norma.
emocromo schifosamente perfetto come al solito!!!
e intanto i 24 mesi di follow up trimestrale stanno scadendo. ancora due controlli e poi.. entrerò nei 6 mesi... wow.. e tra de giorni.. marina di Pisa!
 
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effetti collaterali della chemioterapia: vincristina, adriamicina e bleomicina.

il primo post che ho scritto tempo fa sugli effetti collaterali della chemioterapia e della radioterapia  parlava in modo molto generale della mia esperienza in poco più di 6 mesi di cure per cui ho deciso di scrivere una serie di post dove parlare in modo un po' più dettagliato di tutto quello che i diversi farmaci e le diverse cure hanno provocato nel mio organismo.

parto con il presupposto che io ho effettuato 6 cicli di chemioterapia ABVD che tra tutte è forse quella un po' meno tossica; anche a livello di fertilità.
 l'acronimo ABVD è la sigla dei principali farmaci ( ma non gli unici aimè!) utilizzati durante le infusioni o le iniezioni in regime di DH ovvero l'ardiamicina, la bleomicina, la vincristina, la decarbazina.

l'adriamicina è quella che più comunemente chiamiamo con il nome di "chemio rossa" proprio perché il farmaco assume questo colore strano che tende a colorare il tubicino della flebo di rosa/ arancione appena inizia l'infusione ed è quella che tra tutte mi causava più problemi sia  a livello di nausea ( come ho già raccontato qui http://ilbuiodellanotte.blogspot.it/2013/01/cinv.html ) sia proprio a livello di stanchezza, spossatezza e diminuzione dell'efficienza del midollo osseo che produceva un numero sempre minore di globuli bianchi,  globuli rossi e piastrine aumentando maggiormente il rischio di contrarre infezioni, di dover fare trasfusioni di sangue a causa dell'anemia, e di poter avere emorragie se le piastrine erano troppo basse.

la vincristina e la decarbazina non mi causavano grossi problemi se non dei frequenti tremori alle mani e una notevole diminuzione dei riflessi da parte della vincristina.
spesso facevo fatica a scrivere con una penna perché la mano tremava e non era sufficientemente ferma oppure facevo fatica a salire le scale( più il farmaco si accumulava nel sangue e più odiavo qualsiasi tipo di gradino... durante gli ultimi cicli optavo per l'ascensore praticamente sempre.. e se dovevo salire sul pullman o sul marciapiede erano cavoli amari!)

la bleomicina è un farmaco che non mi dava  effetti collaterali immediatamente percepibili come la nausea o i tremori o ancora la stanchezza ma a lungo andare, mano a mano che si accumula nel sangue,   provoca tossicità ai polmoni causando possibile  fatica a respirare.
questo effetto collaterale della bleomicina per quanto riguarda la mia esperienza, si è fatto sentire fino circa 1 anno dopo la fine delle terapie soprattutto quando mi trovavo sotto sforzo.
se camminavo a passo sostenuto, se semplicemente facevo 3 piani di scale per raggiungere la mia classe a scuola o se correvo i 1000 metri durante l'ora di ed. fisica; dopo pochi passi mi sentivo costretta a fermarmi e riprendere fiato perché mi sembrava di aver fatto una maratona.

probabilmente il mix tra bleomicina per 5 mesi endovena e i raggi della radioterapia al mediastino, è stato un cocktail che ha influito molto,  tanto è vero che, un po' per la prassi e un po' per il fastidio che provavo, i medici dell'ematologia hanno deciso di farmi fare la spirometria una volta l'anno.
è un esame che dovrebbe ( e dico dovrebbe perché spesso le assistenti inveiscono contro di noi, poveri pazienti, perché secondo loro non siamo in grado di soffiare in modo decente all'interno di uno stupido tubicino) capire attraverso il respiro, la funzionalità dei polmoni.
il fastidio che ho provato mi ha creato un po' di problemi soprattutto a scuola quando nell'ora di ed fisica mi sentivo costretta a fermarmi di continuo durante i 1000 metri o una corsa più tranquilla perché mi sentivo come se stessi respirando con un solo polmone... come se avessi poca aria.
per fortuna sono già 4/5 mesi che questo fastidio sembra si stia attenuando... e dalla spirometria programmata per settembre, spero di noti un miglioramento!

oltre a questo cocktail di farmaci micidiali, la prima terapia di ogni ciclo era con ciclofosfamide e sempre bleomicina, vimblastina ecc...
ecco, con la prima terapia di ogni ciclo non stavo particolarmente male anche se questo senso di malessere che sembravo non provare con il ciclofosfamide era solo apparente.
non stavo male a livello fisico ma quando facevo la terapia in dh ero costantemente, per 8 ore, attaccata alla sacca di liquidi per fare in modo che anche i reni e la vescica fossero più protetti.( questo tipo di farmaco è particolarmente tossico per i reni e la vescica)
non per niente quando tornavo a casa le infermiere mi raccomandavano di bere, bere, bere, bere.
non è stato semplice all'inizio ma poi, mano a mano che avanzava l'estate mi veniva anche naturale...
parlando a livello più generale, ogni volta che facevo chemio avevo l'umore alterato e piangevo, ridevo, ero incazzata... insomma, non si sapeva che cosa ci si poteva aspettare da me.
oltre a questo poi, avevo i ritmi del sonno scombussolati. non riuscivo a dormire bene e mi svegliavo quasi ogni ora. se ripenso a quel periodo mi viene l'ansia! e pensare che sono sempre stata un piccolo ghiro!

..................continua.........
 
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"depressione" post chemio

mi capita spesso quando incontro mie coetanee/i che come me hanno affrontato il percorso della malattia, di parlare e confrontarmi su diversi fronti della nostra "storia clinica"...
così un giorno stavo parlando con una amica ed è saltato fuori l'argomento della "depressione" legata alla chemioterapia. ma più che depressione io lo definirei un momento di crisi profonda che come a lei è successo anche a me.

non ne ho mai parlato in modo completo di questa cosa ma forse può essere utile e può aiutare qualcuno che si trova a dover affrontare questo periodo.

durante la malattia ho vissuto tre fasi:
- la fase iniziale  dell'incazzatura per tutto quello che mi stava succedendo e  le paure e le domande che mi venivano spontanee perché non sapevo a cosa sarei andata incontro davvero.
-la fase in cui ho conosciuto tanti altri coetanei come me che stavano combattendo contro la malattia e  chi era già in remissione..  ed è stato forse anche grazie a loro che in questa fase ho cominciato a sentirmi meno sola, meno sfortunata e soprattutto, ho cominciato a pensare che se ce l'avevano fatta loro, potevo farlo benissimo anche io.
- e qui giungiamo alla fase più brutta non che quella durata più di tutte.. e parlo di mesi e mesi:

superata la metà dei cicli di chemio, aumentavano i dolori fisici, le complicazioni legate alle terapie, cominciavo a guardarmi allo specchio e mi sentivo uno schifo. quella realtà sbattuta in faccia mi faceva stare male da morie. senza contare quel senso di "impotenza" verso me stessa. quella sensazione di non riuscire più nemmeno a controllare il mio corpo perché era la chemio che lo controllava ormai. era lei che decideva per me,  decideva se farmi stare male o meno, se farmi riuscire per lo meno a salire le scale o scrivere con una dannatissima penna senza farmi tremare le mani come se avessi il Parkinson.
a tutto questo si aggiungeva la voglia di finire al più presto perché davvero non potevo sopportare di stare male in quel modo... volevo tornare a scuola, volevo potermi guardare allo specchio e riconoscere il mio corpo. volevo poter indossare una cavolo di parrucca  solo per carnevale.

tutto questo mi faceva stare profondamente male e dalla metà delle terapie fino alla loro fine ed anche oltre, mi capitavano momenti di mutismo totale in cui non volevo parlare con nessuno, momenti in cui mandavo a quel paese mia madre di fronte alla dottoressa o mandavo a quel paese la dottoressa di fronte a mia madre perché voleva ricoverarmi in reparto quando stavo male e avrei preferito stare a casa piuttosto che in ospedale.
ho avuto periodi in cui non mi muovevo dal letto e fissavo il soffitto come un vegetale senza parlare con nessuno o momenti di pianto fortissimo che poteva durare anche ore e ore senza che ne mia madre, ne mio padre, ne mio fratello potessero fare nulla per alleviare la sofferenza che provavo dentro.

i miei familiari spesso mi hanno chiesto se volevo l'aiuto di uno psicologo ma sono sempre stata molto testarda ed orgogliosa di me stessa per accettare aiuto da qualcun altro. poi mi sono pentita perché probabilmente non volevo ammetterlo a me stessa ma avevo davvero bisogno di qualcuno.

terminata questa fase e terminate le terapie ho avuto un periodo particolare in cui sono stata nuovamente male mentalmente forse per una sorta di "effetto di rimbalzo" che ho sentito una volta tornata alla mia vita di sempre. avevo la voglia di continuare la vita di una adolescente normale ma il ricordo ancora cosi fresco della malattia incombeva su di me come un gigante e non riuscivo a metterlo del tutto in un angolo.
quando tornavo in ospedale per i controlli stavo male per due giorni di seguito.. ritornare la dentro non mi faceva stare bene.
ripresa la scuola sono arrivati anche i primi problemi con i professori, e mi sentivo uno schifo perché non riuscivano a capire che le terapie e tutto quel tempo lontano dalla scuola non mi avevano fatto poi cosi bene. mi dimenticavo le cose, tante volte non riuscivo a formulare frasi di senso compiuto e mi sentivo ancora condannata dalla malattia. gli effetti a breve termine delle terapie scompaiono in fretta ma quanti effetti a lungo termine lasciano nella vita sociale e personale di ognuno di noi!!!


anche qui mia mamma mi ha chiesto più volte che volevo l'iuto di qualcuno ma anche i quel caso, ero troppo orgogliosa di me.

nei mesi successivi, molto gradualmente e forse anche grazie al blog che come una sorta di diario personale mi ha permesso di aprirmi, di scrivere quello che provavo e di analizzarmi al contempo, sono riuscita a riprendere in mano la mia vita e adesso sono circa 7 mesi che mi sento meglio e che sono più serena sotto tanti aspetti.

ma se tornassi indietro... probabilmente l'aiuto di uno psicologo mi avrebbe fatto bene..
un consiglio a chi sta provando quello che ho provato io: finchè potete cercate di rialzarvi da soli ma prima di toccare il fondo chiedete aiuto.


 
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Follow Up #5

oggi sono stata a fare i soliti controlli e con grande soddisfazione, dopo 15 mesi di follow up, va tutto meravigliosamente bene.
l'ecografia del collo sembra non evidenziare alcun linfonodo ingrossato, la rx torace è pulitissima e gli esami del sangue sono schifosamente perfetti.
tra le altre cose ho fatto anche la visita ( con un dottore anche niente male!) ma in questi mesi sono stata benone e non ho riscontrato particolari problemi.
 la prossima scadenza per i controlli sarà il 27 giugno e poi, come mi è già stato comunicato dai dottori, dall'inverno prossimo potrò entrare nei controlli a scadenza semestrale! mi sembra un traguardo fantastico.
è strano quello che si prova a rientrare ogni volta in dh... è come se in un lampo ti passasse davanti tutta la tua "storia clinica".. ogni angolo di quel posto, racchiude ricordi che mi porterò dietro per tutta la vita.. e pensare che alla fine di quest'anno entrerò già nei controlli due volte all'anno mi fa tornare indietro nel tempo  a quella ragazzina che esattamente due anni fa era in un dh, disorientata dalle mille cose che le dicevano i medici sul Linfoma, e soprattutto, desiderosa di poter arrivare al più presto al famoso follow up. e adesso ci siamo.  gennaio 2015 non sembra più cosi lontano!!



 
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dal "diario della chemio" - capitolo 4: difficoltà nel ritorno a scuola

3 Aprile 2012

questo per me è un periodo molto brutto. a scuola vado un po' male e sono stufa! sono le quattro di pomeriggio ed io non riesco a studiare.. mi sento come se avessi il cervello completamente rincoglionito dalla chemio ... mi trovo a dover stare delle ore intere sulla stessa pagina del libro e non riuscire a trarre alcuna conclusione.
non capisco perchè i miei professori non riescono a venirmi in contro e non capisco come mai si ostinino a pretendere da me le stesse prestazioni di chi non ha saltato i mesi di scuola a causa di un tumore e ha la media dell'8!!
la verità è che nessuno mai mi capirà veramente perchè nessuno mai ha provato davvero cosa vuol dire il dolore, la sofferenza fisica e  mentale e le complicanze  legate ai lunghi mesi di chemio che probabilmente per anni mi porterò dietro.. non mi sento capita e maledico ogni secondo che passa questo tumore di merda che mi ha portato solo tanti problemi e nient'altro.


5 Marzo 2013

mi sono resa conto che dopo avere scritto questo post http://ilbuiodellanotte.blogspot.it/2012/05/quei-vuoti-di-memoria-dopo-la.html , non vi ho mai fatto sapere più nulla riguardo alla mia difficoltà nello studio, nella memoria e nella concentrazione dovuti proprio ai chemioterapici.. cosi ne approfitto adesso.

mi sembra davvero  che la situazione ora come ora stia migliorando ( non lo avrei mai detto ma è cosi!) e con lo studio ho nettamente meno difficoltà.
certo, a volte mi soffermo ancora tanto tempo  sulle singole frasi  scritte,  per cercare di capirne il senso  ma tutto sommato me la cavo.

nelle cose di tutti i giorni invece,  quei  piccoli vuoti di memoria non mancano mai, ma per lo meno non rischio più di incappare nella classica situazione: " ti devo dire una cosa importante!" e dopo 5 secondi non mi ricordo nemmeno più cosa dovevo dire.

 per quanto riguarda la capacità di concentrazione è anche quella migliorata e sono più serena durante le interrogazioni perchè non ho il terrore che all'ultimo secondo mi si crei il buio più totale nel cervello.

ovvio però, che le ripercussioni di questo problema che si è presentato l'anno scorso, me le porto ancora dietro.. per esempio sul programma di diritto privato del 3 anno  ( che è prevalentemente tutta questione di memoria) ho il VUOTO COSMICO.. per non parlare di ec.  politica o altre materie anche più nozionistiche e basilari.

i professori l'anno scorso hanno avuto il coraggio di darmi due debiti dopo tutto quello che ho passato e dopo tutti i mesi saltati "solo" perchè non ero più in grado di studiare e di apprendere come prima... non è giusto.
 e quest'anno sto facendo di tutto per fargli vedere quello che sono in grado di fare...  se pensano anche solo di darmi qualche debito, se lo scordano!




 gli scorsi capitoli del "diario della chemio":
capitolo 3   http://ilbuiodellanotte.blogspot.it/2012/11/dal-diario-della-chemio-il-racconto.html
capitolo 2  http://ilbuiodellanotte.blogspot.it/2012/10/dal-diario-della-chemio-lultimo.html
capitolo 1 http://ilbuiodellanotte.blogspot.it/2012/08/dal-diario-della-chemio-una-soffocante.html


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Follow up #4

è tanto che non facevo un post "fllow up".. infatti l'ultima volta che sono stata all'ospedale mi hanno dovuto mettere il controllo dopo quattro mesi invece di tre perchè  non c'era posto e anche se ho la priorità come paziente di ematologia, la sanità italiana è quella che è... ma per i dottori non ci sono stati problemi quindi eccomi qui.
sta mattina mi sono svegliata molto presto nonostante avessi l'appuntamento  in dh per le 10 e tutti gli altri esami strumentali nelle ore successive,  ma ero un po'agitata! anche se  infondo è normale quella piccola preoccupazione che puntualmente ogni tre mesi ti viene... poi ovviamente è andato tutto bene.
dunque sta mattina, dicevo, mi sono svegliata presto, ho fatto colazione molto velocemente e poi ho preso il mio diario rosso ( diaro sanitario in cui mi scrivevano le terapie  effettuate e tutt'oggi gli appuntamenti mensili e l'emocromo) e mi sono diretta in ospedale.
stano ma vero, sta volta mi hanno trovato ( non so per grazia di quel santo) subito una vena per il prelievo. a momenti piangevo di gioia perchè da quando ho fatto la chemio e non mi hanno inserito alcun port o cvc.. le mie vene sono andate a farsi friggere ed ogni volta che ho l'emocromo torno a casa con dei lividi pazzeschi sulle braccia manco fossi una drogata e soprattutto piena di buchi in stile scolapasta.
dopo il prelievo insomma, mi sono diretta alla volta del primo esame della giornata ovvero l'eco collo. sarà che le dottoresse quando fanno gli esami non parlano mai e mettono ansia ma quei 10 minuti/ quindici ad attendere sul lettino mentre mi passavano l'ecografo sul collo, mi saliva una preoccupazione pazzesca.. poi finiti i 10 minuti di "suspance" la dottoressa mi ha detto che andava tutto bene ed ero finalmente più sollevata.
ho sempre qualche linfonodo reattivo nella zona sinistra del collo e quella ciste di 3mm alla tiroide ( ricordino della radioterapia che ho effettuato  a novembre del 2011)
 ma per il resto tutto a posto. anche la radiografia  del torace sembra ad un primo impatto andar bene e  anche se il referto lo ritirerò tra qualche settimana mi hanno già fatto sapere che non c'è alcun allargamento mediastinico e di conseguenza il linfonodo tra i due polmoni se ne sta buono buono. ( mooolto bene!)
anche i valori del sangue vanno bene, ho addirittura 14 di emoglobina!
finiti gli esami strumentali sono tornata in dh per la visita e avevo chiesto gentilmente alla dottoressa se mi poteva compilare dieci crocette per il certificato di salute da dare all'autoscuola ma mi ha risposto che non lo possono fare. cosi ora mi tocca farlo compilare al mio medico di base che mi sta pure sulle palle e pagargli oltretutto, 50 euro... per 10 crocette. porca miseria! 

comunque, ora mi toccherà tornare il 17 aprile per i prossimi controlli sperando che continuino ad andare bene ma sarà cosi di sicuro.
adesso vi saluto cosi vado a studiare economia politica e poi andrò a patente,
buona serata!

 ps: intanto vi lascio il link del comitato del mio ospedale e dell'iniziativa in occasione della pasqua! importante! andate a dare un occhiata e passate parola.http://www.comitatomarialetiziaverga.it/Comeaiutarci/Ideesolidali/SpecialePasqua.aspx
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crioterapia

visto che non mi faccio mai mancare nulla, oggi ho fatto la crioterapia.
no, niente di speciale, solo un banale metodo di bruciare verruche con l'azoto liquido.

qualche mese fa ero stata dalla dermatologa perchè pensavo di avere delle verruche sotto i piedi e i miei sospetti erano fondati! ha classifiato le verruche come "verruche a grappolo post chemio"...
maledette terapie, non o mai avuto verruche in vita mia..
sembra che dovunque vada, dalla dermatologa, dall'oculista, a momenti perfino dal callista,prima o poi spunti sempre fuori la storia del Linfoma o della chemio.

comunque, ritornadno al discorso della crio, la dottoressa mi ha fatto accomodare su un lettino e poi ha tirato fuori una sorta di bombola piena di azoto liquido e avevo proprio la sensazione di trovarmi in un laboratorio chimico! addirittura mio padre è uscito dalla stanza perchè si è spaventato!
e poi dicono che gli uomini hanno le palle!
insomma, mi ha sparato questo azoto liquido  dalla teperatura di -196°C sulle verruche e mi ha creato un' ustione, poi mi ha messo un cerotto, ha aspettato che riuscissi ad alzarmi e a acamminare decentemente, mi ha detto di metetrci sopra della pomata per ammorbidirle e di stare tranquilla se tra poche settimane vado al mare perchè l'acqua salata e le rocce ( non so in adriatico come fannno ad esserci le rocce... ma questo la dottoressa non lo sapeva.)  aiutano la guarigione delle verruche.
adesso ho il piede gonfio e cammino zoppa ma almeno non ho più le verruche.

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follow up #2

oggi sono andata in ospedale per fare il secondo controllo trimestrale dopo lo stop terapia ed è stata una giornata molto pesante perchè dalle 9 del mattino fino alle 14 del pomeriggio ho girato da piano a piano e da settore a settore per tutto l'ospedale tra ecografie del collo, radiografie del torace, elettrocardiogramma ed eco cardio.
però poi, quando mi è venuta in contro la dottoressa con il mio libricino rosso in cui ci sono ancora scritte le medicine e le terapie effettuate l'anno scorso per scrivermi il  prossimo appuntamento e dirmi che ho un emocromo a dir poco PERFETTO, tutta la fatica si è  azzerata al suono di quel "PERFETTO" che per parecchi mesi, non avevo più sentito.
la cosa piu brutta di quando torno all'ospedale, soprattutto se consideriamo che non è ancora nemmeno passato un anno dalla fine della chemio, è che varcando la soglia del day hospital mi torna puntualmete in mente tutta la mia storia clinca e riviverla cosi intensamente fa ancora molto male..


ad ogni modo gli esami sono andati bene... ho sempre qualche linfonodo un tantino bastrado  di tipo reattivo in sede sovraclaveare sinistra ma dicono che puo capitare.

forse l'unico problema di cui ho dovuto parlare alla dottoressa è stata l' assenza del ciclo mestruale da febbraio.... però anche li mi ha detto di cercare di rilassarmi che potrebbe benissimo essere lo stress visto che appena terminate le terapie mi era tornato regolarmente e che se non si dovesse sistemare la cosa, a metà estate la sentirò e mi programmerà una visita dalla ginecologa per capire il perchè di questo fenomeno. intanto nell' nemocromo di routine, mi ha inserito anche quello per il controllo degli ormoni sessuali sperando che vada tutto bene! ( l'esito ancora non si sa).
insomma, tornerò a settembre per il 3 controllo e intanto mi godo questa bellissima estate partendo da questo week end di mare che la mia famiglia ha deciso di regalarsi per staccare dal ritmo frenetico di Monza e da questo caldo pazzesco!



http://www.ail.it/
PS: oggi è la giornata nazionale contro le  Leucemie, Linfomi e Mieloma.
In questa occasione non si chiedono donazioni, ma si promuovono l’attenzione e l’informazione sulla cura delle malattie del sangue, sottolineando i grandi progressi della Ricerca Scientifica e, quindi, delle terapie.
la data scelta, il 21 giugno, che coincide con l’inizio dell’estate, intende rappresentare simbolicamente un messaggio di solarità e di solidarietà per rafforzare idealmente l’impegno di tutti i cittadini nella lotta contro le Leucemie i Linfomi e il Mieloma.
Posta sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, ogni anno la Giornata viene dedicata ad un tema. L’attività di sensibilizzazione sul territorio nazionale è affidata alle Sezioni AIL che promuovono localmente numerose iniziative
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Quei vuoti di memoria dopo la chemioterapia

del corriere della sera  (di parecchi anni fa ormai ma che comuqnue tratta di un argomento che mi riguarda in prima persona.) perchè è da quando le terapie che ho fatto hanno cominciato ad accunmularsi nel sangue ( ma anche nei mesi successivi e tutt'ora) che noto dei fastidiosi vuoti di memoria e difficoltà di concentrazione nello studio così come nelle piccole cose.
inizialmente credevo fosse solo una mia impressione o che la causa fosse lo stress poi però, parlando un giorno con due ragazze conosciute all'ospedale che come me hanno affrontato sei cicli di chemio per linfoma con conseguenti sedute di radioterapia, ho scoperto che avevano la mia stessa sensazione.
c'è chi studiava alla perfezione  la sera prima Macchiavelli e la mattina dopo scriveva stupidaggini a caso nella verifica perchè non ricordava più nulla e chi si dimentica un attimo dopo quello di cui si stava parlando.
le ricerche scinetifiche sostegono che i farmaci anti cancro oltre che distruggere le cellule tumorali, distruggono in parte anche quelle sane comprese quelle del cervello.
che la causa sia stata anche il poco afflusso di sangue nel cervello durante le terapie? può essere.
cosa che spiegherebbe il motivo di questi vuoti di memoria e scarsa capacità di concentrazione.. ovviamente non sono fonti certe.
sono piccoli e insignificanti sintomi è vero,  sta di fatto  però, che è una situazione un po imbarazzante e fastidiosa!  soprattutto quando questi vuoti di memoria mi capitano quando sono con gli amici o quando studio.
fatico a mettere a fuoco e ricordare le cose come prima della chemio..mi sforzo piu che posso ma non ci riesco.
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sapori e odori che.. tornano.

vi è mai capitato dopo avere avuto la febbre, di non riuscire più a mangiare dei determinati cibi che durante l'influenza mangiavate spesso?
a me è successa la stessa cosa ma dopo la chemio.
tra tutte le cure che facevo, c'era la rossa che mi faceva stare malissimo e mi ricordo bene che tutto quel poco che riuscivo a tenere nello stomaco senza ritrovarmi piegata in due sul water, pochi giorni dopo mi dava la nausea e non riuscivo più a mangiarlo.. e questo non solamente nei giorni antecedenti alla chemio ma anche a distanza di mesi!
vi faccio un esempio: nel ponte del 1° maggio sono andata in vacanza con i miei e durante il viaggio ci siamo fermati in un autogrill per mangiare qualcosa e ho chiesto a mio fratello di farmi assaggiare il suo panino...
appena le mie papille gustative sono venute a contatto con quel prosciutto, quel formaggio e quel pane... bleh! mi è tornato in mente il panino che mangiao all'ospedale perima di fare la chemio e per miracolo non ho dato di stomaco!
non so se anche a voi è mai capitato.
come posso spiegare.. è come se determinati cibi che mangiavo in ospedale o durante la malattia non potessi più neanche lontanamente vederli perchè mi ricordano la chemio. ( pouret, spinaci, prosciutto cotto non riesco proprio a vederli e il solo pensiero di doverli mangiare mi fa correre in bagno)
oltre che per i sapori poi, la cosa vale anche per gli odori...
 basta che entri in un luogo che ha un odore che mi ricorda quello del reparto di ematologia oppure sento un odore che mi ricorda il carrello dei vassoi con il cibo che portavano in DH per farmi stare male.
passerà mai questa orrenda sensazione?!
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