eccovi svelata la "sorpresa"

oggi posso finalmente svelarvi quella sorpresa di cui parlavo in  qualche post fa:
verso fine ottobre mi ha contattata la redazione del giornale Donna Moderna per una breve intervista da inserire in un articolo sulla medicina narrativa e proprio  oggi è uscito il settimanale in edicola!
devo dire che ho accettato subito di fare questa intervista, ignorando un po' le voci di chi mi diceva che lo facevo solo per esibizionismo. insomma, non lo farei mai per esibizionismo. del blog per esempio, in pochissimi ne sono a conoscenza tra i miei coetanei ed i miei parenti, per cui non è esibizionismo.
è semplicemente la voglia di poter raccontare la mia esperienza e sapere che quest'ultima potrà essere d'aiuto a qualcuno che si trova a dover affrontare un percorso difficile quanto il mio, così come io ho provato conforto nel leggere le storie degli altri.
è questo il vero motivo di fondo. niente di meno.
se volete comprare il giornale l'articolo è a pagina 144 del settimanale, altrimenti vi lascio le foto dell'articolo di seguito: 

 

 

 

reade more... Résuméabuiyad

follow up # 7

oggi finalmente sono stata in ospedale a fare i controlli dopo tutto quel disguido che era successo e ho fatto semplicemente una visita e il controllo dell'emocromo che ho fatto privatamente qualche settimana fa.
il dh in questi ultimi mesi è stato spostato all'ottavo piano e c'è una confusione generale e una disorganizzazione non da poco; credo che i lavori che stanno facendo nell'ospedale stiano creando solo confusione e nient'altro.
in ogni caso è andato tutto bene, la dottoressa è molto molto  molto contenta della mia storia clinica e di come siano andati gli esami in questi quasi 24 mesi di follow up e già da gennaio partiranno i controlli ogni sei mesi quindi poi ne avrò ancora per giugno e per gennaio 2015. stop.
se penso che manca solo un anno mi sento la persona più felice di questo mondo.
è passato cosi tanto tempo che a volte quasi dimentico tutto il percorso che ho intrapreso, tutte le difficoltà, le paure, l'umore altalenante e la voglia di essere una persona normale.
poi capitano dei giorni che non si sa perché, tutti questi ricordi riaffiorano e sembra passarti davanti, come se avessi premuto il tasto "riavvolgi" di una cassetta, tutto il tuo percorso e allora ti rendi conto davvero della strada percorsa fino ad adesso, della persona che sei ora e della gratitudine che infondo infondo, devi alla malattia per averti fatta arrivare fin dove sei.
non c'è niente che ho odiato più al mondo di questa stupida malattia ma non c'è  nemmeno niente che possa ringraziare di più per avermi fatta diventare ciò che sono ora.
e adesso non mi resta che aspettare  il 2015 con quel pizzico di tranquillità in più che aumenta man mano che il tempo passa.


 

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influenza ( di nuovo) e novità follow up.

sono stata latitante dal blog in questa settimana ma sono stata abbastanza impegnata e ho preso anche l'nfluenza.
un'altra volta.
questa volta però è stata molto forte con tosse, febbre a 38, stanchezza a non finire e preoccupazione grande di chi mi stava intorno.
così sono stata dalla mia dottoressa di base ( che ho avuto finalmente la decenza di cambiare, ed è pure molto brava!) che mi ha visitata e mi ha prescritto delle vitamine da prendere per aiutare le difese immunitarie e un anti tosse bello potente.
oltre a questa visita poi, il 29 mi tocca una minuscola parte di "follow-up"
si, l'ospedale mi ha chiamata e ha deciso di farmi fare tutti gli esami strumentali a gennaio ( ultima volta fatti a giugno scorso) e l'esame del sangue e la visita proprio martedì prossimo.
ma non è così semplice la cosa... siccome sto cavolo di ospedale in ristrutturazione non è nemmeno in grado di trovare un buco di 10 minuti per un prelievo, mi tocca farlo in un altra struttura, aspettare l'esito, portarlo il 29 alla dottoressa che li controlla e mi visita.
in tutto questo c'è  la scuola che  sta cominciando in modo discreto e  devo dire che non vedo l'ora di uscire da questo istituto tecnico del cavolo per andare all'università.
proprio in questo campo, credo di avere avuto un ripensamento su una mia forte convinzione.
voglio fare ancora medicina, non spaventatevi, su questo non cambierò mai idea.
semplicemente prima ero fortemente convinta di tentare il test una volta sola e se non dovessi passarlo, iscrivermi in qualche altra facoltà sanitaria soprattutto per il fatto che già esco dalla scuola che ho 19 anni e mezzo perché il fatto di essere nata a gennaio, un po' mi svantaggia, se poi consideriamo che medicina dura 11 anni.
ecco, questa convinzione me la sono auto smontata nei giorni scorsi.
mi sono detta: ma se medicina è davvero quello che voglio fare, ma chi cavolo mi impedisce di tentare due volte? chi se ne frega se inizierò a lavorare a 32 anni invece che 31. direi che non mi cambia la vita.
mi cambierebbe invece rinunciare in partenza dopo il primo fallimento.
 

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disagi

io non riesco a capire perché la sanità italiana faccia tanto pena...
l'ultima volta che sono stata all'ospedale per i controlli di routine ( poco più di un mese fa) mi hanno mandata al CUP di radiologia a prenotare le prossime analisi che dovrei fare verso fine settembre/ inizio ottobre.
ho detto bene: DOVREI; in effetti, un po' per la ristrutturazione che sta mettendo sotto sopra l'imponente struttura ospedaliera  e che sta facendo traslocare e spostare tutti e 12 i piani, un po' perché c'è cosi tanto sovraffollamento di pazienti nel DH, e in generale in tutto l'ospedale, che a malapena riescono a fare i casi più gravi.. io non sono riuscita a prenotare le analisi che DEVO fare ogni 3 massimo 4 mesi.
cosi quel 27 giugno, dicevo, sono andata a casa senza una data ben definita per i prossimi controlli in attesa di essere ricontattata dalla dottoressa.
un mese e una settimana circa sono passati  e solo oggi mi sono munita di telefono e ho chiamato il DH, giusto per sapere a che punto fossero e se avessero risolto qualcosa;  d'altra parte mi da fastidio quando mi avvisano all'ultimo secondo e preferirei sapere la data con un certo anticipo.
non vi dico quando ho saputo che per ora di un posto nemmeno l'ombra e mi hanno fissato la data ( ancora in sospeso quindi magari un buco prima si trova) al 27 gennaio.

cioè praticamente siamo passati da 3 a 7 mesi cosi di colpo.
che poi, io questi benedetti controlli li devo fare con una scadenza piuttosto regolare quindi, perché non mandarmi in un ospedale convenzionato o anche a pagamento non mi interessa, stiamo parlando della mia salute porca miseria! invece no. la dottoressa preferisce non fare gli esami in un'altra struttura, soprattutto parlando dell'ecografia perché ha paura che i dottori guardando il mio linfonodo alla tiroide senza avere difronte la mia cartella medica con tutti i precedenti referti,  mi facciano fare una biopsia o ago aspirato o cos'altro...
ora, a parte il fatto che se un medico è ben informato sa, che dopo aver avuto un linfoma capita che alcune ghiandole si gonfino leggermente, l'importante è che questo non si verifichi in numerose sedi del collo, ma poi, che me ne frega a me di quello che mi dicono i medici durante l'esame strumentale! che scrivano semplicemente il referto  che poi al limite me la vedo io con i medici dell'ematologia!

fortunatamente so di non essere più un caso grave e che dall'anno prossimo dovrei iniziare con i controlli ogni 6 mesi ma ancora non è il 2014! e non è possibile che a causa del sovraffollamento e della ristrutturazione riescano a malapena a fare  i casi più gravi...


nonostante questo insomma, aspettiamo e vediamo se a settembre o ottobre si libererà qualche posto...
per il resto va tutto bene, a parte la pressione un po' bassina che mi fa girare le scatole non poco, soprattutto quando devo alzarmi estremamente piano dal letto o dal divano altrimenti vedo tutto nero.. credo che più tardi farò una piccola puntatina dal medico,  in modo tale che mi prescriva delle gocce o qualcosa per tirare un po' su questa pressione, che di arrivare almeno a 100, non ci pensa nemmeno.
anche il mal di testa  continua a perseguitarmi..  ma per  fortuna ora sto cercando di sostituire l'ibuprofene con delle gocce omeopatiche specifiche per l'emicrania che ha preparato il mio farmacista più che altro per sentire meno male allo stomaco, ormai cosi rovinato dalle massicce dosi di cortisone preso in passato...





 

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follow up #6

oggi controlli.
tutto bene, come al solito ho fatto rx torace ed eco collo con un gran spavento nel sentire il dottore pronunciare la frase: " ma tu all'origine, i linfonodi più grandi dove li avevi? localizzati nella parte destra o sinistra?" ( e tutto questo mentre avevo l'ecografo puntato nella parte sinistra del mio collo, proprio quella dove all'origine avevo i linfonodi più grandi)
e si, ammetto che in quel momento mi sono sentita mancare l'aria. insomma, è la prima volta che  il dottore mi faceva domande durante l'esame strumentale e questa mi era suonata un po' strana.. soprattutto dal tono di voce che ha usato l'ecografista. per fortuna una volta avuto il risultato in mano non ci sono stati allarmismi: solo un linfonodo un tantino grosso più o meno a livello della tiroide.. altri linfonodi invariati rispetto ai precedenti esami.
rx pulita e linfonodi al mediastino nella norma.
emocromo schifosamente perfetto come al solito!!!
e intanto i 24 mesi di follow up trimestrale stanno scadendo. ancora due controlli e poi.. entrerò nei 6 mesi... wow.. e tra de giorni.. marina di Pisa!
 

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Follow Up #5

oggi sono stata a fare i soliti controlli e con grande soddisfazione, dopo 15 mesi di follow up, va tutto meravigliosamente bene.
l'ecografia del collo sembra non evidenziare alcun linfonodo ingrossato, la rx torace è pulitissima e gli esami del sangue sono schifosamente perfetti.
tra le altre cose ho fatto anche la visita ( con un dottore anche niente male!) ma in questi mesi sono stata benone e non ho riscontrato particolari problemi.
 la prossima scadenza per i controlli sarà il 27 giugno e poi, come mi è già stato comunicato dai dottori, dall'inverno prossimo potrò entrare nei controlli a scadenza semestrale! mi sembra un traguardo fantastico.
è strano quello che si prova a rientrare ogni volta in dh... è come se in un lampo ti passasse davanti tutta la tua "storia clinica".. ogni angolo di quel posto, racchiude ricordi che mi porterò dietro per tutta la vita.. e pensare che alla fine di quest'anno entrerò già nei controlli due volte all'anno mi fa tornare indietro nel tempo  a quella ragazzina che esattamente due anni fa era in un dh, disorientata dalle mille cose che le dicevano i medici sul Linfoma, e soprattutto, desiderosa di poter arrivare al più presto al famoso follow up. e adesso ci siamo.  gennaio 2015 non sembra più cosi lontano!!



 

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Follow up #4

è tanto che non facevo un post "fllow up".. infatti l'ultima volta che sono stata all'ospedale mi hanno dovuto mettere il controllo dopo quattro mesi invece di tre perchè  non c'era posto e anche se ho la priorità come paziente di ematologia, la sanità italiana è quella che è... ma per i dottori non ci sono stati problemi quindi eccomi qui.

sta mattina mi sono svegliata molto presto nonostante avessi l'appuntamento  in dh per le 10 e tutti gli altri esami strumentali nelle ore successive,  ma ero un po'agitata! anche se  infondo è normale quella piccola preoccupazione che puntualmente ogni tre mesi ti viene... poi ovviamente è andato tutto bene.

dunque sta mattina, dicevo, mi sono svegliata presto, ho fatto colazione molto velocemente e poi ho preso il mio diario rosso ( diaro sanitario in cui mi scrivevano le terapie  effettuate e tutt'oggi gli appuntamenti mensili e l'emocromo) e mi sono diretta in ospedale.

stano ma vero, sta volta mi hanno trovato ( non so per grazia di quel santo) subito una vena per il prelievo. a momenti piangevo di gioia perchè da quando ho fatto la chemio e non mi hanno inserito alcun port o cvc.. le mie vene sono andate a farsi friggere ed ogni volta che ho l'emocromo torno a casa con dei lividi pazzeschi sulle braccia manco fossi una drogata e soprattutto piena di buchi in stile scolapasta.

dopo il prelievo insomma, mi sono diretta alla volta del primo esame della giornata ovvero l'eco collo. sarà che le dottoresse quando fanno gli esami non parlano mai e mettono ansia ma quei 10 minuti/ quindici ad attendere sul lettino mentre mi passavano l'ecografo sul collo, mi saliva una preoccupazione pazzesca.. poi finiti i 10 minuti di "suspance" la dottoressa mi ha detto che andava tutto bene ed ero finalmente più sollevata.

ho sempre qualche linfonodo reattivo nella zona sinistra del collo e quella ciste di 3mm alla tiroide ( ricordino della radioterapia che ho effettuato  a novembre del 2011)

 ma per il resto tutto a posto. anche la radiografia  del torace sembra ad un primo impatto andar bene e  anche se il referto lo ritirerò tra qualche settimana mi hanno già fatto sapere che non c'è alcun allargamento mediastinico e di conseguenza il linfonodo tra i due polmoni se ne sta buono buono. ( mooolto bene!)
anche i valori del sangue vanno bene, ho addirittura 14 di emoglobina!

finiti gli esami strumentali sono tornata in dh per la visita e avevo chiesto gentilmente alla dottoressa se mi poteva compilare dieci crocette per il certificato di salute da dare all'autoscuola ma mi ha risposto che non lo possono fare. cosi ora mi tocca farlo compilare al mio medico di base che mi sta pure sulle palle e pagargli oltretutto, 50 euro... per 10 crocette. porca miseria! 

comunque, ora mi toccherà tornare il 17 aprile per i prossimi controlli sperando che continuino ad andare bene ma sarà cosi di sicuro.

adesso vi saluto cosi vado a studiare economia politica e poi andrò a patente,

buona serata!

 ps: intanto vi lascio il link del comitato del mio ospedale e dell'iniziativa in occasione della pasqua! importante! andate a dare un occhiata e passate parola.http://www.comitatomarialetiziaverga.it/Comeaiutarci/Ideesolidali/SpecialePasqua.aspx

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follow up #3 (parte seconda)

sta mattina sono stata nuovamente in ospedale per l'ecografia al collo che non erano riusciti a mettere lo stesso giorno del prelievo ed esami vari lo scorso 24 settembre.
cosi sono passata prima in day hospital a prendere la mia cartella che ormai da quanti esami contiene, è alta mezzo metro e pesa mezzo quintale e sono andata a fare questa benedetta ecografia.

come al solito c'è questa ciste alla tiroide di pochi millimetri causata dalla radioterapia e qualche linfonodo di tipo reattivo, il più grande dei quali misura 4 mm.

BENEDETTISSIMI LINFONODI, MA PERCHE' UNA VOLTA TANTO NON POTETE STARVENE BUONI BUONI??

comunque, le dottoresse dicono che è normale che a volte queste ghiandole si ingrossino di poco, l'importante è che l'emocromo ( che è perfetto :DD) sia a posto.

nei 10 minuti in cui sono entrata in day hospital per prendere la cartella, ho anche rivisto la mia insegnate di inglese del progetto "scuola in ospedale" che l'anno scorso, ricominciate le scuole, mi ha fatto qualche lezione per cercare di non rimanere indietro con il programma e mi ha fatto piacere sentire che mi trova bene e che è sempre disponibile nel caso abbia bisogno di qualche ripetizione gratis.

intanto in questi giorni sto cominciando a portarmi avanti con lo studio per sostenere l'esame di volontario di croce rossa che ormai è tra qualche settimana. oggi, mercoledì e sabato infatti, ho le ultime lezioni.

lunedì scorso abbiamo parlato della clown terapia ed è stato un argomento molto toccante soprattutto per me.

 ci hanno mostrato un video riguardante la clown terapia nei reparti di pediatria e mi sono sentita male davvero. sto cercando di non lasciarmi influenzare troppo da quello che mi è successo per questo nuovo progetto a cui tengo davvero tanto ma non nascondo che è stata una lezione molto pesante, mi veniva a piangere mentre parlavano delle emozioni forti che si provano quando si entra nel reparto di ematologia e si cerca di far spuntare un sorrisino anche dei più piccoli, sui visi dei bambini che di sorridere in momenti come questi, molte volte non ci riescono.

quando allora mi sento cosi coinvolta in certi discorsi, cerco di mantenere la calma e la fermezza e ricordarmi la motivazione forte per la quale sono entrata in croce rossa. di momenti di disagio come questi ce ne saranno altri e sono convinta che la forza che ci metterò nell'affrontarli sarà molto grande.. ma non impossibile. anche se questo vorrà dire prestare delle volte servizio in quel reparto dell'undicesimo piano in cui ho lasciato 8 mesi della mia vita.

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Follow up #3

sta mattina sono andata  in ospedale per i soliti esami e come al solito sono tornata a casa piena di buchi nelle braccia manco fossi un colabrodo! ormai credo proprio che le mie vene siano andate a farsi friggere da un bel pezzo!

ad ogni modo il primo esame che ho fatto è stata la spirometria per vedere se i miei polmoni funzionano bene e mi sono incavolata perchè la donna che mi stava facendo l'esame continuava a dire che non soffiavo bene, che non ero capace a fare l'esame ecc ecc.. avrei voluto vedere lei se era  capace di soffiare!

comunque l'esame è buono e per quanto riguarda questa sensazione di fiato corto che ho durante l'attività fisica mi hanno detto che è normalissimo e di cercare di fare piu attività fisica possibile in modo da abituare il fisico che ormai è tanto tempo che non viene messo sotto sforzo.

poi ho fatto la radiografia del torace e anche quella va benissimo.

 dovevo fare l'eco collo ma oggi non c'era proprio posto per cui tornerò il 15 ottobre per quest'ultimo esame mentre il controllo successivo è stato stabilito per i primi di febbraio!

altra novità è che oggi ho sentito la signora che si occupa delle gite della Magica Cleme  e i primi di ottobre vado un week end in Umbria alla fabbrica della Perugina e non vedo l'ora! mi è solo dispiaciuto che non può venire una ragazza che ho conosciuto all'ospedale  che praticamente  non vedo da un anno e ci tenevo tanto... ma vabbeh! ci saranno altre occasioni!

Ps: finalmente buone notizie dall'associazione ADMO!

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follow up #2

oggi sono andata in ospedale per fare il secondo controllo trimestrale dopo lo stop terapia ed è stata una giornata molto pesante perchè dalle 9 del mattino fino alle 14 del pomeriggio ho girato da piano a piano e da settore a settore per tutto l'ospedale tra ecografie del collo, radiografie del torace, elettrocardiogramma ed eco cardio.

però poi, quando mi è venuta in contro la dottoressa con il mio libricino rosso in cui ci sono ancora scritte le medicine e le terapie effettuate l'anno scorso per scrivermi il  prossimo appuntamento e dirmi che ho un emocromo a dir poco PERFETTO, tutta la fatica si è  azzerata al suono di quel "PERFETTO" che per parecchi mesi, non avevo più sentito.

la cosa piu brutta di quando torno all'ospedale, soprattutto se consideriamo che non è ancora nemmeno passato un anno dalla fine della chemio, è che varcando la soglia del day hospital mi torna puntualmete in mente tutta la mia storia clinca e riviverla cosi intensamente fa ancora molto male..

ad ogni modo gli esami sono andati bene... ho sempre qualche linfonodo un tantino bastrado  di tipo reattivo in sede sovraclaveare sinistra ma dicono che puo capitare.

forse l'unico problema di cui ho dovuto parlare alla dottoressa è stata l' assenza del ciclo mestruale da febbraio.... però anche li mi ha detto di cercare di rilassarmi che potrebbe benissimo essere lo stress visto che appena terminate le terapie mi era tornato regolarmente e che se non si dovesse sistemare la cosa, a metà estate la sentirò e mi programmerà una visita dalla ginecologa per capire il perchè di questo fenomeno. intanto nell' nemocromo di routine, mi ha inserito anche quello per il controllo degli ormoni sessuali sperando che vada tutto bene! ( l'esito ancora non si sa).

insomma, tornerò a settembre per il 3 controllo e intanto mi godo questa bellissima estate partendo da questo week end di mare che la mia famiglia ha deciso di regalarsi per staccare dal ritmo frenetico di Monza e da questo caldo pazzesco!

http://www.ail.it/

PS: oggi è la giornata nazionale contro le  Leucemie, Linfomi e Mieloma.

In questa occasione non si chiedono donazioni, ma si promuovono l’attenzione e l’informazione sulla cura delle malattie del sangue, sottolineando i grandi progressi della Ricerca Scientifica e, quindi, delle terapie.

la data scelta, il 21 giugno, che coincide con l’inizio dell’estate, intende rappresentare simbolicamente un messaggio di solarità e di solidarietà per rafforzare idealmente l’impegno di tutti i cittadini nella lotta contro le Leucemie i Linfomi e il Mieloma.

Posta sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, ogni anno la Giornata viene dedicata ad un tema. L’attività di sensibilizzazione sul territorio nazionale è affidata alle Sezioni AIL che promuovono localmente numerose iniziative

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Luoghi e profumi che chiamerai : "Casa mia" ( Follow up #1)

Stamattina sono tornata in ospedale per la TAC e sono stata presa d'assalto dai complimenti delle infermiere e delle dottoresse  :D beh, menomale che mi trovano bene mi sono detta!

ad ogni modo, dopo avere fatto il prelievo del sangue ed avermi inserito l'aghetto canula che serve per iniettare il contrasto durante la tac ( 3 buchi solo per tentare di mettere l'aghetto) sono passata appunto nel settore A e ho eseguito la TAC.. la dottoressa poi mi ha visitato e va tutto bene. mi ha detto che ho un emocromo perfetto! yeeeeeeeeeeeeeh! :D 

nulla.. a parte questo mi sono sentita strana ritornando in DH.. ritornare di nuovo nello stesso posto ma in contesti diversi ossia passare dalla paziente malata alla paziente guarita è stato un bel colpo. 

rivedendo tutti quei bambini e ragazzi intraprendere  lo stesso percorso  che ho intrapreso io, oltre ad essere estremamente straziante,  mi ha fatto passare davanti agli occhi tutto il mio percorso clinico , tutta la forza, la determinazione, la disperazione e la rabbia che mi si leggeva negli occhi ogni volta che entravo in DH .. invece adesso, ritornando in un posto e risentendo gli stessi profumi che ormai chiamo casa mia perchè è cosi.. ci ho passato 8 mesi della mia vita e tante delle persone fantastiche che ne  fanno parte le ho conosciute proprio li, mi sono messa a piagnucolare come una cretina perchè ancora adesso non mi capacito del fatto che abbia superato tutto questo, ho vividi e chiari nella mia mente tutti i momenti passati ed il dolore affrontato ma quando poi mi guardo allo specchio e mi vedo sana, guarita, attiva ( un' altra persona insomma) mi sembra impossibile! e per quanto i medici e le infermiere del reparto mi dicano che finalmente sono ritornata alla mia vita di sempre io rispondo che si, sono tornata alla vita di sempre ma relativamente perchè al di là dell'aspetto fisico che mi rende apparentemente una persona diversa rispetto a come ero prima, conduco una vita normale ma che ogni giorno è scandita da tutte quelle piccole cosa che ti fanno apprezzare la vita e che prima di ammalarmi non davo loro importanza.

 La Debora che vive questa sua nuova vita ora è una diciassettenne diversa, una diciassettenne con una marcia in più, con dei valori importanti  ed una visione della vita che non comprende più soltanto le gioie ma anche i dolori. 

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eco collo

stamattina dopo la bellezza di tre mesi sono ritornata in ospedale per fare l'ecografia del collo ( controllo clinico e TAC lunedì) e ammetto che mi sono svegliata tranquilla ma appena sono entrata nel DH ho rivissuto una strana sensazione che non so spiegare.. sta di fatto che dopo avere chiacchierato con la segretaria che mi conosce da un anno ormai, accompagnata dai miei ho preso la cartella clinica e sono andata a fare l'eco.

sono entrata tranquilla anche se ammetto che i minuti dell'esame sembravano interminabili.. solo guardando la dottoressa fissare lo schermo e passare piano lo strumento apposito sul collo mi veniva un po di ansia.. hanno cominciato a passarmi per la mente tutte le ipotesi possibili immaginabili ma alla fine, guardando la dottoressa sorridermi e dirmi che a parte due linfonodi piccoli ancora reattivi il resto va a alla grande ho tirato un sospiro di sollievo :D adesso spero che anche la TAC e l'emocromo di lunedì vadano bene..

alla prossima!

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