average hair loss per day: I dolori che ci cambiano

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Natale 2013

c'è chi dice che il Natale sia bellissimo, c'è chi dice che sia schifoso.

io come nella maggior parte dei casi, la penso sempre una via di mezzo.

da quando non c'è più mia nonna ma ancor prima da quando mi sono ammalata per me il natale è una festa strana... mi piace il clima, il fatto di aprire i regali, di stare con la famiglia ma inevitabilmente,ad un certo punto,non vedo l'ora che passi il 25 Dicembre.

quando passi momenti difficili nella vita o quando non c'è più vicino a te una persona cosi importante, specialmente in occasione delle feste viene una strana malinconia e tristezza.

nonostante però tutto questo, nonostante questo periodo non sia il massimo, non posso che essere comunque contenta.

contenta perchè ora come ora sto bene, e questa per me, soprattutto finchè non sarò guarita "formalmente" è la cosa più importante in assoluto, poi perchè nonostante i litigi e brutti scontri nell'ultimo periodo, la mia famiglia resta comunque la cosa più importante.

ed in ultimo ma non per importanza, sono contenta perchè se da un lato ho perso mia nonna che per me era una figura importante, questo natale ho accanto a me una persona altrettanto importante che si preoccupa per me e che mi sopporta quando mi lamento troppo o sono giù di morale (a volte non è semplicissimo starmi vicino, lo ammetto.).

sembra strano che certe parole escano dalla bocca di una ragazza di 19 anni ma non sono una di quelle persone che prende tutto come un gioco, quando mi affeziono ad una persona e questa per me diventa importante, do sempre il massimo di me stessa.

( detto questo, forse è l'aria natalizia a farmi sentire dolce come il miele, perciò se tu, persona di cui parlo qui sopra, leggerai tutto questo, sappi che forse sarà pure l'aria natalizia, ma ti amo lo stesso.)

ultima cosa...

BUON NATALE ANCHE A TUTTI VOI CHE PASSATE DAL MIO BLOG.

tutto a posto e niente in ordine

per un attimo ho temuto di dover buttare nella spazzatura il mio computer che qualche giorno fa ha deciso di farmi un brutto scherzo ( ok, lo ammetto, potrei aver contribuito al disastro dando una botta accidentale al mio portatile) e si è rotto l'hard disk prima ancora che io potessi salvare tutti i miei dati e le mie foto naturalmente. così l'ho portato a far aggiustare e adesso eccomi qui..
le cose continuano ad andare cosi e cosi, tutto a posto e niente in ordine come mi ha insegnato una persona.
aspetto semplicemente che tutto si sistemi, è un momento un po' cosi..passo molto tempo a casa a leggere tanto, studiare tanto, pensare tanto.

in questi giorni poi, grazie all'informazione della mia amica, l'autrice del blog Ottanta passi verso l'infinito, mi sono iscritta ad un corso di preparazione al test di medicina della durata di due mesi che si terrà proprio nella sua scuola sperando che possa servirmi a qualcosa e che soprattutto mi permetta di arrivare con un minimo di preparazione a quel famigerato 8 aprile.
intanto stanno per arrivare queste benedette due settimane di vacanze da scuola e non vedo l'ora di staccare la spina da tutto questo stress psicologico da studio!
...a proposito di studio, andiamo a ripassare matematica per la verifica di domani...

momento non bellissimo...

il tempo per scrivere, con tutto questo studio e impegni vari, lo trovo solo ora.
è un momento della mia vita strano. nell'ultimo periodo sono davvero davvero felice per un certo verso però anche tremendamente triste.
è come se delle volte non riuscissi a godermi fino in fondo le cose belle che questi ultimi mesi ma più in generale, gli ultimi due anni mi hanno regalato.
è una cosa che forse può capire bene e davvero, solo chi si è trovato effettivamente nella mia situazione ma è come se mi sentissi ancora troppo troppo legata a tutta la mia storia.
delle volte avrei la voglia matta di scrollarmi via di dosso tutto. di liberare i pensieri e di far finta di essere una ormai quasi diciannovenne come tante. e invece no. invece quella diciannovenne apparentemente normale ha nell'armadio una cartella alta quanto una mattonella e piena zeppa di referti medici che ancora dopo anni rilegge e riguarda, quella stessa ragazza che appena sente nominare la parola "cancro" drizza le orecchie come farebbe un cane sentendo la voce del suo padrone o un bimbo quella della sua mamma.
delle volte mi sento come in trappola e la consapevolezza che non potrò mai liberarmi fino in fondo di tutto un po' mi spaventa.
probabilmente è il periodo di per se un po' bruttino ma la maggior parte dei giorni sono davvero giù.
ad accentuare questo mio stato d'animo ci si mettono anche delle litigate pazzesche con i miei genitori ed io mi sento sempre più delusa sia di loro che di me stessa.
in pratica mi sento davvero uno schifo. vorrei cercare di non fare pesare troppo la cosa a chi mi sta intorno ma mi rendo conto che delle volte è praticamente impossibile fingere che vada tutto bene; prima o poi le persone si accorgono che qualcosa in me non va.
speriamo che queste vacanze di natale mi servano per riprendermi psicologiacamente.

perchè il mese di dicembre e l'atmosfera natalizia mi piacciono cosi tanto.

siamo già al 2 dicembre e in giro si respira già il clima natalizio.

in questi giorni devo fare assolutamente un salto alla fiera dell'artigianato qui a Milano che per me è un rito annuale da non perdere. tutte quelle bancarelle mi mettono di buon umore,poi si sa, credo che a noi donne metta di buon umore tutto ciò che riguarda lo "shopping" in generale. ma credo che questa mia passione per le bancarelle e per gli stand di articoli artigianali sotto Natale, provenga da lontano. da quando fin da piccola giravo con i miei genitori per il centro della mia città o quella dove abitavano i miei nonni..

con l'arrivo di natale si presenta puntualmente il problema regali. che poi ormai i gusti dei miei genitori e mio fratello li conosco bene, quelli delle mie amiche, dopo 7 anni di conoscenza, anche. sto pensando invece a cosa fare al mio ragazzo.

a volte penso sul serio che sia più semplice fare regali a noi donne. se ci pensate sono sempre quelle le cose che si possono regalare gira e rigira. invece per quanto il mio ragazzo abbia diversi interessi, non riesco ancora a trovare qualcosa di originale da fargli.

diciamo che ho ancora tempo per pensarci e per girare e rigirare negozi e farmi un'idea con quello che c'è in commercio. qualcosa mi inventerò, conta il pensiero si dice.

intanto manca meno di un mese e mezzo anche al mio compleanno e a parte il fatto che non mi sembra affatto che debba compiere 19 anni, son contenta perchè questo sarà già il terzo compleanno dopo il mio ritorno alla vita normale e sembra stupido, ma da allora per me ogni compleanno assume un valore diverso. come se fosse un anno in più conquistato e meritato.

due anni fa,poi, esattamente il 3 dicembre 2011, venivo finalmente dimessa dall'ultimo ricovero in ospedale a causa di complicanze dovute alla radioterapia e tornavo finalmente alla mia vita normale con i primi capelli esplosi letteralmente durante il periodo di ricovero e che mi facevano passare tutto il tempo difronte allo specchio con gli occhi luccicanti di gioia.

sembravo un pupazzetto, ero ancora fragile e piuttosto traumatizzata dall'esperienza vissuta ma tremendamente felice di essere tornata a casa.

4 giorni di convivenza con l'amichetto Herpes e un saluto ad Anna.

sono già quattro giorni che convivo con questo benedetto Herpes Zoster e mi sento da buttare.
come ho detto alla mia amica al telefono ieri, invece che 18 anni me ne sento 81.
senza contare che mi sembra di essere tornata ai tempi della chemio con questa stanchezza infinita che non mi permette di fare niente.
passo le mie giornate a letto a vedere film al computer senza nemmeno riuscire a studiare perchè faccio fatica a concentrarmi. se vado avanti cosi, tra poco sul materasso rimarrà l'impronta del mio sedere.
poi non so voi, ma quando non sto bene e passo le mie giornate chiusa in cameretta a non far niente, mi sento terribilmente sola e avrei voglia che qualcuno mi facesse compagnia. che anche semplicemente mi chiedesse come sto. invece mi rendo conto che a parte le persone a cui tengo di più, quando sto male non c'è mai un cane che mi chieda se va tutto bene o meno.
penso che l'educazione alcune persone l'abbiano dimenticata. ogni tanto è bello sentire che qualcuno si preoccupa per te.

ad ogni modo volevo dedicare un piccolo pezzo di questo post all'autrice del blog http://widepeak.wordpress.com/,Anna, che si è spenta ieri mattina dopo 6 anni di lotta continua contro la malattia.
non so bene cosa dire o pensare in certe situazioni, sale solo una rabbia incontrollabile e tanta ingiustizia verso questa malattia da cui si guarisce ma molto più spesso si muore.
ma la crudeltà più forte di questo cazzo di cancro, la subisce chi ce la fa. perchè non so voi, ma in queste occasioni non c'è una volta in cui non mi passi per la testa: "ma perchè io si e gli altri no?" ed è una cosa che anche con il passare degli anni,non cambierà mai.
non posso dire di averla conosciuta questa donna, ma conoscevo il suo blog, così come quello di Federica, che anche lei ci ha lasciati qualche mese fa.
e può sembrare stupido ma come ex malata di cancro e soprattutto come cancer blogger, mi sento in dovere di lasciare un pensiero ad una donna ed una mamma forte che non ha smesso mai di lottare, nonostante tutto.
perchè la rete non è soltanto qualcosa di virtuale e "astratto". a volte diventa anche un modo per essere estremamente solidali e forti nei confronti di qualcuno o qualcosa.

eccovi svelata la "sorpresa"

oggi posso finalmente svelarvi quella sorpresa di cui parlavo in qualche post fa:
verso fine ottobre mi ha contattata la redazione del giornale Donna Moderna per una breve intervista da inserire in un articolo sulla medicina narrativa e proprio oggi è uscito il settimanale in edicola!
devo dire che ho accettato subito di fare questa intervista, ignorando un po' le voci di chi mi diceva che lo facevo solo per esibizionismo. insomma, non lo farei mai per esibizionismo. del blog per esempio, in pochissimi ne sono a conoscenza tra i miei coetanei ed i miei parenti, per cui non è esibizionismo.
è semplicemente la voglia di poter raccontare la mia esperienza e sapere che quest'ultima potrà essere d'aiuto a qualcuno che si trova a dover affrontare un percorso difficile quanto il mio, così come io ho provato conforto nel leggere le storie degli altri.
è questo il vero motivo di fondo. niente di meno.
se volete comprare il giornale l'articolo è a pagina 144 del settimanale, altrimenti vi lascio le foto dell'articolo di seguito:

follow up # 7

oggi finalmente sono stata in ospedale a fare i controlli dopo tutto quel disguido che era successo e ho fatto semplicemente una visita e il controllo dell'emocromo che ho fatto privatamente qualche settimana fa.
il dh in questi ultimi mesi è stato spostato all'ottavo piano e c'è una confusione generale e una disorganizzazione non da poco; credo che i lavori che stanno facendo nell'ospedale stiano creando solo confusione e nient'altro.
in ogni caso è andato tutto bene, la dottoressa è molto molto molto contenta della mia storia clinica e di come siano andati gli esami in questi quasi 24 mesi di follow up e già da gennaio partiranno i controlli ogni sei mesi quindi poi ne avrò ancora per giugno e per gennaio 2015. stop.
se penso che manca solo un anno mi sento la persona più felice di questo mondo.
è passato cosi tanto tempo che a volte quasi dimentico tutto il percorso che ho intrapreso, tutte le difficoltà, le paure, l'umore altalenante e la voglia di essere una persona normale.
poi capitano dei giorni che non si sa perché, tutti questi ricordi riaffiorano e sembra passarti davanti, come se avessi premuto il tasto "riavvolgi" di una cassetta, tutto il tuo percorso e allora ti rendi conto davvero della strada percorsa fino ad adesso, della persona che sei ora e della gratitudine che infondo infondo, devi alla malattia per averti fatta arrivare fin dove sei.
non c'è niente che ho odiato più al mondo di questa stupida malattia ma non c'è nemmeno niente che possa ringraziare di più per avermi fatta diventare ciò che sono ora.
e adesso non mi resta che aspettare il 2015 con quel pizzico di tranquillità in più che aumenta man mano che il tempo passa.

stay tuned

alla fine della scorsa settimana mi è arrivata una bella notizia che riguarda in prima persona me e la storia della mia malattia e in secondo luogo anche il blog.
purtroppo però, non mi sono informata se ne posso parlare o meno, per cui tenetevi pronti semplicemente ad una sorpresa!
e appena potrò, vi informerò su tutto.

stay tuned....

due anni esatti dalla mia "rinascita"...

molti quando guardano il mio tatuaggio, soprattutto chi conosce la mia storia, mi domandano come mai io abbia scelto di imprimere sulla mia pelle, accanto all'araba fenice, proprio la data di quando ho finito la chemio per rappresentare la mia "rinascita interiore". infondo non è stata l'ultima terapia che ho affrontato.. c'è stata anche la radioterapia che anche se è durata solo 13 giorni, ha portato anche lei qualche spiacevolissima conseguenza e che è finita il
26 novembre 2011.

poi c'è stato un altro ricovero più o meno corto a causa della candida provocata dalla radioterapia e li, proprio dopo avere incontrato Andrea, ora uno dei tanti angeli del reparto (questa è la pagina dell'associazione che sua mamma ha aperto per combattere contro la leucemia infantile http://www.insiemeadandreasipuo.org/) , sono stata dimessa il 3 dicembre 2011.

finalmente ho finito ogni tipo di terapia e il 5 gennaio 2012, entro definitivamente in stop terapia.

come vedete sono un po' le date che avrei potuto imprimere sulla mia pelle.. specialmente l'ultima.. quella in cui finalmente sono tornata alla mia vita di sempre eppure... una parte di me ha sempre saputo che sarebbe stato giusto così.
la chemioterapia è stata quella con cui tutto ha avuto inizio e quella che ha avuto maggior peso nella mia guarigione. 5 mesi contro 13 giorni di radioterapia.
la data di fine chemio per me ha un significato troppo importante, quel 4 ottobre 2011, io mi sentivo finalmente libera. la mia mente viaggiava già due mesi più avanti.. a quando sarebbero spuntati timidi i primi capelli ( molto più simili a peli di gatto che a capelli ma che emozione!!),

a quando sarei ritornata a scuola tra i miei compagni, a quando avrei rimesso per la prima volta il mascara dopo che mi sarebbero ricresciute le ciglia... pensavo a quando sarei riuscita a camminare e fare le scale in modo sciolto senza che la chemio comandasse sul mio corpo e le mie capacità motorie.. volevo poter bere un bicchiere di birra in compagnia senza che il cortisone mi provocasse ulcere allo stomaco e bruciori pazzeschi la notte.. volevo finalmente tornare me stessa e vi assicuro, che sapere che da quel momento in poi, nessuna schifosissima sostanza passerà più nel vostro sangue, vi farà sentire le persone più felici di questo mondo.

oggi, 4 ottobre 2013, sono due anni esatti che ho provato queste e mille altre sensazioni.
vorrei scrivere molte cose, ma va bene cosi.. credo che il post che ho scritto l'anno scorso abbia reso fin troppo bene l'idea di cosa abbia significato per me tutto questo.. ..http://ilbuiodellanotte.blogspot.com/2012/10/dal-diario-della-chemio-lultimo.html

oggi, è anche un anno e un giorno che ho il mio amatissimo tatuaggio... e a chi mi chiede in continuazione: "ma non te ne pentirai?" io rispondo che, a distanza di un anno, ne sono sempre più innamorata, lo custodisco gelosamente come fosse un diamante perché mi ricorda costantemente la ragazza forte che sono stata, e la ragazza "rinata" che sono ora. e come faccio a pentirmene??!

....la mia battaglia è iniziata quando avevo solo 16 anni; fra tre mesi ne compirò 19 ed oggi, sono 24 mesi da quando mi sono ripresa la mia vita!

fertilità e chemioterapia vanno d'accordo??

mi sono accorta che è tanto tempo ormai che non proseguo più con quella serie di post legati ai problemi/ effetti collaterali della chemioterapia e radioterapia per cui, ora che sono tornata dalle vacanze e sono rientrata a pieno ritmo a fare la blogger, vi voglio parlare di un argomento che è piuttosto difficile da trattare perché delicato e personale: la sterilità legata alle terapie.

qualche tempo fa ho letto un post della mia amica-blogger di ottanta passi verso l'infinito e vi invito a leggerlo innanzitutto per capire bene le premesse che io non starò a ridire perchè secondo me lei le descrive alla perfezione ma anche per leggere la sua esperienza e capire quello a cui purtroppo noi donne possiamo andare incontro dopo ma anche durante come nel mio caso, le terapie anti cancro. http://ottantapassi.blogspot.it/2013/03/sterilita-e-problemi-endocrinologici.html

ecco io vorrei raccontarvi la mia di esperienza:
quando ho cominciato a fare chemio le dottoresse non mi avevano informata bene su quello a cui potevo andare incontro durante le cure. mi avevano chiesto se prendevo la pillola contraccettiva o cose simili ma non mi hanno mai detto i reali rischi che potevo correre a causa della chemio.
questi rischi sono soprattutto la sterilità perché purtroppo noi donne, al contrario degli uomini, abbiamo una risorsa limitata di ovuli che se attaccati da sostanze in grado di distruggere anche le cellule più sane, possono finire del tutto e indurre la donna in menopausa precoce.

io devo essere sincera, fortunatamente ho avuto a che fare con un regime poli-chemioterapico dei meno dannosi a livello di fertilità. ma non per questo non ho avuto problemi di nessun genere..
dal terzo ciclo di chemio infatti il ciclo mestruale ha cominciato a sparire del tutto e benché fossi contenta di avere una scocciatura in meno durante il periodo di cure, ( diciamoci la verità, fare chemio, stare male e avere pure le mestruazioni non è che sia proprio un bel mix!) ero comunque preoccupata per quello che sarebbe potuto accadere dopo.
per mia fortuna, finiti i cicli di chemio, nell'ottobre del 2011, sembrava quasi che i miei ormoni avessero ricominciato a funzionare come si deve facendomi sentire molto più sollevata e tranquilla.
la cosa che in realtà non sapevo è che qualche mese dopo, complice probabilmente lo stress che ho sentito subito dopo essere tornata "alla normalità", complice la "depressione" che ho avuto per tutti quei mesi, complice forse anche il corpo che ancora doveva riabituarsi ai ritmi biologici normali, io sono stata per la bellezza di 10 mesi senza ciclo mestruale.
ero preoccupata perché mi sentivo gonfia non poco, il seno mi faceva male, insomma chi è donna potrà comprendere tutti quei sintomi che percepiamo prima dell'arrivo del ciclo solo che a me non arrivava mai.
in ospedale, dopo la bellezza di svariati controlli finalmente si sono decisi a farmi un bel prelievo di sangue ( come se non ne facessi abbastanza) per controllare l'andamento degli ormoni sessuali e con mio ENORME e questo ve lo posso garantire, sollievo, hanno scoperto che per fortuna, era tutto nella norma e che se dopo qualche mese non si fosse dovuto presentare il ciclo, avrebbero provveduto a regolarizzarlo attraverso l'assunzione della pillola.
devo dire che, grazie a quale santo non lo so, qualche mese dopo il mio corpo si è deciso a regolarizzarsi e i miei ormoni non hanno mai più fatto i capricci ( fino ad ora.. ma non lo dico troppo perché non si sa mai).
anche la radioterapia so che purtroppo può portare alla sterilità della donna. per esempio una mia "compagna di avventure" aveva il linfoma localizzato anche nei linfonodi che si trovano vicino alle ovaie e prima di sottoporsi alla radioterapia ha dovuto fare un'operazione per spostare l'ovaio per non dico eliminare ma quanto meno ridurre il rischio di non poter avere figli in futuro a causa dei raggi che distruggono il tumore.

la cosa secondo me davvero devastante, anche per una ragazza di 16/17 anni ( l'età che avevo io quando ero malata) è essere consapevole di non poter avere figli.
insomma, noi donne siamo nate per fare le madri e sapere che non si è in grado di poter procreare è davvero brutto.. insomma non credo che me ne sarei mai fatta una ragione se il cancro mi avesse strappato la possibilità di avere dei figli. si, sarei stata viva come adesso, sarei stata bene, avrei avuto coscienza del fatto che ho ancora un futuro grazie a Dio ma a che prezzo?
io dico questo ritenendomi fortunata ma ammetto che quando penso al mio futuro, so di avere almeno la possibilità di avere figli ma non escludo che anche dopo anni potrei sempre riscontrare qualche problema. in poche parole magari potrei impiegarci un po' a diventare madre ma dopotutto, credo che la difficoltà più grande di tutte l'abbia già superata. e avevo appena 16 anni.

...

questi giorni sono stati piuttosto strani, soprattutto emotivamente.
Infatti è già un pochino di tempo che mi sto sentendo con un ragazzo della mia età e questo oltre a una sensazione piacevole e di spensieratezza mi ha portato anche qualche piccola paura infondata ma che pensandoci potrebbe essere comprensibile..
durante la malattia e soprattutto dopo la brutta esperienza che ho avuto con un precedente ragazzo e che vi ho anche raccontato mesi fa, mi sono un po' chiusa in me stessa e la colpa potevo darla solo a chi si rapportava a me in modo sbagliato fermandosi a quella testa pelata e non andando mai oltre. Con il tempo questo atteggiamento di chiusura in me stessa a riccio è contiunuata nel tempo.. Infondo dovevo crearmi un "guscio" tutto mio se volevo sopravvivere in questo mondo incomprensibile e cosi anche ora mi viene più difficile esternare i miei sentimenti e quello che penso. ma ancora di più mi viene difficile instaurare un legame con qualcuno. È come se avessi perso fiducia in me stessa e non importa quanto ne abbia riacquistata dopo la malattia, resta il fatto che non mi sento più quella di una volta.
Insomma la paura di un legame affettivo con qualcuno mi inpauriva solo che poi mi sono resa conto di avere quasi 19 anni e l'età giusta per inizare a lasciarmi alle spalle il periodo difficile che ho passato ed aprirmi nuovamente a tutto quello che fa parte della vita di una adolescente.. Spero che questo percorso nuovo mi porti ad essere più fiduciosa in me stessa e nuovamente più aperta.
Non so come mai ho scritto questo post.. Probabilmente perché so che leggerà anche lui ma anche perché spesso dopo la malattia ci si rinchiude in se stessi e la paura di relazionarsi agli altri blocca ma prima o poi si torna ad essere le persona di prima e d'un tratto non ti lasci più condizionare dal passato.

"Accanto ad ogni figlio malato, ci sono due genitori malati di paura.."

sul profilo facebook dell'ADMO ( associazione italiana donatori di midollo osseo) ho trovato un post che riportava le parole, presumo di una bambina o ragazza, che ha avuto esperienza con la malattia e che parla dei genitori e di come vivono la malattia.
inutile dire che mi ha particolarmente impressionato:

"Accanto ad ogni bambino malato ci sono due genitori malati di paura. Fantasmi del dolore che passano trasparenti da uno studio medico ad una stanza di ospedale, braccata dall'impotenza, devastata dalla sofferenza.
Se "noi" bambini malati abbiamo paura, nello stomaco dei nostri genitori si aprono voragini di terrore puro.
E non bisogna piangere, non si può gridare, non ...si può scappare: vostro figlio è lì e voi dovete essere forti, millantando sicurezze e allegrie posticce, minimizzando, rassicurando e lottando!
Il genitore di un bambino malato è un malato di cui nessuno si accorge. In ospedale si muove come un corpo estraneo: è li impotente mentre il figlio viene sottoposto a ogni tipo di tortura (perchè questo pensate voi genitori: lo stanno torturando ed io non posso difenderlo).
È per il suo bene, si sa, ma vedere il proprio figlio piangere e non poter far nulla, se non consolarlo dopo, è una tortura doppia.
Voi vi dite: non l'ho messo al mondo per questo, volevate per noi risate e giochi, non aghi e cateteri.
Preghereste per essere voi e non vostro figlio, in un letto d'ospedale, pregate anche se non credete, fate baratti con Dio e con i santi "prendi me, non lui, fai ammalare me.
Se lo guarisci ti giuro che.."
A volte riuscite solo a dire "per favore".
Mentre ci augurate di star bene, in qualche modo lo augurate anche a voi, perchè l'unico modo di guarire voi, malati del dolore, è quello di veder guarire noi.
Ma noi dobbiamo tutta la forza e la voglia di combattere a voi!
A voi che ci siete anche quando rispondiamo male perchè stanchi di essere in ospedale, a voi che vorreste che la notte non arrivasse mai per rimanere a farci compagnia, voi che non vi stancate mai e che piangete quando vi chiediamo perchè il nostro corpo non funziona, come se fosse vostra la colpa!
Noi siamo degli eroi perchè abbiamo come genitori dei veri e propri EROI. "

è da molto tempo, forse da quando ho aperto questo blog che voglio scrivere un post sui genitori e la malattia che travolge le vite dei figli ma essendomi sempre trovata dalla parte della persona malata, mi viene difficile ancora un po'ora ,immedesimarmi nel ruolo del genitore, nonostante abbia visto con i miei occhi quanta sofferenza hanno provato i miei e chi mi è stato accanto.

la cosa che mi rimarrà impressa per tutta la vita è lo sguardo stanco, gli occhi vuoti, il viso preoccupato di mia madre, la barba incolta di mio padre e quel suo sguardo che cerca di nascondere tutto ma che ai miei occhi, non mente mai.
la sofferenza che ho visto passare a loro, non la auguro a nessuno... e di certo non rimpiango il loro viso che si sbiancava ogni qual volta stavo male, ogni qual volta che in reparto qalcun altro stava male e si sentiva urlare di dolore dal corridoio opposto mentre tante altre mamme impaurite e pietrificate non potevano fare altro che pregare.
ricordo però, anche qualche sorriso e ventata di leggerezza in più ogni volta che la dottoressa ci comunicava buone notizie o anche solo quando si parlava con le infermiere o con gli altri genitori che stavano passando lo stesso doloroso cammino... si respirava nell'aria quella speranza, comprensione, e aiuto reciproco che solo situazioni come queste possono far venire fuori.
in quel periodo ho visto i miei genitori e mio fratello cambiare. li ho visti crescere insieme a me e mi sono vista crescere insieme a loro.. il mio stesso rapporto con i genitori è cambiato. ora con loro mi sento di parlare di tutto, mia madre è diventata una grade amica e la cosa è reciproca, soprattutto da quando è venuta a mancare mia nonna. inevitabilmente ci si affeziona di più alla figlia femmina.
non smetterò mai di pensare a quanto siano stati forti i miei genitori. loro, più di me sono i veri eroi. questa lettera dice tutto.
ma come loro, anzi, più di loro, sono eroi tutti quei genitori che sono stati costretti a seppellire i propri figli a causa del cancro e che hanno avuto il coraggio e la forza, anche a distanza di pochissimo tempo, di aprire onlus a nome dei propri figli per combattere contro la leucemia o altri tumori e per far si che nessun altro genitore debba più passare quello che hanno passato loro.
io ne conosco qualcuno di questi genitori e a loro dico: SIETE GRANDI! i vostri figli hanno combattuto contro una bestia più grande di loro, non ce l'hanno fatta, ma lo spirito con il quale hanno vissuto è ancora vivo più che mai e VOI, ne siete i rappresentanti e i portatori migliori.

mare, relax e.. nutella party :)

sono qui al mare ormai da sabato e mi sto rilassando e godendo il mare in famiglia.. ci voleva proprio un po' di relax e tranquillità dopo le scorse due estati che non sono passate in modo proprio piacevolissimo.
nel 2011 infatti ero sotto chemio e le uniche due volte che sono venuta al mare sono state queste http://ilbuiodellanotte.blogspot.com/2012/04/vacanze-2011.html e poi.. poi l'anno scorso con la storia di mia mamma che è stata operata all'utero e la conseguente notizia che aveva un tumore ( fortunatamente la cosa è finita li ed è bastata la chirurgia) mi aveva abbattuta e questo si aggiungeva agli altri bagagli della mia sofferenza e depressione di quel periodo difficile come la morte da poco avvenuta della mia nonna materna e la mia da poco avvenuta "guarigione" fisica che... non si poteva dire di certo che fosse anche mentale. era ancora cosi presto ed io non riuscivo a staccare la mente dal mio cosi fresco passato.
ora invece... dopo un anno appena sono cambiate molte cose e anche se i momenti di difficoltà e tristezza sono rimasti, si può dire che io stia meglio e che sia determinata come non mai a perseguire gli obbiettivi che mi sono prefissata senza paura del futuro... solo.. con un po' più di prudenza.

le giornate qui passano lente e oziose nonostante io mi dedichi sempre e comunque allo studio in previsione dell'esame a settembre e del test di medicina... sapere che ( se andrà bene l'esame) a settembre sarò in quinta, mi fa già stare meglio.. solo 9 mesi e poi finalmente potrò archiviare questi 5 anni terribili di scuola e dedicarmi completamente a ciò che amo... ma come per tutto... mantengo i piedi per terra e.. un passo alla volta.
ora vi saluto che vado a rilassarmi in spiaggia e sta sera.... ci aspetta nel nostro lido un nutella party! direi che non sono un'amante spassionata dei dolci ma la nutella... è la nutella!

update

le giornate scorrono lente e troppo calde per i miei gusti.. io che amo cosi tanto l'inverno! nonostante tutto tra due giorni andrò al mare e spero di trascorrere settimane di puro relax!
sono tornata da marina di pisa ormai da sabato e da lunedi mi sono rimessa sotto con matematica per l'esame a settembre e con biologia in previsione del test.
so che sembra una follia che mi prepari con cosi tanto anticipo però si può dire che di basi di questa materia cosi come di chimica e fisica ne abbia non dico pari a zero ma quasi.
sto per finire l'argomento genetica e dall'ultima simulazione di test ( almeno per quanto riguarda biologia) ho risposto a 11 domande esatte su 18. più della metà; non il massimo ma parecchie in più rispetto a quelle a cui rispondevo prima di avere studiato.
sono contenta, se già qualche settimana di lavoro duro sta dando i suoi frutti, vuol dire che ce la posso fare.
oggi ho passato una bella giornata in compagnia di mia cugina Morena dato che era il suo giorno libero dal lavoro e siamo andate a fare shopping insieme.. è stata una bella giornata nonostante lei abbia ben 19 anni e mezzo più di me e non abbiamo quindi molti argomenti in comune... in effetti se ci penso potrebbe essere quasi mia madre!

intanto non fanno a tempo a durare le belle giornate ed i pensieri positivi che giungono brutte notizie dal reparto di ematologia... a quanto pare un altro guerriero ci ha lasciati ed è diventato un piccolo angelo.. è inutile ripetermi e ripetermi che non è possibile chiedersi continuamente il perché che tanto non si può trovare una risposta, ma ancora non ho questa forza... io il perché continuo a chiedermelo e tutte le volte mi sento vuota dentro.. e so che è una cosa che non cambierà mai ma nonostante ciò confido nel tempo e nella speranza che un giorno tutto questo senso di impotenza, di rabbia, di tristezza si affievolisca ed io riesca ad "accettare" che non tutti hanno la fortuna di riuscire ad avere ancora un futuro..

Power, Peace, Purpose... Kids Kicking Cancer!!!

mio fratello si è iscritto da poco in palestra per frequentare un corso di Savate ( boxe francese) e un giorno mi è capitato di doverlo accompagnare in questa palestra e attendere fino alla fine dell'allenamento.

un po' ero intenta ad ammirare quello che facevano i ragazzi/ ragazze ( tanto è vero che quasi quasi, mi iscrivo pure io l'anno prossimo!), un po' mi sono seduta su un divanetto a leggere qualche rivista dedicata alle arti marziali e alla kick boxing in generale per ammazzare il tempo... sfoglia e sfoglia, ho trovato un articoletto molto interessante:

parlava del Kids Kicking Cancer, letteralmente " i bambini prendono a calci il cancro". si tratta di un progetto nato qualche anno fa negli USA con lo scopo di prendere a colpi di karate il cancro e trovare sollievo contro il dolore, la nausea, la paura dei dottori e della malattia. Ma anche per ritrovare un po' di serenità e fiducia in sé stessi. Le arti marziali possono essere di grande aiuto ai bambini che si ammalano di cancro e che devono affrontare un difficile e spesso doloroso percorso di cura.

Parte da questi presupposti il progetto che dopo gli USA, ha visto protagonista anche l'ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma che, nell'intenzione dei promotori, dovrebbe diventare il punto di partenza per una diffusione più ampia sul territorio nazionale.

Negli Stati Uniti, hanno spiegato gli esperti alla presentazione dell'iniziativa nella struttura romana, il progetto Kids Kicking Cancer ha dimostrato che, nei piccoli coinvolti nello speciale programma sportivo, il dolore si riduce notevolmente dell'88 per cento. Ma l'obiettivo non è solo contenere gli effetti collaterali delle cure. Riguarda un'idea più ambiziosa: garantire un' assistenza a 360 gradi, in cui si tiene conto degli aspetti psicologici, emozionali e sociali del piccolo paziente. I bimbi che partecipano al progetto nella struttura romana sono finora 15: una volta alla settimana seguono la lezione di karate basata su tre parole: Power, ovvero forza per affrontare qualsiasi situazione estrema; Peace, consapevolezza della propria forza per una maggiore tranquillità interiore; Purpose, obiettivo finale, per fa si che i bambini diventino, a loro volta, insegnanti della tecnica che hanno appreso, per far sviluppare anche agli altri la forza interiore che rende in grado di affrontare rabbia, dolore, ansia, paura, stress, problemi psicofisici.

Si tratta di strategie difensive generiche che, se apprese possono aiutare in tante altre condizioni di difficoltà fisica o psichica. E l'iniziativa, avviata tra i pazienti oncologici nella capitale, si sta, infatti, via via allargando anche ai piccoli affetti da fibrosi cistica e da altre patologie croniche. Ci sono quindi buone possibilità di crescita e di estensione del progetto anche ad altri tipologie di piccoli pazienti.

curare in onco-ematologia pediatrica vuol dire prendersi cura a tutto tondo del benessere psico-fisico dei pazienti e della loro famiglia e iniziative come queste contribuiscono a migliorare la qualità di vita dei piccoli, il loro contatto con le attività ludico-sportive e a canalizzare positivamente le tensioni legate al percorso di diagnosi e cura.

"Power, Peace, Purpose ,è la sintesi della missione: attraverso esercizi di respirazione, rilassamento e meditazione, i bambini che partecipano ai programmi imparano a gestire meglio il dolore e ad affrontare con maggiore determinazione, coraggio, ma anche serenità interiore la malattia e le terapie a cui devono sottoporsi. Ogni bambino diventa così, a sua volta, testimone e ambasciatore di questa filosofia, insegnando agli altri (fratelli, sorelle, genitori, nonni) le tecniche che ha appreso.
Il lavoro fatto con i bambini è soprattutto sull'emotività e sul loro atteggiamento mentale rispetto alla malattia, ma non solo, insieme ai bambini del reparto di onco-ematologia che hanno iniziato a frequentare settimanalmente le lezioni, stanno creando, con l'augurio di poterla al più presto ampliare, una vera e propria squadra accogliendo tanti altri giovani pazienti in cura presso l'ospedale per altre patologie croniche gravi.

il kids kicking cancer punta però all'estensione dell'esperienza avviata al Bambino Gesù coi pazienti oncologici non solo verso altre patologie ma anche a molte altre strutture. E per far questo ci vorrà un po' l'aiuto di tutti.

www.kidskickingcancer.it. Fateci un giro, magari vi viene voglia di unire la passione per lo sport con quella del volontariato o di sfruttare le vostre competenze professionali specifiche in un nuovo e coinvolgente progetto.

secondo me è un bel progetto utile oltre che a livello psicologico, secondo il mio parere, anche a livello fisico per ricercare e trovare quel minimo di controllo sul proprio corpo che sempre, a livello di movimento soprattutto, viene a mancare durante il periodo di chemio... e questo noi tutti lo sappiamo bene purtroppo...

ovviamente non sarà utile al 100% a superare questi momenti perché purtroppo sono episodi che segnano per tutta la vita e nei periodi di sofferenza vera, e di situazione psicologica non proprio delle migliori, altro che arti marziali! eppure, almeno per i più piccoli, può essere secondo me una valvola di sfogo potente.

un grande progetto del Comitato....

sta mattina alle 11 sono stata in cascina a Monza ( la cascina che ospita gratuitamente le famiglie dei pazienti dell'emato pediatrica per tutta la durata delle terapie se questi abitano molto lontano dall'ospedale) per parlare con i responsabili del comitato di un evento benefico che si terrà domenica 23 giugno a Monza.
l'evento è una maratona di nuoto molto bella in occasione della quale verranno invitati molti medici e personaggi famosi per raccontare del nuovo progetto "Dai, costruiamolo insieme".
durante l'evento ci sarà bisogno l'aiuto e la collaborazione di tutti, soprattutto di noi ragazzi guariti di Monza che siamo i testimoni veri del progetto del comitato e che sappiamo quanto sia importante.
mi sento in dovere di dare una mano insomma.
le informazioni che mi sono state date oggi sono molte e tutte molto interessanti e importanti. proverò a riordinare i pensieri e a raccontarvi un po' l'iniziativa del comitato e tutto quello che ruota intorno ad esso.
dunque innanzitutto il comitato Maria Letizia Verga è un comitato che da anni si occupa di raccogliere fondi per la ricerca sulla Leucemia ed ha sede proprio all'ospedale S. Gerardo.
è un comitato importante tanto è vero che negli anni 70 o 80, adesso non ricordo con precisione, ha aperto il primo DH ematologico pediatrico nella struttura ospedaliera di Monza.
lo stesso DH dove ancora vado io. oltre a questo poi ha aperto un piccolo centro per lo studio della leucemia e da li vengono fatti praticamente i midolli di tutta italia e le diagnosi di leucemia di tutta italia. insomma è un comitato davvero importante ma che purtroppo fuori monza è poco conosciuto.
il progetto dell'ultimo anno è quello di costruire una nuova clinica ematologica pediatrica con un nuovo reparto di degenza, CTMO, stanzette per le terapie quotidiane, DH per ragazzi in follow up, area giochi per bambini, centro di ricerca, area genitori, sala risveglio post rachicentesi, sala intrattenimento ragazzi e molto altro ancora.
il progetto è stato fatto principalmente in previsione di una grossa ristrutturazione dell'ospedale S. Gerardo ( dovranno eliminare un bel po' di piani compreso l'11esimo.. chissà che brutto effetto quando non vedrò più il "mio reparto"!)che durerà circa 8 anni. anni durante i quali i piccoli pazienti non possono correre il rischio di essere sposti alle polveri del cantiere e soprattutto ai disagi che questo creerà.
oltre a questo poi, c'è il fatto che noi ragazzi e bambini stiamo (purtroppo) diventando troppi e il DH attuale e i tre reparti di degenza e trapianto, non sono più in grado di ospitarci tutti.
così, il comitato ha deciso di costruire e di donare la nuova clinica pediatrica all'ospedale.
domenica 23 giugno, ci sarà questo evento in occasione del quale noi ragazzi guariti, il presidente del comitato Giovanni Verga e tanti altri, parleranno del comitato e cercheranno di raccogliere il maggior numero possibile di donazioni. il nostro obbiettivo è di arrivare a 25 mila euro. un po' ambizioso ma se consideriamo il totale di più di 11 miliardi che servono alla costruzione del progetto, non è molto.
ho intenzione di divulgare l'evento a tutti i miei conoscenti affinché possano dare una mano concreta alla costruzione di questo grande sogno che si sta realizzando.
da oggi inoltre, in tv andrà in onda lo spot "Dai, Costruiamolo insieme" con il calciatore Montolivo, che da poco è stato a trovarci in ospedale e ha voluto fare da testimone a questa bella iniziativa.
come lui tanti altri personaggi famosi ci saranno domenica e avranno modo di testimoniare con noi.
io non credo che tra di voi ci sia qualcuno della zona.. ma nel caso, domenica venite e aiutateci a realizzare quello che per tutti noi è un grande sogno.
intanto vi lascio alcuni link da vedere:
la storia del comitato http://www.youtube.com/watch?v=F43LlQ6WQ8E
il racconto del progetto http://www.daicostruiamoloinsieme.it/
ed infine, il programma di domenica. http://www.daicostruiamoloinsieme.it/abbracciamoli/

per il resto tutto bene, la scuola è finita ed io sono contenta. ieri durante le ultime ore, guardavo nel corridoio la classe quinta e la invidiavo un po'. si insomma, chi se ne frega della maturità, io non so cosa darei per essere già in quinta e poter finalmente andare all'università una volta arrivato ottobre..
e invece no... devo farmi un altro lungo anno a scuola. questi quattro anni sono passati con una lentezza stratosferica ed io non sento più "mia" questa scuola da parecchio tempo. sapere che per il mio futuro non mi servirà a nulla è parecchio scocciante. ma va beh.

ieri per festeggiare l'inizio delle vacanze sono andata a Milano con la mia migliore amica e abbiamo fatto un po' di shopping; abbiamo camminato veramente tanto ed eravamo sfinite! soprattutto a me facevano male le gambe. un fastidio che accuso da un po' di settimane è un piccolo dolore insistente e quasi pulsante quasi a metà coscia, a volte anche in prossimità del ginocchio. pensavo che era sciatica ma mi sembra strano visto che prende prevalentemente la parte posteriore della gamba. non so sono un po' preoccupata. mi ricordo che nel bel mezzo del quarto ciclo di chemio mi era venuta un' infiammazione all'anca che mi provocava dolore alla gamba ma ormai non credo sia associabile a quell'episodio visto che è passato così tanto tempo. che sia un'altra infiammazione sta volta più in basso? boh. sta di fatto che a fine giugno ho intenzione di indagare e chiedere in ematologia quando avrò il controllo.
intanto probabilmente salterà la vacanza in croce rossa a marina di pisa.
io ed un'altra ragazza abbiamo consegnato dei moduli di "iscrizione" qualche settimana fa che ci sarebbero poi dovuti tornare indietro dopo essere stati firmati dal presidente di croce rossa in modo tale da poterli poi inviare alla cri di marina di Pisa.
bene, questi fogli non li abbiamo più visti. e nonostante abbiamo provato ad inviare mail su mail per chiedere spiegazioni, prima si sono inventati che abbiamo sbagliato a compilare il modulo e al secondo tentativo di mail, non ci hanno proprio risposto.
mi sono incazzata. ecco, è il caso di dirlo. per me il RISPETTO viene prima di tutto. tanto più in croce rossa. possibile che ci sia gente cosi cafona e maleducata da non rispondere nemmeno alle mail? piuttosto avrei preferito una mail piena di insulti ma almeno ci sarebbe stata una risposta.
sono profondamente arrabbiata per questa cosa perché non la penso concepibile.

"depressione" post chemio

mi capita spesso quando incontro mie coetanee/i che come me hanno affrontato il percorso della malattia, di parlare e confrontarmi su diversi fronti della nostra "storia clinica"...
così un giorno stavo parlando con una amica ed è saltato fuori l'argomento della "depressione" legata alla chemioterapia. ma più che depressione io lo definirei un momento di crisi profonda che come a lei è successo anche a me.

non ne ho mai parlato in modo completo di questa cosa ma forse può essere utile e può aiutare qualcuno che si trova a dover affrontare questo periodo.

durante la malattia ho vissuto tre fasi:
- la fase iniziale dell'incazzatura per tutto quello che mi stava succedendo e le paure e le domande che mi venivano spontanee perché non sapevo a cosa sarei andata incontro davvero.
-la fase in cui ho conosciuto tanti altri coetanei come me che stavano combattendo contro la malattia e chi era già in remissione.. ed è stato forse anche grazie a loro che in questa fase ho cominciato a sentirmi meno sola, meno sfortunata e soprattutto, ho cominciato a pensare che se ce l'avevano fatta loro, potevo farlo benissimo anche io.
- e qui giungiamo alla fase più brutta non che quella durata più di tutte.. e parlo di mesi e mesi:

superata la metà dei cicli di chemio, aumentavano i dolori fisici, le complicazioni legate alle terapie, cominciavo a guardarmi allo specchio e mi sentivo uno schifo. quella realtà sbattuta in faccia mi faceva stare male da morie. senza contare quel senso di "impotenza" verso me stessa. quella sensazione di non riuscire più nemmeno a controllare il mio corpo perché era la chemio che lo controllava ormai. era lei che decideva per me, decideva se farmi stare male o meno, se farmi riuscire per lo meno a salire le scale o scrivere con una dannatissima penna senza farmi tremare le mani come se avessi il Parkinson.
a tutto questo si aggiungeva la voglia di finire al più presto perché davvero non potevo sopportare di stare male in quel modo... volevo tornare a scuola, volevo potermi guardare allo specchio e riconoscere il mio corpo. volevo poter indossare una cavolo di parrucca solo per carnevale.

tutto questo mi faceva stare profondamente male e dalla metà delle terapie fino alla loro fine ed anche oltre, mi capitavano momenti di mutismo totale in cui non volevo parlare con nessuno, momenti in cui mandavo a quel paese mia madre di fronte alla dottoressa o mandavo a quel paese la dottoressa di fronte a mia madre perché voleva ricoverarmi in reparto quando stavo male e avrei preferito stare a casa piuttosto che in ospedale.
ho avuto periodi in cui non mi muovevo dal letto e fissavo il soffitto come un vegetale senza parlare con nessuno o momenti di pianto fortissimo che poteva durare anche ore e ore senza che ne mia madre, ne mio padre, ne mio fratello potessero fare nulla per alleviare la sofferenza che provavo dentro.

i miei familiari spesso mi hanno chiesto se volevo l'aiuto di uno psicologo ma sono sempre stata molto testarda ed orgogliosa di me stessa per accettare aiuto da qualcun altro. poi mi sono pentita perché probabilmente non volevo ammetterlo a me stessa ma avevo davvero bisogno di qualcuno.

terminata questa fase e terminate le terapie ho avuto un periodo particolare in cui sono stata nuovamente male mentalmente forse per una sorta di "effetto di rimbalzo" che ho sentito una volta tornata alla mia vita di sempre. avevo la voglia di continuare la vita di una adolescente normale ma il ricordo ancora cosi fresco della malattia incombeva su di me come un gigante e non riuscivo a metterlo del tutto in un angolo.
quando tornavo in ospedale per i controlli stavo male per due giorni di seguito.. ritornare la dentro non mi faceva stare bene.
ripresa la scuola sono arrivati anche i primi problemi con i professori, e mi sentivo uno schifo perché non riuscivano a capire che le terapie e tutto quel tempo lontano dalla scuola non mi avevano fatto poi cosi bene. mi dimenticavo le cose, tante volte non riuscivo a formulare frasi di senso compiuto e mi sentivo ancora condannata dalla malattia. gli effetti a breve termine delle terapie scompaiono in fretta ma quanti effetti a lungo termine lasciano nella vita sociale e personale di ognuno di noi!!!

anche qui mia mamma mi ha chiesto più volte che volevo l'iuto di qualcuno ma anche i quel caso, ero troppo orgogliosa di me.

nei mesi successivi, molto gradualmente e forse anche grazie al blog che come una sorta di diario personale mi ha permesso di aprirmi, di scrivere quello che provavo e di analizzarmi al contempo, sono riuscita a riprendere in mano la mia vita e adesso sono circa 7 mesi che mi sento meglio e che sono più serena sotto tanti aspetti.

ma se tornassi indietro... probabilmente l'aiuto di uno psicologo mi avrebbe fatto bene..
un consiglio a chi sta provando quello che ho provato io: finchè potete cercate di rialzarvi da soli ma prima di toccare il fondo chiedete aiuto.

anniversario prima chemio

era il 4 maggio 2011, mi sono svegliata piuttosto presto quella mattina e dal tragitto da casa all'ospedale mi balenavano in testa mille ed una domande a cui non sapevo bene dare una risposta.
arrivo in dh per l'emocromo e subito dopo mi fanno scendere in medicina nucleare per eseguire una TAC-PET total body ( che esame odioso!!) che ho fatto esattamente sei ore dopo essere arrivata in medicina nucleare perchè le infermiere del dh poco prima mi avevano dato UNA caramella (ed io essendo la prima volta e non sapendo che la PET misura proprio il glucosio.. me la sono lasciata dare.) cosi, dopo sei ore per smaltire lo zucchero nel sangue, ho fatto questo esame.
mi hanno attaccata ad una flebo con glucosio che ho tenuto per circa due ore prima di entrare in quella macchina infernale..
"se senti un po' di caldo è il mezzo di contrasto" mi ha detto un'infermiera di medicina nucleare... e poco dopo ho sentito un calore pazzesco interno al corpo salirmi dai piedi fino alla testa.
dopo questo esame, verso le 5 del pomeriggio di quel giorno di fine settimana, salgo finalmente in reparto e mi danno una stanzetta tripla che poche ore dopo si sarebbe riempita con latri due ragazzi.

appena salita in stanza mi sono sistemata sul letto, ho aperto il computer per far sapere a chi me lo chiedeva che per ora andava tutto bene e ricordo che una compagna di classe in un messaggio privato mi ha scritto: "forza che sei una ragazza forte! ti regalerò un mantello con scritto "Super Debby" e non nascondo che mi sono fatta una risata al pensiero di me con il tubo della flebo attaccato al braccio e il mantello da "super Debby" sulle spalle ma ho provato anche tanta gratitudine in chi come lei, cercava a suo modo di starmi accanto. poi ho cominciato a fare dei bei respiri profondi e dopo pochi minuti entra in stanza la dottoressa che guardandomi mi ha detto una frase che credo non scorderò mai da qui fino a quando avrò memoria: "Debora, fatti forza che certe situazioni aiutano a crescere. vorrà dire che diventerai DONNA prima del tempo."

poche ore dopo mi attaccano immediatamente alla pompa di infusione ( 4 litri di quella.. "cosa" infernale) e poi pastiglie su pastiglie di cortisone( già pochi giorni dopo cominciavo a sentire le guance che "tiravano" e la classica "faccia a luna" che il cortisone provoca) , di procarbazina, di allopurinolo per proteggere i reni e di anti nausea.
le mie amiche ed i miei parenti venivano a trovarmi e si spaventavano un po a vedermi con quei fili attaccati alle braccia ma io li rassicuravo. per ora mi sentivo "bene".
anche la nausea grazie a Dio non mi è mai venuta con la prima terapia di ogni ciclo (ciclofosfamide) era quella che dicevano avrebbe dato più problemi ed invece io stavo da cani e vomitavo sempre e solo con ogni "rossa."

di quei tre giorni di ricovero ho ricordi un po sfumati dal tempo che forse l'inconscio ha preferito accantonare ma una delle poche cose che mi ricordo oltre a quelle appena dette, è stato l'ingresso di altri due ragazzi nella mia stanza, tutti e due malati di leucemia.. una bambina straniera con sua mamma ed un ragazzo poco più grande di me.
li scrutavo da lontano e provavo ad immaginare a quale punto fossero del loro percorso. la bambina accanto al mio letto era evidente fosse sotto chemio già da parecchi mesi, vomitava frequentemente perchè non riusciva più a reggere la terapia, era calva, pallida e stanca. il ragazzo di fronte al mio letto invece, aveva ancora tutti i capelli e sicuramente sarà stato all'inizio del percorso.
li guardavo, soprattutto la bambina e cercavo di immaginare se mi sarei mai sentita davvero tanto male come stava male lei... volevo capire quando avrebbero cominciato a cadermi i capelli per cercare di "prepararmi psicologicamente" ( come se ad una cosa del genere si potesse essere preparati) e ogni tanto capitava che andavo in bagno e con la mano che non era "bloccata" dal filo della flebo, pettinavo i miei ricci e provavo a vedere se mi sarei trovata le ciocche sulla spazzola.
dopo quei tre giorni di ricovero vengo dimessa in attesa di incontrare per la prima volta la "rossa", la settimana dopo.
e cosi me ne vado a casa, con il mio diario rosso con segnati tutti i medicinali da prendere e le terapie effettuate e con mille dubbi ed incertezze riguardo a quello che sarebbe potuto succedere nei mesi a venire.. ma con quelle parole della dottoressa che mi fluttuavano nella testa: ".. diventerai donna prima del tempo..." e adesso, a distanza di due anni posso aggiungere una frase che ho sentito da un film ma che rispecchia molto come mi sento ora se ripenso al periodo pre- malattia:
"prima ero come nella gabbia di quando non vivi,come da bambina.. quando devi scoprire ancora tutto. non ti accorgi della bellezza delle cose, non le vedi. io invece adesso me ne accorgo! adesso la vita non mi frega più cazzo!"

anniversario dolce-amaro.

oggi, 28 Aprile di due anni fa mi veniva comunicata la diagnosi di tumore.
tutti quei momenti precedenti e anche antecedenti alla fatidica data sono impressi nella mia mente come ricordi molto molto chiari.
mi ricordo quel giorno di metà aprile e la corsa al pronto soccorso.. quella "massa" sospetta di 11 cm tra i due polmoni e altre più piccole nel collo che mi deviavano la trachea senza farmi respirare e deglutire bene, quei valori del sangue sballatissimi che se andavo avanti un altro po' cosi, mi dovevano trasfondere sangue d'urgenza ( avevo meno di 9 di emoglobina e i globuli bianchi e la VESS cresciuti all'impazzata), mi ricordo della prima entrata in reparto, quando ancora dovevano essere fatti tutti gli accertamenti del caso ed io ero ignara di tutto.. l'impressione che ho avuto la prima volta che ho messo piede nel reparto di ematologia pediatrica non è stata delle migliori. mi ricordo che ero spaventata e avevo paura perchè vedevo tutti questi bambini senza capelli che giravano per i corridoi sempre con il sorriso sulle labbra ed io che mi sentivo quasi fuori luogo a girare per i corridoi sfoggiando la mia chioma nera molto lunga e ricciolona, senza flebo attaccate al braccio ma ammettiamolo, con una grande e fottuta paura di fare la stessa fine di quei bambini.

di quei momenti mi ricordo le chiacchierate con la madre della mia migliore amica che lavora in ospedale e che appena poteva saliva a trovarmi.. e cosi capitava pure che mi portasse con la sedia a rotelle in giro per l'ospedale per i vari esami parlando del più e del meno.
mi ricordo la biopsia del linfonodo sovra- claveare destro con conseguente cicatrice che ancora oggi ho sul collo ma che mi ricorda costantemente la guerriera che sono stata , l'aspirato del midollo dalle creste iliache e quel drenaggio fastidiosissimo che è stata parte integrante di me per ben due giorni fino a che l'otorino non è arrivato e me lo ha letteralmente strappato dal collo mentre mi facevo forza stringendo la mano alla dottoressa ( sensazione orrenda!) e quello stordimento pazzesco post-anestesia...
come dimenticarsi anche delle visite che mi facevano quasi ogni giorno le mie migliori amiche.. di come mi facevano sentire a casa mia nonostante fossi in un letto di ospedale e non potessi nemmeno aprire le finestre perchè le camere erano anti-settiche.
loro mi facevano stare bene anche in quella situazione. un ricordo che mi è rimasto impresso è stato quando di nascosto hanno rubato due guanti da infermiere e li hanno gonfiati come palloncini per poi chiuderli con un nodo e scriverci su due dediche davvero bellissime . o ancora quando guardandomi negli occhi e rassicurandomi prima dell'operazione mi hanno detto: "la prossima volta che ti verremo a trovare all'ospedale sarà solo quando avrai degli splendidi bambini" ... poi non fu esattamente cosi ma non importa.

poi mi ricordo le dimissioni in attesa del referto... mi sentivo un po' più sollevata e libera in un certo senso ma avevo comunque l'ansia costante che l'ospedale mi chiamasse..
ed infine i miei ricordi arrivano proprio li. al 28 aprile 2011 erano circa le 15/16 di pomeriggio.
arrivarono due dottoresse molto gentili che presero me ed i miei genitori distintamente ( avrei voluto vedere la reazione dei miei al momento, non lo nascondo)e guardandomi negli occhi mi dissero molto tranquillamente e rispettosamente la diagnosi. mi dissero delle terapie che avrei dovuto affrontare ( io che la chemio la sentivo nominare solo quando mio padre parlava del tumore di mia nonna scomparsa nel 2001) ed ero spaventata per i miei ricci, per lo sport che amavo e che dopo sei anni avrei dovuto lasciare perchè mi dissero che sarei stata davvero tanto stanca... mi parlarono dei ricoveri settimanali obbligatori ( e intanto pensavo alla sempre più vicina estate e a me che probabilmente sarei dovuta stare a Monza tutto il tempo.. cosa che per fortuna non fu del tutto cosi) mi dissero che avrei finito a novembre e mentre pensavo che eravamo solo ad aprile mi sentivo male.

poi i mesi passarono, le complicazioni si fecero molte di più d' una semplice stanchezza, nausea ed alopecia come avevano tentato di raccontarmi quel giorno di aprile, eppure oggi sono qui. due anni dopo a chiedermi: ma come caspita ho fatto ad affrontare tutto questo?" come facevo ad essere tanto forte dentro, proprio io che odiavo gli aghi, i prelievi e le procedure più invasive.? come facevo ad affrontare il dolore fisico e morale con cosi tanto coraggio.. io, che avevo appena 16 anni.?
adesso, a distanza di due anni me ne rendo davvero conto. è stato grazie a me stessa e alla mia forza, si, ma anche e soprattutto a chi ha avuto la forza e l'impegno di starmi accanto nei mesi più brutti. quando odiavo tutti, avevo l'umore sotto i piedi, avevo fame a causa del cortisone e la mia vita era divisa tra casa ed ospedale.
un grazie speciale va alla mia famiglia, alle mie migliori amiche, ai medici, alle infermiere/i ed alle associazioni che si impegnano costantemente a mantenere il sorriso dei bambini/ ragazzi con iniziative sempre più entusiasmanti.
un grazie speciale va a tutti loro. perchè se oggi sono già 1 e 1/2 in meno al traguardo dei fatidici 5 anni è solo merito di queste fantastiche persone e della voglia di vivere e di lottare che ogni giorno mi hanno trasmesso.

ps: ho precedentemente pianificato questo nuovo post in modo che voi possiate vederlo oggi stesso anche se io sono in America da qualche giorno...un grande saluto da New York!!!
Debora

dentista

oggi pomeriggio sono stata dal dentista perché dovevo togliere delle carie che mi sono spuntate fuori per la radioterapia e per tutta la mattinata ero in ansia perché temevo che mi avrebbero fatto l'anestesia...
diciamo che le mie paure erano fondate visto che ora mi ritrovo con mezza bocca insensibile a qualunque cosa....( devo dire che la carie era minuscola e che secondo me la specializzanda/ neo odontoiatra mi ha fatto l'anestesia tanto per "giocare" al piccolo chirurgo visto che fino ad oggi non mi era mai successo ma va beh..)

mi capita spesso, quando sono in ansia per qualcosa ( come andare dal dentista per esempio) o semplicemente sono arrabbiata per qualsiasi motivo, di sentirmi dire che non posso permettermi di pensare alle cosi dette cavolate, che devo ringraziare di stare bene perché ne ho passate di peggio..
insomma, io capisco che queste persone ( compresi i miei genitori talvolta) abbiano ragione e sicuramente non mancherò mai di rivolgere un pensiero ed una preghiera a tutti quelli che ancora stanno soffrendo, cercando di limitare i miei capricci e ringraziando il cielo di essere ancora qui... però, talvolta mi rendo conto di avere solo 18 anni caspita! credo che anche da ex malata di cancro abbia il sacro santo diritto di continuare a vivere la mia vita in modo spensierato senza pensare troppo a quello che succederà o è già successo...

ho capito da poco che ho bisogno di vivere la mia vita da adolescente e che non posso sopportare e permettere che qualcuno mi dica che sono stupida a lamentarmi di cose considerate poco importanti confronto alle mille disgrazie di questo mondo.
io sono STANCA di lamentarmi e di pensare alle cose serie. per una volta voglio poter essere una adolescente come un altra.
sarò migliore e sicuramente più grande mentalmente di almeno 5 anni confronto ai miei coetanei ma pur sempre una ragazza di 18 anni.
tra il 2011 e il 2012, tra la malattia di mia nonna e la mia, ho passato i momenti più brutti della mia vita. momenti che hanno segnato talmente la mia vita che sono riuscita a parlarne, in un anno di vita di questo blog, solamente una volta ( e mi è costato anche un pianto pazzesco)http://ilbuiodellanotte.blogspot.it/2012/12/giorni-malinconici.html

insomma, noi malati di cancro abbiamo il diritto di poterci arrabbiare, preoccupare, ridere per le piccole cose. perché abbiamo il diritto di condurre una vita come tutte le altre senza pensare troppo al tempo scandito dai controlli trimestrali, all'ansia per gli esami o alla tristezza infinita difronte alle continue brutte notizie che giungono dal reparto ogni qual volta che torniamo in ospedale...
e credetemi, non smetterò mai di chiedermi : "perché?" difronte alle scelte di Dio che talvolta stroncano la vita dei giovai guerrieri... ma è pur vero, che talvolta serve anche cercare di non chiederselo e lasciare che la vita faccia il suo corso.. perché se c'è una cosa difronte alla quale noi esseri umani siamo impotenti, è proprio la morte.