"Accanto ad ogni figlio malato, ci sono due genitori malati di paura.."

sul profilo facebook dell'ADMO ( associazione italiana donatori di midollo osseo) ho trovato un post che riportava le parole, presumo di una bambina o ragazza, che ha avuto esperienza con la malattia e che parla dei genitori e di come vivono la malattia.
inutile dire che mi ha particolarmente impressionato:

"Accanto ad ogni bambino malato ci sono due genitori malati di paura. Fantasmi del dolore che passano trasparenti da uno studio medico ad una stanza di ospedale, braccata dall'impotenza, devastata dalla sofferenza.
Se "noi" bambini malati abbiamo paura, nello stomaco dei nostri genitori si aprono voragini di terrore puro.
E non bisogna piangere, non si può gridare, non ...si può scappare: vostro figlio è lì e voi dovete essere forti, millantando sicurezze e allegrie posticce, minimizzando, rassicurando e lottando!
Il genitore di un bambino malato è un malato di cui nessuno si accorge. In ospedale si muove come un corpo estraneo: è li impotente mentre il figlio viene sottoposto a ogni tipo di tortura (perchè questo pensate voi genitori: lo stanno torturando ed io non posso difenderlo).
È per il suo bene, si sa, ma vedere il proprio figlio piangere e non poter far nulla, se non consolarlo dopo, è una tortura doppia.
Voi vi dite: non l'ho messo al mondo per questo, volevate per noi risate e giochi, non aghi e cateteri.
Preghereste per essere voi e non vostro figlio, in un letto d'ospedale, pregate anche se non credete, fate baratti con Dio e con i santi "prendi me, non lui, fai ammalare me.
Se lo guarisci ti giuro che.."
A volte riuscite solo a dire "per favore".
Mentre ci augurate di star bene, in qualche modo lo augurate anche a voi, perchè l'unico modo di guarire voi, malati del dolore, è quello di veder guarire noi.
Ma noi dobbiamo tutta la forza e la voglia di combattere a voi!
A voi che ci siete anche quando rispondiamo male perchè stanchi di essere in ospedale, a voi che vorreste che la notte non arrivasse mai per rimanere a farci compagnia, voi che non vi stancate mai e che piangete quando vi chiediamo perchè il nostro corpo non funziona, come se fosse vostra la colpa!
Noi siamo degli eroi perchè abbiamo come genitori dei veri e propri EROI. "


è da molto tempo, forse da quando ho aperto questo blog che voglio scrivere un post sui  genitori e la malattia che travolge le vite dei figli ma essendomi sempre trovata dalla parte della persona malata, mi viene difficile ancora un po'ora ,immedesimarmi nel ruolo del genitore, nonostante abbia visto con i miei occhi quanta sofferenza hanno provato i miei e chi mi è stato accanto.

la cosa che mi rimarrà impressa per tutta la vita è lo sguardo stanco, gli occhi vuoti, il viso preoccupato di mia madre, la barba incolta di mio padre e quel suo sguardo che cerca di nascondere tutto ma che ai miei occhi, non mente mai.
la sofferenza che ho visto passare a loro, non la auguro a nessuno... e di certo non rimpiango il loro viso che si sbiancava ogni qual volta stavo male, ogni qual volta che in reparto qalcun altro stava male e si sentiva urlare di dolore dal corridoio opposto mentre tante altre mamme impaurite e pietrificate non potevano fare altro che pregare.
ricordo però, anche qualche sorriso e ventata di leggerezza in più ogni volta che la dottoressa ci comunicava buone notizie o anche solo quando si parlava con le infermiere o con gli altri genitori che stavano passando lo stesso doloroso cammino... si respirava nell'aria quella speranza, comprensione, e aiuto reciproco che solo situazioni come queste possono far venire fuori.
in quel periodo ho visto i miei genitori e mio fratello cambiare. li ho visti crescere insieme a me e mi sono vista crescere insieme a loro.. il mio stesso rapporto con i genitori è cambiato. ora con loro mi sento di parlare di tutto, mia madre è diventata una grade amica e la cosa è reciproca, soprattutto da quando è venuta a mancare mia nonna. inevitabilmente ci si affeziona di più alla figlia femmina.
non smetterò mai di pensare a quanto siano stati forti i miei genitori. loro, più di me sono i veri eroi. questa lettera dice tutto.
ma come loro, anzi, più di loro, sono eroi tutti quei genitori che sono stati costretti a seppellire i propri figli a causa del cancro e che hanno avuto il coraggio e la forza, anche a distanza di pochissimo tempo, di aprire onlus  a nome dei propri figli per combattere contro la leucemia o altri tumori  e per far si che  nessun altro genitore debba più passare quello che hanno passato loro.
io ne conosco qualcuno di questi genitori e a loro dico: SIETE GRANDI!  i vostri figli hanno combattuto contro una bestia più grande di loro, non ce l'hanno fatta, ma lo spirito con il quale hanno vissuto è ancora vivo più che mai e VOI, ne siete i rappresentanti e i portatori migliori.