average hair loss per day: chemioterapia

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4 giorni di convivenza con l'amichetto Herpes e un saluto ad Anna.

sono già quattro giorni che convivo con questo benedetto Herpes Zoster e mi sento da buttare.
come ho detto alla mia amica al telefono ieri, invece che 18 anni me ne sento 81.
senza contare che mi sembra di essere tornata ai tempi della chemio con questa stanchezza infinita che non mi permette di fare niente.
passo le mie giornate a letto a vedere film al computer senza nemmeno riuscire a studiare perchè faccio fatica a concentrarmi. se vado avanti cosi, tra poco sul materasso rimarrà l'impronta del mio sedere.
poi non so voi, ma quando non sto bene e passo le mie giornate chiusa in cameretta a non far niente, mi sento terribilmente sola e avrei voglia che qualcuno mi facesse compagnia. che anche semplicemente mi chiedesse come sto. invece mi rendo conto che a parte le persone a cui tengo di più, quando sto male non c'è mai un cane che mi chieda se va tutto bene o meno.
penso che l'educazione alcune persone l'abbiano dimenticata. ogni tanto è bello sentire che qualcuno si preoccupa per te.

ad ogni modo volevo dedicare un piccolo pezzo di questo post all'autrice del blog http://widepeak.wordpress.com/,Anna, che si è spenta ieri mattina dopo 6 anni di lotta continua contro la malattia.
non so bene cosa dire o pensare in certe situazioni, sale solo una rabbia incontrollabile e tanta ingiustizia verso questa malattia da cui si guarisce ma molto più spesso si muore.
ma la crudeltà più forte di questo cazzo di cancro, la subisce chi ce la fa. perchè non so voi, ma in queste occasioni non c'è una volta in cui non mi passi per la testa: "ma perchè io si e gli altri no?" ed è una cosa che anche con il passare degli anni,non cambierà mai.
non posso dire di averla conosciuta questa donna, ma conoscevo il suo blog, così come quello di Federica, che anche lei ci ha lasciati qualche mese fa.
e può sembrare stupido ma come ex malata di cancro e soprattutto come cancer blogger, mi sento in dovere di lasciare un pensiero ad una donna ed una mamma forte che non ha smesso mai di lottare, nonostante tutto.
perchè la rete non è soltanto qualcosa di virtuale e "astratto". a volte diventa anche un modo per essere estremamente solidali e forti nei confronti di qualcuno o qualcosa.

eccovi svelata la "sorpresa"

oggi posso finalmente svelarvi quella sorpresa di cui parlavo in qualche post fa:
verso fine ottobre mi ha contattata la redazione del giornale Donna Moderna per una breve intervista da inserire in un articolo sulla medicina narrativa e proprio oggi è uscito il settimanale in edicola!
devo dire che ho accettato subito di fare questa intervista, ignorando un po' le voci di chi mi diceva che lo facevo solo per esibizionismo. insomma, non lo farei mai per esibizionismo. del blog per esempio, in pochissimi ne sono a conoscenza tra i miei coetanei ed i miei parenti, per cui non è esibizionismo.
è semplicemente la voglia di poter raccontare la mia esperienza e sapere che quest'ultima potrà essere d'aiuto a qualcuno che si trova a dover affrontare un percorso difficile quanto il mio, così come io ho provato conforto nel leggere le storie degli altri.
è questo il vero motivo di fondo. niente di meno.
se volete comprare il giornale l'articolo è a pagina 144 del settimanale, altrimenti vi lascio le foto dell'articolo di seguito:

due anni esatti dalla mia "rinascita"...

molti quando guardano il mio tatuaggio, soprattutto chi conosce la mia storia, mi domandano come mai io abbia scelto di imprimere sulla mia pelle, accanto all'araba fenice, proprio la data di quando ho finito la chemio per rappresentare la mia "rinascita interiore". infondo non è stata l'ultima terapia che ho affrontato.. c'è stata anche la radioterapia che anche se è durata solo 13 giorni, ha portato anche lei qualche spiacevolissima conseguenza e che è finita il
26 novembre 2011.

poi c'è stato un altro ricovero più o meno corto a causa della candida provocata dalla radioterapia e li, proprio dopo avere incontrato Andrea, ora uno dei tanti angeli del reparto (questa è la pagina dell'associazione che sua mamma ha aperto per combattere contro la leucemia infantile http://www.insiemeadandreasipuo.org/) , sono stata dimessa il 3 dicembre 2011.

finalmente ho finito ogni tipo di terapia e il 5 gennaio 2012, entro definitivamente in stop terapia.

come vedete sono un po' le date che avrei potuto imprimere sulla mia pelle.. specialmente l'ultima.. quella in cui finalmente sono tornata alla mia vita di sempre eppure... una parte di me ha sempre saputo che sarebbe stato giusto così.
la chemioterapia è stata quella con cui tutto ha avuto inizio e quella che ha avuto maggior peso nella mia guarigione. 5 mesi contro 13 giorni di radioterapia.
la data di fine chemio per me ha un significato troppo importante, quel 4 ottobre 2011, io mi sentivo finalmente libera. la mia mente viaggiava già due mesi più avanti.. a quando sarebbero spuntati timidi i primi capelli ( molto più simili a peli di gatto che a capelli ma che emozione!!),

a quando sarei ritornata a scuola tra i miei compagni, a quando avrei rimesso per la prima volta il mascara dopo che mi sarebbero ricresciute le ciglia... pensavo a quando sarei riuscita a camminare e fare le scale in modo sciolto senza che la chemio comandasse sul mio corpo e le mie capacità motorie.. volevo poter bere un bicchiere di birra in compagnia senza che il cortisone mi provocasse ulcere allo stomaco e bruciori pazzeschi la notte.. volevo finalmente tornare me stessa e vi assicuro, che sapere che da quel momento in poi, nessuna schifosissima sostanza passerà più nel vostro sangue, vi farà sentire le persone più felici di questo mondo.

oggi, 4 ottobre 2013, sono due anni esatti che ho provato queste e mille altre sensazioni.
vorrei scrivere molte cose, ma va bene cosi.. credo che il post che ho scritto l'anno scorso abbia reso fin troppo bene l'idea di cosa abbia significato per me tutto questo.. ..http://ilbuiodellanotte.blogspot.com/2012/10/dal-diario-della-chemio-lultimo.html

oggi, è anche un anno e un giorno che ho il mio amatissimo tatuaggio... e a chi mi chiede in continuazione: "ma non te ne pentirai?" io rispondo che, a distanza di un anno, ne sono sempre più innamorata, lo custodisco gelosamente come fosse un diamante perché mi ricorda costantemente la ragazza forte che sono stata, e la ragazza "rinata" che sono ora. e come faccio a pentirmene??!

....la mia battaglia è iniziata quando avevo solo 16 anni; fra tre mesi ne compirò 19 ed oggi, sono 24 mesi da quando mi sono ripresa la mia vita!

fertilità e chemioterapia vanno d'accordo??

mi sono accorta che è tanto tempo ormai che non proseguo più con quella serie di post legati ai problemi/ effetti collaterali della chemioterapia e radioterapia per cui, ora che sono tornata dalle vacanze e sono rientrata a pieno ritmo a fare la blogger, vi voglio parlare di un argomento che è piuttosto difficile da trattare perché delicato e personale: la sterilità legata alle terapie.

qualche tempo fa ho letto un post della mia amica-blogger di ottanta passi verso l'infinito e vi invito a leggerlo innanzitutto per capire bene le premesse che io non starò a ridire perchè secondo me lei le descrive alla perfezione ma anche per leggere la sua esperienza e capire quello a cui purtroppo noi donne possiamo andare incontro dopo ma anche durante come nel mio caso, le terapie anti cancro. http://ottantapassi.blogspot.it/2013/03/sterilita-e-problemi-endocrinologici.html

ecco io vorrei raccontarvi la mia di esperienza:
quando ho cominciato a fare chemio le dottoresse non mi avevano informata bene su quello a cui potevo andare incontro durante le cure. mi avevano chiesto se prendevo la pillola contraccettiva o cose simili ma non mi hanno mai detto i reali rischi che potevo correre a causa della chemio.
questi rischi sono soprattutto la sterilità perché purtroppo noi donne, al contrario degli uomini, abbiamo una risorsa limitata di ovuli che se attaccati da sostanze in grado di distruggere anche le cellule più sane, possono finire del tutto e indurre la donna in menopausa precoce.

io devo essere sincera, fortunatamente ho avuto a che fare con un regime poli-chemioterapico dei meno dannosi a livello di fertilità. ma non per questo non ho avuto problemi di nessun genere..
dal terzo ciclo di chemio infatti il ciclo mestruale ha cominciato a sparire del tutto e benché fossi contenta di avere una scocciatura in meno durante il periodo di cure, ( diciamoci la verità, fare chemio, stare male e avere pure le mestruazioni non è che sia proprio un bel mix!) ero comunque preoccupata per quello che sarebbe potuto accadere dopo.
per mia fortuna, finiti i cicli di chemio, nell'ottobre del 2011, sembrava quasi che i miei ormoni avessero ricominciato a funzionare come si deve facendomi sentire molto più sollevata e tranquilla.
la cosa che in realtà non sapevo è che qualche mese dopo, complice probabilmente lo stress che ho sentito subito dopo essere tornata "alla normalità", complice la "depressione" che ho avuto per tutti quei mesi, complice forse anche il corpo che ancora doveva riabituarsi ai ritmi biologici normali, io sono stata per la bellezza di 10 mesi senza ciclo mestruale.
ero preoccupata perché mi sentivo gonfia non poco, il seno mi faceva male, insomma chi è donna potrà comprendere tutti quei sintomi che percepiamo prima dell'arrivo del ciclo solo che a me non arrivava mai.
in ospedale, dopo la bellezza di svariati controlli finalmente si sono decisi a farmi un bel prelievo di sangue ( come se non ne facessi abbastanza) per controllare l'andamento degli ormoni sessuali e con mio ENORME e questo ve lo posso garantire, sollievo, hanno scoperto che per fortuna, era tutto nella norma e che se dopo qualche mese non si fosse dovuto presentare il ciclo, avrebbero provveduto a regolarizzarlo attraverso l'assunzione della pillola.
devo dire che, grazie a quale santo non lo so, qualche mese dopo il mio corpo si è deciso a regolarizzarsi e i miei ormoni non hanno mai più fatto i capricci ( fino ad ora.. ma non lo dico troppo perché non si sa mai).
anche la radioterapia so che purtroppo può portare alla sterilità della donna. per esempio una mia "compagna di avventure" aveva il linfoma localizzato anche nei linfonodi che si trovano vicino alle ovaie e prima di sottoporsi alla radioterapia ha dovuto fare un'operazione per spostare l'ovaio per non dico eliminare ma quanto meno ridurre il rischio di non poter avere figli in futuro a causa dei raggi che distruggono il tumore.

la cosa secondo me davvero devastante, anche per una ragazza di 16/17 anni ( l'età che avevo io quando ero malata) è essere consapevole di non poter avere figli.
insomma, noi donne siamo nate per fare le madri e sapere che non si è in grado di poter procreare è davvero brutto.. insomma non credo che me ne sarei mai fatta una ragione se il cancro mi avesse strappato la possibilità di avere dei figli. si, sarei stata viva come adesso, sarei stata bene, avrei avuto coscienza del fatto che ho ancora un futuro grazie a Dio ma a che prezzo?
io dico questo ritenendomi fortunata ma ammetto che quando penso al mio futuro, so di avere almeno la possibilità di avere figli ma non escludo che anche dopo anni potrei sempre riscontrare qualche problema. in poche parole magari potrei impiegarci un po' a diventare madre ma dopotutto, credo che la difficoltà più grande di tutte l'abbia già superata. e avevo appena 16 anni.

"Accanto ad ogni figlio malato, ci sono due genitori malati di paura.."

sul profilo facebook dell'ADMO ( associazione italiana donatori di midollo osseo) ho trovato un post che riportava le parole, presumo di una bambina o ragazza, che ha avuto esperienza con la malattia e che parla dei genitori e di come vivono la malattia.
inutile dire che mi ha particolarmente impressionato:

"Accanto ad ogni bambino malato ci sono due genitori malati di paura. Fantasmi del dolore che passano trasparenti da uno studio medico ad una stanza di ospedale, braccata dall'impotenza, devastata dalla sofferenza.
Se "noi" bambini malati abbiamo paura, nello stomaco dei nostri genitori si aprono voragini di terrore puro.
E non bisogna piangere, non si può gridare, non ...si può scappare: vostro figlio è lì e voi dovete essere forti, millantando sicurezze e allegrie posticce, minimizzando, rassicurando e lottando!
Il genitore di un bambino malato è un malato di cui nessuno si accorge. In ospedale si muove come un corpo estraneo: è li impotente mentre il figlio viene sottoposto a ogni tipo di tortura (perchè questo pensate voi genitori: lo stanno torturando ed io non posso difenderlo).
È per il suo bene, si sa, ma vedere il proprio figlio piangere e non poter far nulla, se non consolarlo dopo, è una tortura doppia.
Voi vi dite: non l'ho messo al mondo per questo, volevate per noi risate e giochi, non aghi e cateteri.
Preghereste per essere voi e non vostro figlio, in un letto d'ospedale, pregate anche se non credete, fate baratti con Dio e con i santi "prendi me, non lui, fai ammalare me.
Se lo guarisci ti giuro che.."
A volte riuscite solo a dire "per favore".
Mentre ci augurate di star bene, in qualche modo lo augurate anche a voi, perchè l'unico modo di guarire voi, malati del dolore, è quello di veder guarire noi.
Ma noi dobbiamo tutta la forza e la voglia di combattere a voi!
A voi che ci siete anche quando rispondiamo male perchè stanchi di essere in ospedale, a voi che vorreste che la notte non arrivasse mai per rimanere a farci compagnia, voi che non vi stancate mai e che piangete quando vi chiediamo perchè il nostro corpo non funziona, come se fosse vostra la colpa!
Noi siamo degli eroi perchè abbiamo come genitori dei veri e propri EROI. "

è da molto tempo, forse da quando ho aperto questo blog che voglio scrivere un post sui genitori e la malattia che travolge le vite dei figli ma essendomi sempre trovata dalla parte della persona malata, mi viene difficile ancora un po'ora ,immedesimarmi nel ruolo del genitore, nonostante abbia visto con i miei occhi quanta sofferenza hanno provato i miei e chi mi è stato accanto.

la cosa che mi rimarrà impressa per tutta la vita è lo sguardo stanco, gli occhi vuoti, il viso preoccupato di mia madre, la barba incolta di mio padre e quel suo sguardo che cerca di nascondere tutto ma che ai miei occhi, non mente mai.
la sofferenza che ho visto passare a loro, non la auguro a nessuno... e di certo non rimpiango il loro viso che si sbiancava ogni qual volta stavo male, ogni qual volta che in reparto qalcun altro stava male e si sentiva urlare di dolore dal corridoio opposto mentre tante altre mamme impaurite e pietrificate non potevano fare altro che pregare.
ricordo però, anche qualche sorriso e ventata di leggerezza in più ogni volta che la dottoressa ci comunicava buone notizie o anche solo quando si parlava con le infermiere o con gli altri genitori che stavano passando lo stesso doloroso cammino... si respirava nell'aria quella speranza, comprensione, e aiuto reciproco che solo situazioni come queste possono far venire fuori.
in quel periodo ho visto i miei genitori e mio fratello cambiare. li ho visti crescere insieme a me e mi sono vista crescere insieme a loro.. il mio stesso rapporto con i genitori è cambiato. ora con loro mi sento di parlare di tutto, mia madre è diventata una grade amica e la cosa è reciproca, soprattutto da quando è venuta a mancare mia nonna. inevitabilmente ci si affeziona di più alla figlia femmina.
non smetterò mai di pensare a quanto siano stati forti i miei genitori. loro, più di me sono i veri eroi. questa lettera dice tutto.
ma come loro, anzi, più di loro, sono eroi tutti quei genitori che sono stati costretti a seppellire i propri figli a causa del cancro e che hanno avuto il coraggio e la forza, anche a distanza di pochissimo tempo, di aprire onlus a nome dei propri figli per combattere contro la leucemia o altri tumori e per far si che nessun altro genitore debba più passare quello che hanno passato loro.
io ne conosco qualcuno di questi genitori e a loro dico: SIETE GRANDI! i vostri figli hanno combattuto contro una bestia più grande di loro, non ce l'hanno fatta, ma lo spirito con il quale hanno vissuto è ancora vivo più che mai e VOI, ne siete i rappresentanti e i portatori migliori.

la mia esperienza con il cortisone.

.....continua..... (http://ilbuiodellanotte.blogspot.it/2013/05/effetti-collaterali-della-chemioterapia.html)

tra tutti i farmaci endovena che effettuavo in regime di DH, avevo anche una valigia intera, si può dire, di pastiglie di chemioterapici per bocca da prendere a casa.
uno fra tutti la procarbazina ( Natulan), farmaco usato proprio per la cura del Linfoma di Hodgkin.
oltre a questo farmaco poi, prendevo anche il cortisone a dosi non dico altissime ma comunque arrivavo vicina ai 90mg al giorno.
il cortisone l'ho letteralmente odiato. mi faceva gonfiare e sgonfiare senza ritegno.(http://ilbuiodellanotte.blogspot.it/2012/04/strane-voglie-da-cortisone.html ), avevo la "faccia a luna" e la pelle come un elastico. a causa di questo continuo gonfiarsi e sgonfiarsi, la mia pelle dopo 5 mesi di cortisone non è diventata bellissima. mi sono riempita di smagliature intorno al seno e sui fianchi e ora come ora sto provando a farle diventare più sottili e più bianche con un olio comprato in farmacia ma non credo nei miracoli.
con questo odiosissimo farmaco mi veniva anche molta, moltissima fame, ero capace di svegliarmi alle 2 di notte mangiando una barretta di cioccolato o la pasta al sugo alle 7 di mattina.... ed è stato così che ho preso su la bellezza di 7 kg!
in questi giorni sto pensando di rivolgermi ad un dietologo.. da un anno a questa parte ho provato di tutto, ho mangiato meno, ho fatto palestra ma non riesco a dimagrire. anche se si tratta di poco meno di 10 kg ho bisogno di essere seguita da qualcuno sia per non mettere a rischio la mia salute che ancora non è del tutto buona, sia per evitare di fare ancora più danni a livello di smagliature e altro.
talvolta mi guardo allo specchio e crollo.. non mi sento più me stessa... e il fatto che non sia dipeso da me questo cambio di peso, mi fa abbattere ancora di più. mi sento impacciata, goffa e anche meno agile rispetto a prima.
so che sono viva ed è questo che importa ma questa malattia ha portato talmente tanti problemi che almeno dal punto di vista fisico, vorrei guardarmi allo specchio e sentirmi me stessa cazzo!

chiudendo questa piccola parentesi... oltre a questo il cortisone mi dava problemi anche livello di stomaco. tutte le mattine prendevo il protettore gastrico e se non mi è venuta l'ulcera all'esofago o allo stomaco credo che sia stato un miracolo!!!
anche adesso, a distanza di un anno e mezzo dalla fine delle terapie, ho problemi di digestione praticamente sempre.. ed è cosi che mando giù cucchiaiate di bicarbonato o di digestivo a palate.
oltre a questi problemi a livello di stomaco, poi, ho avuto seri problemi quando smettevo il cortisone.
premetto che io lo prendevo per due settimane e poi, non so come mai, i medici non me lo scalavano e me lo facevano smettere tutto di colpo. inizialmente non provavo nulla ma a lungo andare il mio corpo ha cominciato sempre di più ad andare in astinenza e provavo male ai muscoli ed alle ossa in maniera spropositata. ho fatto intere nottate in bianco a piangere e a dimenarmi dal dolore senza sapere come comportarmi. solo al pensiero di quei momenti mi sento soffocare e sto male!
è stato troppo brutto, non lo auguro a nessuno!

effetti collaterali della chemioterapia: vincristina, adriamicina e bleomicina.

il primo post che ho scritto tempo fa sugli effetti collaterali della chemioterapia e della radioterapia parlava in modo molto generale della mia esperienza in poco più di 6 mesi di cure per cui ho deciso di scrivere una serie di post dove parlare in modo un po' più dettagliato di tutto quello che i diversi farmaci e le diverse cure hanno provocato nel mio organismo.

parto con il presupposto che io ho effettuato 6 cicli di chemioterapia ABVD che tra tutte è forse quella un po' meno tossica; anche a livello di fertilità.
l'acronimo ABVD è la sigla dei principali farmaci ( ma non gli unici aimè!) utilizzati durante le infusioni o le iniezioni in regime di DH ovvero l'ardiamicina, la bleomicina, la vincristina, la decarbazina.

l'adriamicina è quella che più comunemente chiamiamo con il nome di "chemio rossa" proprio perché il farmaco assume questo colore strano che tende a colorare il tubicino della flebo di rosa/ arancione appena inizia l'infusione ed è quella che tra tutte mi causava più problemi sia a livello di nausea ( come ho già raccontato qui http://ilbuiodellanotte.blogspot.it/2013/01/cinv.html ) sia proprio a livello di stanchezza, spossatezza e diminuzione dell'efficienza del midollo osseo che produceva un numero sempre minore di globuli bianchi, globuli rossi e piastrine aumentando maggiormente il rischio di contrarre infezioni, di dover fare trasfusioni di sangue a causa dell'anemia, e di poter avere emorragie se le piastrine erano troppo basse.

la vincristina e la decarbazina non mi causavano grossi problemi se non dei frequenti tremori alle mani e una notevole diminuzione dei riflessi da parte della vincristina.
spesso facevo fatica a scrivere con una penna perché la mano tremava e non era sufficientemente ferma oppure facevo fatica a salire le scale( più il farmaco si accumulava nel sangue e più odiavo qualsiasi tipo di gradino... durante gli ultimi cicli optavo per l'ascensore praticamente sempre.. e se dovevo salire sul pullman o sul marciapiede erano cavoli amari!)

la bleomicina è un farmaco che non mi dava effetti collaterali immediatamente percepibili come la nausea o i tremori o ancora la stanchezza ma a lungo andare, mano a mano che si accumula nel sangue, provoca tossicità ai polmoni causando possibile fatica a respirare.
questo effetto collaterale della bleomicina per quanto riguarda la mia esperienza, si è fatto sentire fino circa 1 anno dopo la fine delle terapie soprattutto quando mi trovavo sotto sforzo.
se camminavo a passo sostenuto, se semplicemente facevo 3 piani di scale per raggiungere la mia classe a scuola o se correvo i 1000 metri durante l'ora di ed. fisica; dopo pochi passi mi sentivo costretta a fermarmi e riprendere fiato perché mi sembrava di aver fatto una maratona.

probabilmente il mix tra bleomicina per 5 mesi endovena e i raggi della radioterapia al mediastino, è stato un cocktail che ha influito molto, tanto è vero che, un po' per la prassi e un po' per il fastidio che provavo, i medici dell'ematologia hanno deciso di farmi fare la spirometria una volta l'anno.
è un esame che dovrebbe ( e dico dovrebbe perché spesso le assistenti inveiscono contro di noi, poveri pazienti, perché secondo loro non siamo in grado di soffiare in modo decente all'interno di uno stupido tubicino) capire attraverso il respiro, la funzionalità dei polmoni.
il fastidio che ho provato mi ha creato un po' di problemi soprattutto a scuola quando nell'ora di ed fisica mi sentivo costretta a fermarmi di continuo durante i 1000 metri o una corsa più tranquilla perché mi sentivo come se stessi respirando con un solo polmone... come se avessi poca aria.
per fortuna sono già 4/5 mesi che questo fastidio sembra si stia attenuando... e dalla spirometria programmata per settembre, spero di noti un miglioramento!

oltre a questo cocktail di farmaci micidiali, la prima terapia di ogni ciclo era con ciclofosfamide e sempre bleomicina, vimblastina ecc...
ecco, con la prima terapia di ogni ciclo non stavo particolarmente male anche se questo senso di malessere che sembravo non provare con il ciclofosfamide era solo apparente.
non stavo male a livello fisico ma quando facevo la terapia in dh ero costantemente, per 8 ore, attaccata alla sacca di liquidi per fare in modo che anche i reni e la vescica fossero più protetti.( questo tipo di farmaco è particolarmente tossico per i reni e la vescica)
non per niente quando tornavo a casa le infermiere mi raccomandavano di bere, bere, bere, bere.
non è stato semplice all'inizio ma poi, mano a mano che avanzava l'estate mi veniva anche naturale...
parlando a livello più generale, ogni volta che facevo chemio avevo l'umore alterato e piangevo, ridevo, ero incazzata... insomma, non si sapeva che cosa ci si poteva aspettare da me.
oltre a questo poi, avevo i ritmi del sonno scombussolati. non riuscivo a dormire bene e mi svegliavo quasi ogni ora. se ripenso a quel periodo mi viene l'ansia! e pensare che sono sempre stata un piccolo ghiro!

..................continua.........

anniversario prima chemio

era il 4 maggio 2011, mi sono svegliata piuttosto presto quella mattina e dal tragitto da casa all'ospedale mi balenavano in testa mille ed una domande a cui non sapevo bene dare una risposta.
arrivo in dh per l'emocromo e subito dopo mi fanno scendere in medicina nucleare per eseguire una TAC-PET total body ( che esame odioso!!) che ho fatto esattamente sei ore dopo essere arrivata in medicina nucleare perchè le infermiere del dh poco prima mi avevano dato UNA caramella (ed io essendo la prima volta e non sapendo che la PET misura proprio il glucosio.. me la sono lasciata dare.) cosi, dopo sei ore per smaltire lo zucchero nel sangue, ho fatto questo esame.
mi hanno attaccata ad una flebo con glucosio che ho tenuto per circa due ore prima di entrare in quella macchina infernale..
"se senti un po' di caldo è il mezzo di contrasto" mi ha detto un'infermiera di medicina nucleare... e poco dopo ho sentito un calore pazzesco interno al corpo salirmi dai piedi fino alla testa.
dopo questo esame, verso le 5 del pomeriggio di quel giorno di fine settimana, salgo finalmente in reparto e mi danno una stanzetta tripla che poche ore dopo si sarebbe riempita con latri due ragazzi.

appena salita in stanza mi sono sistemata sul letto, ho aperto il computer per far sapere a chi me lo chiedeva che per ora andava tutto bene e ricordo che una compagna di classe in un messaggio privato mi ha scritto: "forza che sei una ragazza forte! ti regalerò un mantello con scritto "Super Debby" e non nascondo che mi sono fatta una risata al pensiero di me con il tubo della flebo attaccato al braccio e il mantello da "super Debby" sulle spalle ma ho provato anche tanta gratitudine in chi come lei, cercava a suo modo di starmi accanto. poi ho cominciato a fare dei bei respiri profondi e dopo pochi minuti entra in stanza la dottoressa che guardandomi mi ha detto una frase che credo non scorderò mai da qui fino a quando avrò memoria: "Debora, fatti forza che certe situazioni aiutano a crescere. vorrà dire che diventerai DONNA prima del tempo."

poche ore dopo mi attaccano immediatamente alla pompa di infusione ( 4 litri di quella.. "cosa" infernale) e poi pastiglie su pastiglie di cortisone( già pochi giorni dopo cominciavo a sentire le guance che "tiravano" e la classica "faccia a luna" che il cortisone provoca) , di procarbazina, di allopurinolo per proteggere i reni e di anti nausea.
le mie amiche ed i miei parenti venivano a trovarmi e si spaventavano un po a vedermi con quei fili attaccati alle braccia ma io li rassicuravo. per ora mi sentivo "bene".
anche la nausea grazie a Dio non mi è mai venuta con la prima terapia di ogni ciclo (ciclofosfamide) era quella che dicevano avrebbe dato più problemi ed invece io stavo da cani e vomitavo sempre e solo con ogni "rossa."

di quei tre giorni di ricovero ho ricordi un po sfumati dal tempo che forse l'inconscio ha preferito accantonare ma una delle poche cose che mi ricordo oltre a quelle appena dette, è stato l'ingresso di altri due ragazzi nella mia stanza, tutti e due malati di leucemia.. una bambina straniera con sua mamma ed un ragazzo poco più grande di me.
li scrutavo da lontano e provavo ad immaginare a quale punto fossero del loro percorso. la bambina accanto al mio letto era evidente fosse sotto chemio già da parecchi mesi, vomitava frequentemente perchè non riusciva più a reggere la terapia, era calva, pallida e stanca. il ragazzo di fronte al mio letto invece, aveva ancora tutti i capelli e sicuramente sarà stato all'inizio del percorso.
li guardavo, soprattutto la bambina e cercavo di immaginare se mi sarei mai sentita davvero tanto male come stava male lei... volevo capire quando avrebbero cominciato a cadermi i capelli per cercare di "prepararmi psicologicamente" ( come se ad una cosa del genere si potesse essere preparati) e ogni tanto capitava che andavo in bagno e con la mano che non era "bloccata" dal filo della flebo, pettinavo i miei ricci e provavo a vedere se mi sarei trovata le ciocche sulla spazzola.
dopo quei tre giorni di ricovero vengo dimessa in attesa di incontrare per la prima volta la "rossa", la settimana dopo.
e cosi me ne vado a casa, con il mio diario rosso con segnati tutti i medicinali da prendere e le terapie effettuate e con mille dubbi ed incertezze riguardo a quello che sarebbe potuto succedere nei mesi a venire.. ma con quelle parole della dottoressa che mi fluttuavano nella testa: ".. diventerai donna prima del tempo..." e adesso, a distanza di due anni posso aggiungere una frase che ho sentito da un film ma che rispecchia molto come mi sento ora se ripenso al periodo pre- malattia:
"prima ero come nella gabbia di quando non vivi,come da bambina.. quando devi scoprire ancora tutto. non ti accorgi della bellezza delle cose, non le vedi. io invece adesso me ne accorgo! adesso la vita non mi frega più cazzo!"

dal "diario della chemio" - capitolo 4: difficoltà nel ritorno a scuola

3 Aprile 2012

questo per me è un periodo molto brutto. a scuola vado un po' male e sono stufa! sono le quattro di pomeriggio ed io non riesco a studiare.. mi sento come se avessi il cervello completamente rincoglionito dalla chemio ... mi trovo a dover stare delle ore intere sulla stessa pagina del libro e non riuscire a trarre alcuna conclusione.
non capisco perchè i miei professori non riescono a venirmi in contro e non capisco come mai si ostinino a pretendere da me le stesse prestazioni di chi non ha saltato i mesi di scuola a causa di un tumore e ha la media dell'8!!
la verità è che nessuno mai mi capirà veramente perchè nessuno mai ha provato davvero cosa vuol dire il dolore, la sofferenza fisica e mentale e le complicanze legate ai lunghi mesi di chemio che probabilmente per anni mi porterò dietro.. non mi sento capita e maledico ogni secondo che passa questo tumore di merda che mi ha portato solo tanti problemi e nient'altro.

5 Marzo 2013

mi sono resa conto che dopo avere scritto questo post http://ilbuiodellanotte.blogspot.it/2012/05/quei-vuoti-di-memoria-dopo-la.html , non vi ho mai fatto sapere più nulla riguardo alla mia difficoltà nello studio, nella memoria e nella concentrazione dovuti proprio ai chemioterapici.. cosi ne approfitto adesso.

mi sembra davvero che la situazione ora come ora stia migliorando ( non lo avrei mai detto ma è cosi!) e con lo studio ho nettamente meno difficoltà.
certo, a volte mi soffermo ancora tanto tempo sulle singole frasi scritte, per cercare di capirne il senso ma tutto sommato me la cavo.

nelle cose di tutti i giorni invece, quei piccoli vuoti di memoria non mancano mai, ma per lo meno non rischio più di incappare nella classica situazione: " ti devo dire una cosa importante!" e dopo 5 secondi non mi ricordo nemmeno più cosa dovevo dire.

per quanto riguarda la capacità di concentrazione è anche quella migliorata e sono più serena durante le interrogazioni perchè non ho il terrore che all'ultimo secondo mi si crei il buio più totale nel cervello.

ovvio però, che le ripercussioni di questo problema che si è presentato l'anno scorso, me le porto ancora dietro.. per esempio sul programma di diritto privato del 3 anno ( che è prevalentemente tutta questione di memoria) ho il VUOTO COSMICO.. per non parlare di ec. politica o altre materie anche più nozionistiche e basilari.

i professori l'anno scorso hanno avuto il coraggio di darmi due debiti dopo tutto quello che ho passato e dopo tutti i mesi saltati "solo" perchè non ero più in grado di studiare e di apprendere come prima... non è giusto.
e quest'anno sto facendo di tutto per fargli vedere quello che sono in grado di fare... se pensano anche solo di darmi qualche debito, se lo scordano!

gli scorsi capitoli del "diario della chemio":
capitolo 3 http://ilbuiodellanotte.blogspot.it/2012/11/dal-diario-della-chemio-il-racconto.html
capitolo 2 http://ilbuiodellanotte.blogspot.it/2012/10/dal-diario-della-chemio-lultimo.html
capitolo 1 http://ilbuiodellanotte.blogspot.it/2012/08/dal-diario-della-chemio-una-soffocante.html

il medico che cura i bambini e.. un piccolo ricordo

oggi non è proprio una bella mattinata..
ero su facebook e per caso sono capitata sul profilo di una mamma del day ospital del mio ospedale.
mi accorgo che quel viso lo avevo già visto prima e in effetti suo figlio Andrea è stato il mio compagno di stanza durante il mio ultimo ricovero. aveva la leucemia. ed ancora una volta questa malattia bastarda ha vinto.
sono venuta a scoprirlo cosi.. attraverso un social network e dopo la bellezza di 9 mesi.. ma non è questo il punto.
ho conosciuto Andrea in quei giorni di fine novembre e mi accorgevo di quanto fosse stanco di tutta quella situazione eppure nei suoi occhi si leggeva una voglia di guarire incredibile.
sono stata circa una settimana in quella stanzetta dell' 11 piano a fare i turni la notte per il bagno con Andre e la sua mamma.. mio padre che era con me in quei giorni ci aveva anche fatto amicizia e il giorno delle mie dimissioni ho salutato tutta la famiglia con la convinzione che nei mesi successivi ci saremmo beccati in dh per i controlli e poi pochi istanti prima di uscire da quella porta ho guardato Andrea e gli ho detto: "forza che tutto passa! ne hai davanti a te un esempio vivente"
e invece oggi... è assurdo che io dopo 9 mesi ci stia male come se fosse appena successo eppure sapere che quella persona la conoscevi, è stata la tua compagna si stanza, ha lottato come hai lottato tu per tenerti stretta la tua vita ( passando da un percorso lungo il quadruplo del tuo in effetti ma ha pur sempre lottato) e mi sento male... perchè fa schifo il fatto che qualcuno non ce la faccia.
e mi fa schifo quando questo qualcuno sono proprio i bambini.
ad ogni modo non voglio chiudere questo port con l'amarezza, la tristezza e lo sconforto nel cuore ma proverò a farlo con una insolita serenità e con la speranza che almeno altrove, lui e i tanti altri bambini che non ce l'hanno fatta, riescano a trovare la pace. e poi perchè si vedeva che era un ragazzino gioviale e non vale la pena rovinare questo suo ricordo.

ps: vi lascio il link ad una trasmissione televisiva in cui parla il dottor jankovich, medico ematologo che nel mio ospedale si occupa delle leucemie ed è stato anche il medico di Andrea.
di ragazzi che non ce l'hanno fatta ce ne sono stati un po' ma come vedrete poi nel video, sono stati 800 quelli guariti. quasi mille. e sono convinta del fatto che tra qualche tempo grazie alla ricerca, si potrà raggiungere un bel 100% di guarigione.
http://www.rai.tv/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-fbaea359-f598-4b2f-ad52-44d22281fc06.html#p=0

CINV

mi sono resa conto che c'è un argomento molto importante nell'ambito degli effetti collaterali che comporta la chemio che in quasi un anno di vita di questo blog ( come passa il tempo!) non ho ancora trattato o se l'ho fatto, è stato in modo molto molto superfluo; eppure mi preme approfondirlo perchè credo che sia abbastanza sottovalutato.

sto parlando di nausea e vomito indotti da chemioterapia. credo che sia uno degli effetti collaterali più comuni e anche più odiati ( per quanto mi riguarda) che comportano i chemioterapici.

fin da bambina ho sempre avuto questa "fobia del vomito" e confesso che quando i medici mi hanno comunicato che avrei dovuto fare la chemio, ho avuto paura della nausea si, ma ero talmente presa a pensare ai miei capelli che non ho più pensato alla nausea almeno fino a quando non si è presentata per la prima volta.

partiamo con il presupposto che io facevo due tipi di chemio. una molto lunga che tutto sommato non mi dava moltissimi problemi se non molta stanchezza e l'altra era l'adriamicina o "chemio rossa" ( rossa proprio per il colore dell'adriamicina) e devo dire che quest'ultima, non c'è stata una volta che non mi abbia fatta chinare sulla tazza del bagno e rimettere.

era terribile. la prima volta che mi è successo è stato molto brutto però speravo che si trattasse di un fenomeno isolato..invece andando avanti con i cicli di chemio ho capito che la nausea e il vomito mi capitavano praticamente sempre dopo ogni chemio rossa.

inizialmente ho cercato di escogitare delle possibili soluzioni al problema provando a non mangiare prima di fare chemio perchè pensavo che a stomaco vuoto difficilmente avrei vomitato ma nemmeno questo funzionava. non so come era possibile ma anche in quel caso vomitavo. allora sono passata a prendere una pastiglia di zofran ( anti nausea che le infermiere mi facevano anche endovena dopo ogni chemio) prima di fare terapia ed una dopo intervallate dalla dose endovena ma anche in quel caso non funzionava.

ogni volta che arrivava il giorno precedente alla chemio rossa io già sapevo che avrei avuto la nausea e non ho mai sbagliato una previsione.

mi sento di dare alcuni consigli importanti a chi magari dovesse avere questo tipo di problema:

- parlatene sempre con il vostro medico, questo è molto importante in quanto lui potrà darvi dei buoni consigli da seguire per alleviare i sintomi.

- cercate di trovare una soluzione al problema come ho cercato di fare io e se proprio non la trovate, cercate alcuni accorgimenti da tenere per alleviare quanto più possibile il fastidio

- dare un occhiata a questo sito: http://nonausea.it/cinv-come-affrontarla/terapie-antiemetiche

- e ultimo ma non per importanza: non scoraggiarsi o sentirsi soli come ho fatto io se parlando con dei "compagni di avventura" si scopre che si è "gli unici" a soffrire di nausea perchè ognuno reagisce in modo diverso ai farmaci e ognuno ha degli effetti collaterali differenti

per il resto.. non si può fare molto altro... solo aspettare che finisca il vostro percorso per avere finalmente del sollievo in questo senso.

grave effetto della radioterapia.. ( di corsa all'11 piano)

in questi giorni di fine novembre, quasi un anno fa ( il 26) venivo ricoverata in ospedale per una grave infezione alla bocca..

mi ricordo che durante i mesi delle terapie, non sono mai stata molto fortunata per quanto riguarda le infezioni alla bocca infatti anche durante la chemio sono successi episodi bruttissimi.

sta volta è stato il turno della candida al cavo orale che praticamente mi ha bloccata per due settimane senza riuscire prima a deglutire bene e poi piano piano a parlare, mangiare o bere.

ed è cosi che per evitare la disidratazione e per evitare che la situazione da grave diventasse gravissima, mi sono ritrovata in quel reparto dell'11 piano popolato da bambini e adolescenti guerrieri..

mi danno una stanzetta con un letto singolo ( poi arriverà un bimbo che avrà necessità di stare isolato per ragioni di gb bassi e mi sposteranno insieme ad un bimbo di 7 anni) e mia mamma sempre li con me su di una poltrona che la notte diventa un letto molto molto scomodo ( non che il mio sia stato meglio) e per la prima volta in 5 mesi, provo il terribile effetto della morfina.. mi sentivo veramente rimbambita, dormivo tutto il tempo e a causa dell'effetto pesante che mi dava, a volte vomitavo anche.. proprio adesso che avevo finito la chemio!!

sono stata una settimana in quel reparto prima di riuscire a rimettermi in sesto e nel frattempo non potevo uscire, passavo le giornate a riposare o fare i turni con Andrea per andare in bagno.

mi ricordo che quando riuscivo ad alzarmi dal letto guardavo fuori dalla finestra dell'ultimo piano e provavo a cercare in lontananza la mia casa.

la notte osservavo le luci della città dall'alto e mi sembravano qualcosa di meraviglioso .... sembravano quasi ridare speranza in momenti di tristezza e rabbia.

la finestra di quel reparto cosi in alto, cosi "vicino al cielo" sembrava quasi essere un mezzo attraverso il quale si poteva guardare la città dall'alto e sognare di tornare presto in una realtà apparentemente migliore di questa. dove la gente cammina per strada in modo frenetico, gira per il centro o per i grandi magazzini dimenticandosi per un momento tutto il resto.

poi come ogni sera andavo a dormire e capitava che nel cuore della notte mi svegliavo perchè la flebo suonava, perchè qualche bambino urlava di dolore o perchè dovevo andare in bagno ( con tutti quei liquidi!)

la mattina passavano le infermiere a pulire e sterilizzare le stanze, ci portavano la colazione e cambiavano le boccette della flebo.. a volte mi staccavano anche per 5- 10 minuti per permetteri di cambiarmi perchè odio stare in pigiama( anche in ospedale!) e poi passavano i dottori per le visite e ogni giorno speravi che finita la visita ti dicessero: "oggi pomeriggio puoi andare a casa" ...

nel pomeriggio invece passavano i volontari ABIO che ti distraevano chiacchierando un po con te tra una partita a carte e l'altra oppure passava Francesca e ti chiedeva di aiutarla in qualche attività ...e visto che non avevi altro da fare... la aiutavi e ci scambiavi pure quattro chiacchiere.

il presepe di natale che ho realizzato con Francesca e che è stato esposto all'arengario nella mia città in occasione della mostra annuale del presepe.

è incredibile che anche a distanza di un anno certi ricordi, certi luoghi facciano ancora cosi male al solo ricordo...

Dal "Diario della chemio" - capitolo 3: il racconto continua...

4 Novembre 2011

Oggi è domenica( ma cosa più importante di tutte è un mese esatto che ho finito la chemio! è bello sapere che a breve sarei già dovuta tornare in Dh per la terapiae ma che invece non dovrò farlo) e ho appena finito di fare la verifica di storia come esercitazione.. poi gliela invierò per e-mail alla prof.

Ieri pomeriggio sono andata a fare un giro con la mia migliore amica e una delle nostre nuove compagne di classe ( che ancora purtroppo non ho potuto conoscere) in centro a Monza ... ero un po indecisa se uscire o no perchè a causa dei miei globuli bianchi ancora molto bassi non posso entrare nei negozi e non volevo rovinare il pomeriggio alle altre ragazze che magari volevano entrare in qualche negozio o bar per mangiare qualcosa ma sono state gentilissime e mi hanno fatto compagnia senza problemi.

intanto oggi stavo cercando di ammazzare il tempo in qualche modo e ho deciso di cucinare una bella crostata alla crema di cioccolato e ricotta ed è venuta buonissima! :)

4 Novembre 2012

Nonostante sia a dieta da un po' di tempo, ogni tanto un dolcetto me lo concedo cosi sta mattina mentre rileggevo il mio "diario della chemio" come ho soprannominato il diario che tenevo l'anno scorso nel periodo delle terapie, ho trovato questa pagina in cui mi cimentavo in una fantastica crostata alla ricotta e cioccolato e ho deciso di rifarla...

................

non è stata una delle mie idee migliori in effetti.

pensavo che con il tempo quelle botte di nausea improvvise che mi capitavano quando anche a distanza di tempo assaggiavo cibi che avevo mangiato durante le terapie sarebbero passate... e invece....

eh va beh, mi sa che mi tocca far mangiare tutta la torta a mio fratello, che tanto goloso com'è, non avrà di certo problemi a farla fuori in pochi bocconi!

dal "Diario della chemio", capitolo 2: l'ultimo incontro con la "BIG rossa"

4 OTTOBRE 2011

arriva il giorno piu atteso da quando ti viene comunicata la diagnosi..

la sera prima vai a dormire consapevole che la mattina dopo ti dovrai svegliare presto e dovrai essere di nuovo in quell'ospedale e un po ti viene l'ansia ma sei lo stesso contenta e ti senti quasi stupida ad essere cosi felice... insomma, cosa c'è di tanto bello in una chemioterapia? è lo stare per arrivare al traguardo che rende tutto cosi bello.

la mattina arrivi, fai il solito prelievo, ti viene inserito il solito ago canula nel braccio per la flebo... le infermiere ti salutano con un sorriso ancora piu grande oggi.

poi arriva la dottoressa che ti visita, ti dice che va tutto bene, ti chiede il diario rosso per scriverti i valori del sangue e ti dice: "ci vediamo dopo".

oggi l'attesa è piu lunga del solito, forse perchè sai che sarà l'ultima chemio ma hai veramente l'impressione che il tempo non finisca piu e nell'ansia cominci ad alzarti dalla poltrona dove fino ad ora ti eri messa ad ascoltare musica mentre tua madre sempre accanto a te sta leggendo una rivista.

cominci a pensare che di questo passo le infermiere ti chiameranno domani mattina per attaccarti a questa benedetta flebo! e decidi che nell'attesa farai avanti e indietro per il corridoio del DH cosi magari passi il tempo e intanto provi una sensazione strana mai provata prima. ti rendi conto che questa è l'ULTIMA volta che il tuo corpo starà tanto male da desiderare di lasciarsi andare .. hai in circolo quell'adrenalina pazzesca che provavi solo con la tua squadra di pallvolo prima di un campionato. no, ancora meglio.

sei felice, ti manca il respiro e il cuore è a mille, ti sudano le mani, sei nervosa e dici a te stessa di calmarti.

incroci le infermiere, gli chiedi per quanto ancora dovrai aspettare e loro ti dicono di avere pazienza perchè hanno ancora tanti bambini da seguire.

arrivano le 12:00 di quel giorno di ottobre, ancora nulla. la dottoressa passa e si stupisce che tu sia ancora li ad aspettare e va a sollecitare le infermiere.

arrivano le 12:30.. ecco, forse ci siamo.

"Deboraa!" sento l'infermiera che mi chiama.

entro a testa alta, come un' eroina che sta per l'ultima volta andando a combattere con la "BIG rossa"..

ed eccola li... in quella boccetta plastificata e ricoperta di stagnola perchè è fotosensibile .. la guardi per l'ultima volta.

l'infermiera è la stessa che ti ha visto per la prima volta quella sera al pronto soccorso ancora del tutto ignara della crudeltà che il destino ti avrebbe riservato.

dopo i farmaci somministrati con la siringa comincia la vera e propria infusione. il tubicino della flebo si colora prima di rosa poi piano piano di arancione e... avanza verso di te quella sostanza micidiale.

"ecco, ci siamo, è entrata" dici a te stessa.

quasi non ti accorgi del passare del tempo perchè intanto la tua mente è presa a pensare che finalmente sei libera!

l'infusione finisce dopo una mezz ora e ti staccano. ti tolgono l'ago della flebo e la dottoressa e l'infermiera ti dicono:" brava, dai che era l'ultima!".

ti mettono un cerottino sul braccio che dovrai tenere per un po schiacciato, ti salutano e ti dicono: "ci vediamo settimana prossima per i controlli".

esci dalla porta del DH. non ti giri nemmeno, vai dritta, fiera, felice, con quella fantastica sensazione di libertà da quella brutta malattia. "ce l'ho fatta" ripeti a te stessa.

sai che a casa saranno dolori atroci per due settimane ma sei contenta. sarà l'ultima volta.

4 OTTOBRE 2012...... ed è già passato un anno.

riflettere prima di parlare

non finirò mai di pensare che alcune persone, prima di parlare dovrebbero riflettere..

non so se anche a voi è mai capitato che le persone abbiano azzardato delle battute, delle semplici frasi apparentemente normali, che in una situazione delicata hanno fatto scattare quella scintilla nella vostra testa che avrebbe tanto voluto ......

ogggi ho riletto un pezzettino del mio diario e in una pagina in particolare parlavo di certe "frasi sgradite"

.....

nel periodo in cui sono stata malata, di gente che ha parlato senza riflettere ce ne è stata tanta, ma tanta davvero... le frasi fuori luogo più comuni chissà perchè, sono sempre le stesse:

- i capelli? beh ma sono solo un fatto estetico in queste circostanze! beh, giusto da un certo punto di vista...però sai a cosa stavo pensando? perchè non ti rapi a zero anche tu per farmi compagnia visto che lo reputi solamente un fatto estetico eh?! ;-)

- dai, ma perchè non esci, non ti diverti, sempre a casa a deprimerti... ormai non ci puoi fare niente, la situazione è quella che è! dunque vediamo, da dove vuoi che cominci? dal fatto che non riesco a reggermi in piedi e che sembro uno zombie vivente o che dopo 5 mesi di cortisone a dosi altissime è più che normale che il mio umore sia sotto i piedi?

- dai, Debora, posso vederti sotto il cappellino? ma se lo tengo in testa non credi che ci sia un motivo, eh?

- ma come ti trovo bene guarda! non sembrerebbe nemmeno che tu sia malata! questa si commenta da sola.

- guarda che si vede che sei ingrassata da prima che ti ammalassi, soprattutto sul sedere, magari tu non lo noti. a parte il fatto che se sono ingrassata è un bene e non un male visto che il tipo di tumore che ho avuto debilitava piano piano l'organismo e di conseguenza dimafrivo e poi scusa, credi che preferisca avere 6 kg in più sul mio fondoschiena ed essere viva o essere tutta pelle ed ossa sotto terra?

- ( questa è la migliore o peggiore, dopende ai punti di vista) ma, è un nuovo taglio di capelli oppure no? sono pelata, la mia testa è simile ad un uovo e tu credi che sia un nuovo taglio di capelli?!

queste erano alcune delle tante cose fuori luogo che amici, parenti, conoscenti e addirittura insegnanti mi hanno spesso detto.

probabilmente alcune frasi, non ci si rende conto di quanto possano dare fastidio semplicemente perchè non ci si è mai trovati "dall'altra parte" ma alcune, vengono dette solo per cercare di negare l'evidenza o fare finta di non sapere nulla ma negare non serve proprio a niente.

a me hanno fatto molto più piacere le persone che scherzando sulla mia testa da uovo, mi hanno fatto uscire per 10 secondi sotto la pioggia per provare "la sensazione", ho apprezzato chi scherzava con me del fatto che essendo malata almeno non dovevo preoccuparmi della linea fisica e mi portava fuori a prendere coppette di gelato enormi con panna e schifezze varie, ho apprezzato chi mi diceva: la prossima volta che verrò a trovarti in ospedale sarà solo quando avrai dei bambini e tante altre cose.. non frasi buttate li senza senso tanto per rendersi ancora più ridicoli.

chemio e perdita di capelli

stamattina ho aperto l'armadio dei vestiti in camera mia per scegliere cosa mettermi come ogni mattina e ad un certo punto da dietro un vestito ecco che vedo sbucare una testina di polistirolo...

già, quella tesina di polistirolo che tanto ho odiato quanto amato..

la testina di polistirolo che sorregge quella che è stata la mia parrucca.

la perdita di capelli quando fai terapia, è forse l'effetto collaterale più duro da accettare perchè è quello ce ci mette a nudo difronte agli altri. è quello che immediatamente ci classifica come malati di cancro ma soprattutto, contribuisce a renderci ancora più consapevoli che il nostro corpo, quello che avevamo sempre considerato nostro alleato e che eravamo convinti di poter spingere oltre ogni limite, è un vigliacco traditore che si sta facendo lentamente avvelenare dai farmaci anti tumorali.

ho sempre odiato i miei capelli, li volevo lisci a tutti i costi e invece poi quando realizzi e ti prepari all'idea che ti dovranno cadere, un po i tuoi ricci ti mancano!

credevi di avere la possibilità di essere quell' "uno su un milione" che non perderà i capelli e invece poi...non è cosi.

mi ricordo che quando ho cominciato a vedere i miei ricci che cadevano a ciocche ho preso la decisone netta di tagliarli a zero e confesso che la parte più complicata è stata quella di affrontare gli sguardi della gente che ti osservava come fossi una bestia da circo o ancora peggio, ti osservava come se stessi per morire da un momento all'altro e fosse dispiaciuta per te che avrai vissuto solo 16 miseri anni della tua vita...

in realtà io ero così perchè stavo guarendo!

però alla fine, diversamente da quello che si può pensare, non sono corsa a comprarmi una parrucca di finti capelli che oltre a non farmi sentire me stessa ma solo farmi apparire "normale" agli occhi degli altri, mi avrebbe fatto sudare e dato fastidio visto che era estate.

così, ho deciso incoraggiata dalla mia famiglia e dai miei amici di non comprare nessuna parrucca ma di indossare semplicemente dei bei cappellini leggeri che ancora oggi conservo nell'armadio e che mi facevano sentire me stessa.

non volevo assolutamente essere schiava di qualcosa che fingeva che tutto era esattamente come prima perchè non era cosi.

durante i mesi delle terapie fino circa ottobre quindi , ho cercato in tutti i modi di fare uscire la mia femminilità in mille altri modi diversi nonostante l'autostima in quel periodo, scendesse sotto zero.

per esempio potevo uscire tranquillamente con un bel paio di orecchini giganti che mi valorizzassero il viso senza apparire volgare, potevo cambiare cappellini mille e mille volte in base al look e tante altre cose.

perchè la femminilità di una donna non sta solo nei capelli.. le chiome fluenti sono sempre piaciute agli uomini perchè sono sempre state simbolo della femminilità ma si può imparare a vedersi belle e femminili anche seza capelli. in questi momenti bisogna cercare di vedere l'accaduto come una tappa obbligatoria nel proprio percorso per poi raggiungere il traguardo e dare il benvenuto ai nuovi (bellissimi) capelli.

tutto questo fino ad ottobre circa..

ad ottobre ( appena finite le terapie), ho dovuto comprarla per forza per questioni di sopravvivenza perchè cominciava a fare freddo e non volevo che la mia testolina si trasformasse in un ghiacciolo quindi l'ho presa.

l'ho comprata del mio colore di capelli e un po più corta rispetto ai miei naturali ma comunque abbastanza da coprirmi le spalle.

l'ho usata fino a circa inizio dicembre, quando finalemente ho deciso di toglierla e andare..

i capelli erano cortissimi e ancora non molto folti ( soprattutto ai lati) ma per me erano già tanti! avevo veramente voglia di spaccare tutto, di andare e di farmi vedere per quella che ero.

e a mio parere non c'è niente di più bello al mondo che vedere una persona che anche con i capelli corti si sente bene con se stessa e sorride dopo tutto quello che ha passato..

insomma, i capelli e tutti gli spiacevoli effetti collaterali che le terapie portano con se sono solo passaggi temporanei, poi torniamo ad essere quelli di prima agli occhi degli altri.

è dentro di noi che troviamo il vero coambiamento.

effetti collaterali della chemioterapia e della radioterapia

questo è il primo di una serie di post che ho deciso di fare per raccontarvi la mia espereizna con la chemioterapia/ radioterapia.

Al contrario di quanto si possa pensare gli effetti collaterali che la chemio ha portato con se sono stati meno ( o almeno apparentemente) dolorosi degli spiacevolissimi effetti che la radioterapia, invece, ha portato con se!

inizialmente, fino circa al terzo ciclo di chemio non mi sentivo particolarmente male, ho solo avuto qualche problema di intestino durante il secondo ciclo ( le terapie che facevo comportavano stitichezza e difficoltà per i reni di lavorare bene, difatti bevevo sempre molto) ma nulla che non si possa risolvere con qualche giorno di ricovero in ospedale ed una dose massiccia di lassativi..

fino a quasi metà percorso, come vi dicevo, la stanchezza, la nausea, il mal di schiena, il bruciore di stomaco da cortisone non si facevano minimamente sentire e questo probabilmente è dovuto anche al fatto che i farmaci non si erano ancora accumulati nel sangue..

da metà percorso in poi hanno cominciato a subentrare i globuli bianchi bassi( sono arrivata a sfiorare i 600), i bruciori di stomaco improvvisi che mi facevano correre in ospedale la notte, le afte alla bocca senza poter parlare, i mal di schiena atroci quando smettevo il cortisone, la nausea terribile e quel senso di stanchezza assurda ce mi dava la maledettissima adriamicina, detta anche chemio rossa ( per giorni non mi alzavo dal letto) e quando arrivava la settimana della famigerata e temuta "rossa" arrivavo in ospedale con il terrore), vomitavo per intere settimane, ero debole da non riuscire a fare le scale, salire sul pullman e fare 50 metri di camminata mi facevano stancare come se ne avessi fatti 5000 e mano a mano che mi avvicinavo alla meta diventava sempre più difficile non sentire l'accumulo dei farmaci nel sangue.

finito l'incubo della chemio, è subentrata la candida con mucosite alla bocca che mi ha lasciata attaccata alla morfina, all'anti fungino e all'idratazione ( non bevevo, mangiavo e parlavo più) per una settimana.

e mi ricordo che ero stufa marcia di ricoveri in ospedale! in 8 mesi ne avevo fatti in abbondanza e mi scocciava che adesso che ero arrivata alla fine, invece di potere finalmente dire: "CHE BELLO, HO FINITO TUTTOO!", ero nuovamente in un letto del reparto di ematologia a dividere la stanza con Andrea ( tutti i miei compagni di stanza si chiamavano Andrea.. haha)

tornata da questo ultimo ricovero sono stata meglio ma una cosa spiacevole è stata quella di perdere per qualche settimana se non addirittura un mese, il sapore dei cibi salati... era come se tutto ( perfino l'acqua) acquistasse un sapore metallico.. strano. per non parlare di quando mangiavo il prosciutto crudo o l'insalata.. non ero in grado di distinguere se era scondita o meno.( proprio quando potevo ricominciare a mangiare le verdure e i salumi crudi!) avevo la sensazione di mangiare il polistirolo.. completamente insapore.

fortunatamente poi la questione è andata migliorando.

un effetto collaterale che ancora non sono riuscita ad eliminare purtroppo sono i kg accumulati durante il mio percorso clinico..

ho preso 6kg e mi sento un po goffa.. però non importa. piano piano eliminerò i farmaci nel mio organismo e sarà tutto come prima. MEGLIO DI PRIMA!

Strane voglie da cortisone..

mi è scappato un mezzo sorrisetto oggi pomeriggio,quando mia madre mi ha telefonato dal supermercato per chiedermi se volevo che mi comprasse qualcosa in particolare... mi sono messa a ridere perchè mi sono venuti in mente i "tempi del cortisone".

quando facevo terapia e prendevo il cortisone (25mg 3 volte al giorno per due settimane e serviva a limitare l'entrata di glucosio nelle cellule e quindi anche nei linfonodi), venivo attaccata da delle voglie improvvise di cibo provocate proprio da questo farmaco, sembravo peggio di una donna incinta! ho passato mesi e mesi a mangiare ininterrottamente (nei limiti della dieta prescritta per la terapia ovviamente, perchè proprio come le donne in gravidanza, dovevo evitare i cibi crudi e qualsiasi altro cibo che potesse portare la toxoplasmosi, per tutta la durata delle terapie.)

un giorno avevo voglia di patatine fritte, l'altro di dolci, l'altro ancora di pizza o focaccia. addirittura mi svegliavo la notte perchè delle volte, sempre a causa del cortisone soffrivo di insonnia e andavo in cucina in preda ad un attacco di fame a mangiare il cioccolato o qualsiasi altro cibo di cui avessi voglia.

mia madre mi telefonava apposta dal supermercato per chiedermi che cosa mi doveva comprare!

ovviamente tutto questo cortisone e tutto questo mangiare mi gonfiava a dismisura per poi sgonfiarmi e rigonfiarmi di nuovo nelle settimane delle terapie. avevo la pancia che sembrava un elastico ma avevo imparato a nasconderla con le magliettine strategiche! ;D

addirittura una mia compagna di avventure, chiamiamola così, qualche mese fa mi ha raccontato che nelle settimane in cui prendeva il cortisone la scambiavano sempre per una donna incinta e le persone si permettevano di fare gli auguri a sua madre.. ma io dico, ma la gente GLI AFFARI SUOI?!?! sempre pronti a trarre conclusioni senza sapere quello che si sta passando!

ad ogni modo, passato il periodo di questo odiosissimo farmaco, finalmente, ho ripreso a mangiare nei limiti della norma e anche se devo smaltire 7 kg di ciccia presi con le terapie sono fiduciosa nei risultati che piano piano mi stanno dando la palestra e la piscina in attesa di continuare a settembre con la pallavolo ( mio sport ormai da 6 anni).

La consapevolezza della malattia

quando facevo terapia, i ricoveri a volte erano all'ordine del giorno. da un momento all'altro mi trovavo in reparto pronta a restarci anche per una settimana e se ero fortunata e i letti di ematologia pediatrica erano pieni, mi portavano in pediatria ( molto meno severa e rigida per quanto riguarda le visite e la pulizia antibatterica) altrimenti, cosa che mi è capitata nella maggior parte dei casi, mi davano una stanza singola o da dividere con altri bambini in emato.

a Giugno sono stata ricoverata per 3 giorni in pediatria a causa di una brutta stitichezza dovuta alle terapie iniziate da poco e sono stata messa in camera con un altro bambino affetto da leucemia e che stava facendo l'ultima terapia prima della remissione.

non ero mai stata prima di allora in camera con nessun altro.. sempre io e mia madre... da sole.

invece adesso ci ritrovavamo a dividere la stanza con due persone con cui avremmo fatto i turni per andare in bagno, con cui avremmo mangiato, condiviso la stanza per la notte e diviso le nostre paure e i nostri dolori nei momenti di sfogo.

Erano una famiglia composta da due fratellini e i loro genitori, costretti a trasferirsi dal loro piccolo paesino di montagna, (dove l'aria è talmente pulita che quando stendi i panni sul balcone li ritiri belli bianchi e non gialli) a Monza per le cure del più piccolo di casa...

una sera ci siamo messe a parlare, mentre il piccolo dormiva.. solo noi 3..

ci siamo messe a parlare di quanto ci si aggrappi alla fede in momenti simili, perchè è forse l'unica certezza che non ti viene strappata via e di quanto si speri e si preghi affinchè il figlio/ la figlia possano guarire, abbiamo anche parlato di un argomento che mi ha toccato profondamene e che ancora oggi ricordo con molta chiarezza:

abbiamo parlato della consapevolezza della malattia... di come ammalarsi a cinque anni ( l'età di Andrea) abbia un impatto relativamente meno brusco nella vita di un bambino rispetto alla vita di un adolescente..

sua mamma si è messa a parlare di consapevolezza perchè alla mia età, ci si sente invasi da qualcosa di tremendo che sconvolge le piccole certezze strappandoci alla vita con gli amici, alle uscite con il fidanzato, alle notti in discoteca o i pomeriggi in motorino.. quella consapevolezza di essere totalmente coscienti di quello che si sta affrontando, sapere a memoria i nomi dei farmaci che le infermiere mettono nell'infusione della flebo.. quei farmaci che per guarirti ti avvelenano e distruggono tutto di te. tutto ma non la forza di lottare e di essere un'adolescente guerriera.

allora mi sono domandata: è giusto pensare che gli adolescenti siano più consapevoli di quanto succede e quindi sia più ingiusto per loro stare male?

la risposta è NO. la verità è che nessun bambino dovrebbe ammalarsi, nessun bambino o adolescente che sia dovrebbe essere strappato in modo cosi violento alla sua normale quotidianità.

è ingiusto che malattie come queste, nel peggiore dei casi, abbiano spento e continuino tutt'ora a spegnere il sorriso e la vita di una percentuale di bambini ricoverati nel mio e nei reparti di oncologia/ ematologia pediatrica di tutta italia.

non è possibile che la vita permetta questo.

Selezione del trattamento di perdita di capelli

Selezione del trattamento di perdita di capelli

Nell'inizio, un paziente può essere prescritto un certo tipo di farmaco per contribuire ad impedire ulteriore perdita di capelli. Ciò dipenderebbe interamente dalla causa risoluta, ma é spesso un metodo iniziale al combattimento contro la perdita continuata. Forse il trattamento il più ampiamente riconosciuto di perdita di capelli é Rogaine, che é disponibile dalla prescrizione soltanto. Per gli individui che non sembrano reagire ai trattamenti normali, o voglia semplicemente un veloce e l'efficace trattamento di perdita di capelli, un trapianto può essere il loro metodo preferred.

Un trattamento di perdita di capelli é uno che contribuisce ad impedire la ricorrenza, ma un trapianto dei capelli é probabilmente una risoluzione permanente. Questa procedura comprende la rimozione di pelle e di capelli da un'altra zona della testa e trapiantata alla posizione di perdita di capelli. Questa procedura é comunemente usata sugli uomini che stanno avvertendo la calvizile maschio del modello perché ci sono solitamente capelli che possono essere rimossi dalla parte posteriore ed essere trapiantati sulla zona balding. È importante che ci sono abbastanza capelli sani da trapiantare, come pure abbastanza da rimanere al luogo erogatore per effettuare uno sguardo completo. Gli individui sicuri, come quelli con i sistemi immunitari e/o il diabete indeboliti, non possono essere candidati ideali per un trapianto dei capelli.

Gli uomini o le donne che stanno soffrendo dalla perdita di capelli completa dovuto determinate malattie e/o i trattamenti medici, quali la chemioterapia o la radiazione, possono trovare che il loro soltanto trattamento di perdita di capelli é quello di capelli artificiali. Riferito a comunemente come parrucca, questo tipo di capelli é generato per sembrare naturale e con attenzione é selezionato in modo che ogni paziente ritenga che là l'apparenza non sia alterata drammaticamente dal cambiamento.

Questo articolo é inteso per essere usato per gli scopi informativi soltanto. Non é di essere usato al posto di, o insieme con, consiglio medico professionale o una raccomandazione dei dermatologists. Prima del cominciare tutto il programma di trattamento di perdita di capelli, gli individui devono consultare un medico per la diagnosi e/o il trattamento adeguati.