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follow up #6

oggi controlli.
tutto bene, come al solito ho fatto rx torace ed eco collo con un gran spavento nel sentire il dottore pronunciare la frase: " ma tu all'origine, i linfonodi più grandi dove li avevi? localizzati nella parte destra o sinistra?" ( e tutto questo mentre avevo l'ecografo puntato nella parte sinistra del mio collo, proprio quella dove all'origine avevo i linfonodi più grandi)
e si, ammetto che in quel momento mi sono sentita mancare l'aria. insomma, è la prima volta che  il dottore mi faceva domande durante l'esame strumentale e questa mi era suonata un po' strana.. soprattutto dal tono di voce che ha usato l'ecografista. per fortuna una volta avuto il risultato in mano non ci sono stati allarmismi: solo un linfonodo un tantino grosso più o meno a livello della tiroide.. altri linfonodi invariati rispetto ai precedenti esami.
rx pulita e linfonodi al mediastino nella norma.
emocromo schifosamente perfetto come al solito!!!
e intanto i 24 mesi di follow up trimestrale stanno scadendo. ancora due controlli e poi.. entrerò nei 6 mesi... wow.. e tra de giorni.. marina di Pisa!
 
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una giornata al'insegna della solidarietà a raccogliere fondi per l'ospedale....

domenica c'è stata la giornata dedicata al progetto "Dai, costruiamolo insieme!"
è stata una giornata potente, squadre e nuotatori singoli che hanno nuotato anche 8 ore di fila per raccogliere fondi contro la Leucemia infantile e aiutare il comitato del S. Gerardo a costruire il nuovo ospedale. ( per chi non avesse letto i miei post precedenti vi rimando al link dove spiego del progetto http://ilbuiodellanotte.blogspot.it/2013/06/un-grande-progetto-del-comitato.html)
c'ero anche io e sono stata al banchetto del comitato a raccogliere fondi.
Alberto, papà di Sara, una bambina entrata da poco in mantenimento ed affetta da Leucemia, è stato il creatore dell'evento. d'altronde, quando ci si ritrova in certe situazioni, anche se si è lontani da casa, Monza diventa per tutti una seconda casa e raccogliere fondi per una causa così bella ed importante diventa il minimo da fare.
il risultato sono stati 7500 euro raccolti in una sola giornata. l'assegno è stato consegnato al comitato intanto che un dottore del mio reparto, parlava a tutti del progetto.
sono stata davvero contenta della giornata ma ancora di più dei risultati raggiunti e spero di poter dare una mano concreta anche nelle prossime edizioni.  
intanto ecco quello che è uscito sul giornale di Monza riguardo alla giornata di domenica: ( zummate un po' la foto e dovreste riuscire a leggere)

 
per il resto devo dire che procede tutto bene, le guide vanno alla grande e a settembre avrò l'esame...
ieri invece sono stata ai fuochi d'artificio in Villa Reale  a Monza; che spettacolo magnifico! quasi 10 000 persone da tutta Monza  e Brianza per ammirare questo spettacolo...
è stato il primo anno per me visto che due anni fa ero ricoverata nella mia stanzetta di ospedale e l'anno scorso ero un week end al mare ma quanto mi sono persa!
lo spettacolo mi ha scatenato dentro tantissime emozioni... chissà se anche da quelle stanzette dell'11 piano di quell'ospedale così vicino al parco di Monza, i piccoli pazienti avranno visto i fuochi... il mio pensiero quando passo una serata speciale, emozionante o divertente che sia va sempre sempre a loro e ai piccoli angeli... si, perché lo spettacolo di ieri per me, era dedicato anche a loro; ad Andrea, Stefania, Lorenzo, Christian... e tutti quei bambini e ragazzi che sono stati seppelliti dai genitori a causa della leucemia. perché in determinate situazioni Dio sembra che non ci sia?

sempre ieri poi mi è arrivata la telefonata di un volontario della croce rossa di Pisa... vi ricordate che a causa di un errore non ci sarei più potuta andare? ecco, fortunatamente è tutto sistemato e il 29 io e la mia "collega"  e amica di croce rossa, partiamo per la toscana. una settimana di servizio in questa bella cittadina e poi ritornata a Monza, andrò al mare con i miei fino a settembre.
questa si prospetta una bella estate!

 
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Molte vite ricominciano dalla ricerca.. 21 giugno 2013

oggi è la giornata nazionale contro le  Leucemie, Linfomi e Mieloma.
In questa occasione non si chiedono donazioni, ma si promuovono l’attenzione e l’informazione sulla cura delle malattie del sangue, sottolineando i grandi progressi della Ricerca Scientifica e, quindi, delle terapie.
la data scelta, il 21 giugno, che coincide con l’inizio dell’estate, intende rappresentare simbolicamente un messaggio di solarità e di solidarietà per rafforzare idealmente l’impegno di tutti i cittadini nella lotta contro le Leucemie i Linfomi e il Mieloma.
Posta sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, ogni anno la Giornata viene dedicata ad un tema. L’attività di sensibilizzazione sul territorio nazionale è affidata alle Sezioni AIL che promuovono localmente numerose iniziative

www.ail.it





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scuola, patente ecc..

oggi sono usciti i risultati a scuola e come avevo già immaginato ho solo matematica da studiare per settembre. un po' ci speravo di essere promossa perché speravo che per una materia chiudessero un occhio ma sono troppo stupidi i miei professori per arrivare ad un ragionamento simile.
comunque, spero che i miei professori siano rimasti lo stesso contenti dei risultati ottenuti nonostante tutto; infondo quest'anno sono partita più svantaggiata rispetto agli altri mentre ora in pagella ho anche tre 7.
passando ad altro, visto che quest'anno lo studio estivo non sarà particolarmente pesante anche considerato che il programma di matematica da studiare non è particolarmente corposo, ho già acquistato un libricino di logica della catena degli Alpha Test per esercitarmi in previsione del test d'ingresso a medicina dell'anno prossimo.
è strutturato molto bene perché oltre a dare dei consigli e tecniche particolari di lettura veloce piuttosto che di ragionamento logico ha molte pagine di esercizi e di "teoria" in cui sono spiegati passo per passo le varie novità riguardo al test d'ingresso.
poi oltre a questo piccolo libro sulla logica mi toccherà studiare sul serio biologia, chimica e fisica. ma questo con calma... la priorità è matematica o in quinta non vado. e non è il caso visto che non vedo l'ora di uscire da questa scuola.
per il resto va tutto bene, ho già fatto tre guide e so già usare tutti e tre i pedali, ora mi manca solo un po' di pratica e a settembre dovrei dare l'esame.
pensavo di poterlo dare prima in realtà ma considerando i troppi iscritti e considerando la chiusura per le vacanze estive, c'era da immaginarselo.
 
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un grande progetto del Comitato....

sta mattina alle 11 sono stata in cascina a Monza ( la cascina che ospita gratuitamente le famiglie dei pazienti dell'emato pediatrica per tutta la durata delle terapie se questi abitano molto lontano dall'ospedale) per parlare con i responsabili del comitato di un evento benefico che si terrà domenica 23 giugno a Monza.
l'evento è una maratona di nuoto molto bella in occasione della quale verranno invitati molti medici e personaggi famosi per raccontare del nuovo progetto "Dai, costruiamolo insieme".
durante l'evento ci sarà bisogno l'aiuto e la collaborazione di tutti, soprattutto di noi ragazzi guariti di Monza che siamo i testimoni veri del progetto del comitato e che sappiamo quanto sia importante.
mi sento in dovere di dare una mano insomma.
le informazioni che mi sono state date oggi sono molte e tutte molto interessanti e importanti. proverò a riordinare i pensieri e a raccontarvi un po' l'iniziativa del comitato e tutto quello che ruota intorno ad esso.
dunque innanzitutto il comitato Maria Letizia Verga è un comitato che da anni si occupa di raccogliere fondi per la ricerca sulla Leucemia ed ha sede proprio all'ospedale S. Gerardo.
è un comitato importante tanto è vero che negli anni 70 o 80, adesso non ricordo con precisione, ha aperto il primo DH ematologico pediatrico nella struttura ospedaliera di Monza.
lo stesso DH dove ancora vado io. oltre a questo poi ha aperto un piccolo centro per lo studio della leucemia e da li vengono fatti praticamente i midolli di tutta italia e le diagnosi di leucemia di tutta italia. insomma è un comitato davvero importante ma che purtroppo fuori monza è poco conosciuto.
il progetto dell'ultimo anno è quello di costruire una nuova clinica ematologica pediatrica con un nuovo reparto di degenza, CTMO, stanzette per le terapie quotidiane, DH per ragazzi in follow up, area giochi per bambini, centro di ricerca, area genitori, sala risveglio post rachicentesi, sala intrattenimento ragazzi e molto altro ancora.
il progetto è stato fatto principalmente in previsione di una grossa ristrutturazione dell'ospedale S. Gerardo ( dovranno eliminare un bel po' di piani compreso l'11esimo.. chissà che brutto effetto quando non vedrò più il "mio reparto"!)che durerà circa 8 anni. anni durante i quali i piccoli pazienti non possono correre il rischio di essere sposti alle polveri del cantiere e soprattutto ai disagi che questo creerà.
oltre a questo poi, c'è il fatto che noi ragazzi e bambini stiamo (purtroppo) diventando troppi e il DH attuale e i tre reparti di degenza e trapianto, non sono più in grado di ospitarci tutti.
così, il comitato ha deciso di costruire e di donare la nuova clinica pediatrica all'ospedale.
domenica 23 giugno, ci sarà questo evento in occasione del quale noi ragazzi guariti, il presidente del comitato Giovanni Verga e tanti altri, parleranno del comitato e cercheranno di raccogliere il maggior numero possibile di donazioni. il nostro obbiettivo è di arrivare a 25 mila euro. un po' ambizioso ma se consideriamo il totale di più di 11 miliardi che servono alla costruzione del progetto, non è molto.
ho intenzione di divulgare l'evento a tutti i miei conoscenti affinché possano dare una mano concreta alla costruzione di questo grande sogno che si sta realizzando.
da oggi inoltre, in tv andrà in onda lo spot "Dai, Costruiamolo insieme" con il calciatore Montolivo, che da poco è stato a trovarci in ospedale e ha voluto fare da testimone a questa bella iniziativa.
come lui tanti altri personaggi famosi ci saranno domenica e avranno modo di testimoniare con noi.
io non credo che tra di voi ci sia qualcuno della zona.. ma nel caso, domenica venite e aiutateci a realizzare quello che per tutti noi è un grande sogno.
intanto vi lascio alcuni link da vedere:
la storia  del comitato http://www.youtube.com/watch?v=F43LlQ6WQ8E
il racconto del progetto http://www.daicostruiamoloinsieme.it/
ed infine, il programma di domenica. http://www.daicostruiamoloinsieme.it/abbracciamoli/

per il resto tutto bene, la scuola è finita ed io sono contenta. ieri durante le ultime ore, guardavo nel corridoio la classe quinta e la invidiavo un po'. si insomma, chi se ne frega della maturità, io non so cosa darei per essere già in quinta e poter finalmente andare all'università una volta arrivato ottobre..
e invece no... devo farmi un altro lungo anno a scuola. questi quattro anni sono passati con una lentezza stratosferica ed io non sento più "mia" questa scuola da parecchio tempo. sapere che per il mio futuro non mi servirà a nulla è parecchio scocciante. ma va beh.

ieri per festeggiare l'inizio delle vacanze sono andata a Milano con la mia migliore amica e abbiamo fatto un po' di shopping; abbiamo camminato veramente tanto ed eravamo sfinite! soprattutto a me facevano male le gambe. un fastidio che accuso da un po' di settimane è un piccolo dolore insistente e quasi pulsante quasi a metà coscia, a volte anche in prossimità del ginocchio. pensavo che era sciatica ma mi sembra strano visto che prende prevalentemente la parte posteriore della gamba. non so sono un po' preoccupata. mi ricordo che nel bel mezzo del quarto ciclo di chemio mi era venuta un' infiammazione all'anca che mi provocava dolore alla gamba ma ormai non credo sia associabile a quell'episodio visto che è passato così tanto tempo. che sia un'altra infiammazione sta volta più in basso? boh. sta di fatto che a fine giugno ho intenzione di indagare e chiedere in ematologia quando avrò il controllo.
intanto probabilmente salterà la vacanza in croce rossa a marina di pisa.
io ed un'altra ragazza abbiamo consegnato dei moduli di "iscrizione" qualche settimana fa che ci sarebbero  poi dovuti tornare indietro dopo essere stati firmati dal presidente di croce rossa  in modo tale da poterli poi inviare alla cri di marina di Pisa.
bene, questi fogli non li abbiamo più visti. e nonostante abbiamo provato ad inviare mail su mail per chiedere spiegazioni, prima si sono inventati che abbiamo sbagliato a compilare il modulo e al secondo tentativo di mail, non ci hanno proprio risposto.
mi sono incazzata. ecco, è il caso di dirlo. per me il RISPETTO viene prima di tutto. tanto più in croce rossa. possibile che ci sia gente cosi cafona e maleducata da non rispondere nemmeno alle mail? piuttosto avrei preferito una mail piena di insulti ma almeno ci sarebbe stata una risposta.
sono profondamente arrabbiata per questa cosa perché non la penso concepibile.



 
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la mia esperienza con il cortisone.

.....continua..... (http://ilbuiodellanotte.blogspot.it/2013/05/effetti-collaterali-della-chemioterapia.html)

tra tutti i farmaci endovena che effettuavo in regime di DH, avevo anche una valigia intera, si può dire, di pastiglie di chemioterapici per bocca da prendere a casa.
uno fra tutti la procarbazina ( Natulan), farmaco usato proprio per la cura del Linfoma di Hodgkin.
oltre a questo farmaco poi, prendevo anche il cortisone a dosi non dico altissime ma comunque arrivavo vicina ai 90mg al giorno.
il cortisone l'ho letteralmente odiato. mi faceva gonfiare e sgonfiare  senza ritegno.(http://ilbuiodellanotte.blogspot.it/2012/04/strane-voglie-da-cortisone.html ), avevo la "faccia a luna" e la pelle come un elastico. a causa di questo continuo gonfiarsi e sgonfiarsi, la mia pelle dopo 5 mesi di cortisone non è diventata bellissima. mi sono riempita di smagliature intorno al seno e sui fianchi e ora come ora sto provando a farle diventare più sottili e più bianche con un olio comprato in farmacia ma non credo nei miracoli.
con questo odiosissimo farmaco mi veniva anche  molta, moltissima fame,  ero capace di svegliarmi alle 2 di notte mangiando una barretta di cioccolato o la pasta al sugo alle 7 di mattina.... ed è stato così che ho preso su la bellezza di 7 kg!
in questi giorni sto pensando di rivolgermi ad un dietologo.. da un anno a questa parte ho provato di tutto, ho mangiato meno, ho fatto palestra ma non riesco a dimagrire. anche se si tratta di poco meno di 10 kg ho bisogno di essere seguita da qualcuno sia per non mettere a rischio la mia salute che ancora non è del tutto buona, sia per evitare di fare ancora più danni a livello di smagliature e altro.
talvolta mi guardo allo specchio e crollo.. non mi sento più me stessa... e il fatto che non sia dipeso da me questo cambio di peso, mi fa abbattere ancora di più. mi sento impacciata, goffa e anche meno agile rispetto a prima.
so che sono viva ed è questo che importa ma questa malattia ha portato talmente tanti problemi che almeno dal punto di vista fisico, vorrei guardarmi allo specchio  e sentirmi me stessa cazzo!

 chiudendo questa piccola parentesi... oltre a questo il cortisone mi dava problemi  anche livello di stomaco. tutte le mattine prendevo il protettore gastrico e se non mi è venuta l'ulcera all'esofago o allo stomaco credo che sia stato un miracolo!!!
anche adesso, a distanza di un anno e mezzo dalla fine delle terapie, ho problemi di digestione praticamente sempre.. ed è cosi che mando giù cucchiaiate di bicarbonato o di digestivo a palate.
oltre a questi problemi a livello di stomaco, poi, ho avuto seri problemi quando smettevo il cortisone.
premetto che io lo prendevo per due settimane e poi, non so come mai, i medici non me lo scalavano e me lo facevano smettere tutto di colpo. inizialmente non provavo nulla ma a lungo andare il mio corpo ha cominciato sempre di più ad andare in astinenza e provavo male ai muscoli ed alle ossa in maniera spropositata. ho fatto intere nottate in bianco a piangere e a dimenarmi dal dolore senza sapere come comportarmi. solo al pensiero di quei momenti mi sento soffocare e sto male!
è stato troppo brutto, non lo auguro a nessuno!
 
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