Quei vuoti di memoria dopo la chemioterapia

oggi mi è capitato di leggere questo articolo
http://www.corriere.it/salute/sportello_cancro/articoli/2006/11_Novembre/16/chemobrain.shtml

del corriere della sera  (di parecchi anni fa ormai ma che comuqnue tratta di un argomento che mi riguarda in prima persona.) perchè è da quando le terapie che ho fatto hanno cominciato ad accunmularsi nel sangue ( ma anche nei mesi successivi e tutt'ora) che noto dei fastidiosi vuoti di memoria e difficoltà di concentrazione nello studio così come nelle piccole cose.

inizialmente credevo fosse solo una mia impressione o che la causa fosse lo stress poi però, parlando un giorno con due ragazze conosciute all'ospedale che come me hanno affrontato sei cicli di chemio per linfoma con conseguenti sedute di radioterapia, ho scoperto che avevano la mia stessa sensazione.

c'è chi studiava alla perfezione  la sera prima Macchiavelli e la mattina dopo scriveva stupidaggini a caso nella verifica perchè non ricordava più nulla e chi si dimentica un attimo dopo quello di cui si stava parlando.

le ricerche scinetifiche sostegono che i farmaci anti cancro oltre che distruggere le cellule tumorali, distruggono in parte anche quelle sane comprese quelle del cervello.

che la causa sia stata anche il poco afflusso di sangue nel cervello durante le terapie? può essere.

cosa che spiegherebbe il motivo di questi vuoti di memoria e scarsa capacità di concentrazione.. ovviamente non sono fonti certe.

sono piccoli e insignificanti sintomi è vero,  sta di fatto  però, che è una situazione un po imbarazzante e fastidiosa!  soprattutto quando questi vuoti di memoria mi capitano quando sono con gli amici o quando studio.

fatico a mettere a fuoco e ricordare le cose come prima della chemio..mi sforzo piu che posso ma non ci riesco.

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ho sognato una vita senza cancro.

ero su facebook oggi pomeriggio e curiosando tra le tante pagine ho incrociato quella di una mia compagna di classe.

mi sono sofferamta su di un link in cui lei stessa raccontava del calvario della sua migliore amica che ha dovuto affrontare un cancro ai polmoni ma purtroppo un anno fa, la malattia  ha vinto e lei è stata strappata alla sua vita da adolescente.

come lei tanti ragazzi, TROPPI, ancora oggi non ce la fanno a vincere e il cancro spegne il loro sorriso.

oggi come oggi, troppe famiglie e troppi ragazzi si trovano ad affrontare la morte del loro amico / figlio.

a loro  va tutta la mia ammirazione.

mi sono sempre trovata dall' altra "sponda", sono sempre stata io quella malata... non so e non voglio sapere nemmeno cosa si può provare vedendo qualcuno a cui vuoi bene stare cosi male. tantomeno voglio sapere cosa si può provare vedendo il cancro portarseli via.

gli amici e la famiglia sono i nuclei che ancora prima del malato stesso, risentono in prima persona della malattia.

mi ricordo come fosse oggi   la reazione dei miei  genitori  ( come se il mondo gli fosse crollato addosso), ricordo la loro rabbia, angoscia, senso di ingiustizia e impotenza difronte alla frontiera estrema della vita.

avere un figlio malato si sa, è una delle cose peggiori che la vita possa riservare ad un genitore.

oltre alla famiglia poi, anche le mie migliori amiche ne hanno risentito molto.

le ho viste piangere e stare male insieme a me e  le ho viste  ridere e gioire quando finalemnte è finito l'incubo.

ma soprattutto le ho viste crescere insieme a me...

da queste esperienze non si smette mai di imparare e soprattutto non si smette mai di cercare di vivere meglio ogni giorno.

 tutti loro  sono stati fonte di grande forza e pazienza nel didicarmi tempo e aiutarmi quando stavo male .. erano li quando ho perso tutti i miei capelli, erano li anche quando l'ignoranza della gente ostacolava con momenti di sconforto e grande rabbia, il mio percorso da adolescente guerriera.

sono sempre stati li anche durante i lunghi esami e i tanti ricoveri.

sono convinta che anche la mia carissima compagna di classe prima o poi, supererà questo immenso dolore e potrà ricordare la sua migliore amica come la persona forte che era.

 una persona che( sono convinta) fino all'unltimo, ha lottato per cercare di continuare a vivere e se non ci è riuscita, non vuol dire che il cancro sia stato più forte di lei.

situazioni del genere sono difficili da accettare sia per il malato che per chi gli sta vicino ma  la dura realtà è che le persone muoiono in continuazione e noi non possiamo farci niente... forse,solo ringraziare la vita di averci dato un'altra possibilità.

e per ora, non ci resta che sognare  una vita senza cancro.

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piccole donne al volante

oggi stavo discutendo con i miei genitori dell'argomento "patente" perchè a gennaio faccio i diciotto anni e avevo intenzione di iscrivermi alla scuola giuda dopo l'estate in modo da fare il corso e gli esami scritti prima dei diciotto e le guide appena compio gli anni.

dopo avere discusso di esami pratici e di tutto quello che riguarda l'aspetto teorico, mio padre mi ha buttato li per li una frase e mi ha ricordato un episodio di questa estate che ripensandoci, ora mi fa solo morire dal ridere e dalla vergogna  ma mesi fa mi ha fatta piangere per un ora senza smettere! e non sto esagerando.

Dunque, è inziato tutto in una giornata di agosto.. io avevo iniziato il 5 ciclo di chemioterapia da pochi giorni ed ero molto depressa come solo la terapia di inizio ciclo sapeva farmi essere ( sempre meglio degli effetti collaterali della rossa!) e piangevo veramente tanto in preda ad una crisi di nervi e rabbia.

mia madre poveretta, cercava di tirarmi su il morale in tutti i modi ma non sapeva proprio più che cosa fare ...

 ad un certo punto si è accovacciata nel letto insieme a me e mi fissava... finchè ad un certo punto mi fa: "senti, ma che ne dici se andiamo a fare un po di shopping solo io e te? intanto magari ti faccio provare a guidare nel box di casa visto che me lo avevi chiesto un po di mesi fa".

dopo un attimo di riflessione mi sono detta: beh!, perchè no...

sono andata in garge insieme a mia madre e metto in moto la macchina ma la prima volta fa uno scatto in avanti e si spegne... "riprova" mi esorta mia madre  ma sta volta va peggio di prima e finisco dritta contro il  garage del mio vicino!

morale della favola: lo shopping è saltato,  il garage del mio vicino è ancora oggi leggermente piegato in dentro in un angolo e io... beh, io ho pinato più di prima! mi sentivo in colpa e mi ricordo che mio padre mi sentiva piangere dal mio appartemaneto fino giù al box talmente ero disperata!

ho raccontato l'episodio a mio zio e rideva dalla cornetta come un pazzo! eppure per me, nel periodo delle terapie quando avevo l'umore a terra, tutto assumeva un apetto catastrofico.

........

che fine ha fatto la macchina mi chiedete? beh, non si è nemmeno ammaccata!

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"Le parole di Eleonora". ( fondazione "Magica Cleme Onlus" in collaborazione con l'istituto dei tumori di Milano e l'ematologia pediatrica del S Gerardo di Monza)

Le "Parole di Eleonora" è una potente 'intervista ad una ragazza che ha vissuto in prima persona il terribile impatto che la malattia porta con sè. In un racconto lucido e commuovente, Eleonora evidenzia come le assenze, le terapie, i cambiamenti fisici e successivamente psicologici dati dalla sua rapida maturazione, abbiano modificato radicalmente il suo rapporto con i compagni e con i professori, ma soprattutto il suo approccio alla vita, infondendole grande forza e determinazione. Una grande lezione di vita, espressa con lucidità e pacatezza a tutti i suoi coetanei, ma anche, se non soprattutto, agli adulti.

http://www.youtube.com/watch?v=pzziE_bxCb4&feature=youtu.be

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Non chiamatemi "Coraggiosa".

quante volte durante la malttia ci siamo sentiti dire: "ma come sei coraggiosa/o!"e quante volte avremmo voluto sbattere al muro la testa della persona in questione?

....

TANTE!

la verità è che il coraggio, nel gergo comune è usato per indicare una persona che ha una visone  molto chiara del pericolo che sta affrontando e al contempo anche una grassa ignoranza che spinge questo soggetto a sfidare se stesso.

il coraggio nella malattia invece è qualcosa di estremamente scocciante! è fatto  di dolore, di forza e di continui "giorni stronzi"; di momenti con l'umore è a terra e i pensieri positivi vengono totalmente respinti da quelli negativi ma nonostante ciò riusciamo ad andare avanti.

è qualcosa che trovi e basta, ti viene imposto perchè non hai più alcuna via d'uscita.

improvvisamente hai una visione molto chiara di quello che ti sta accadendo e di quello che ti aspetta e sei pronta ad affrontarlo.

è come se ad un certo punto non ci sia più alcun modo di tornare indietro.

io non sono coraggiosa! il coraggio mi è stato imposto, che è divrso.

tantissime volte avrei voluto essere definitta coraggiosa per avere trasgredito le regole imposte dai genitori, magari per sentirmi più autonoma e più grande come ogni adolescente, piuttosto che essere definita coraggiosa perchè nonostante un tumore, sono riuscita a trovare la forza di reagire!

troppe  volte avrei voluto trovare il coraggio nell'agire piuttosto che nel soffrire...



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medici di base incompetenti

nella maggior parte delle storie che ho letto dalle blogger, quasi sempre all'inizio di tutto il percorso clinico c'è statao un errore  di valutazione da parte del medico di base..sto parlando di quegli incompetenti medici di base che si firmano "medico chirurgo specializzato in medicina del lavoro" e balle varie e poi confondono un linfonodo per una vena ingrossata!

si, a me viene l'orticaria se ripenso che questo è successo anche a me.

piu di un anno fa ormai, mi ero accorta di avere il collo gonfio e ( ammetto che questo è statao un mio errore) solo dopo due mesetti buoni sono andata a farmi visitare dal mio dottore il quale, probabilmente molto impegnato a fissarmi la scollatura, ( poveri dottori anziani  porci -.-) ha sottovalutato un linfonodo per una vena! sottolineo UNA VENA!

solo successivamente il dentista si è accorto di quello che realmente avrei potuto rischiare e mi ha consigliato un' ecografia.

tutta questa premessa per dirvi che oggi sono andata a trovare il mio medico di base perchè mi serviva il certificato medico per fare un mesetto di palestra ( senza strafare) e quando mi sono sentita dire  testuali parole: " oh, come stai? come vanno le terapie?" è stato già tanto che non gli ho risposto male!

non mi è mai particolarmente andato a genio il mio medico di base e l'ho sempre reputato il classico incompetente che viene al lavoro solo perchè deve e non per il piacere di fare il medico, figuriamoci ora!

cacchio io dico, per scegliere medicina ci vuole una motivazione di fondo! quella motivazione che ti spinge ad amare il tuo lavoro e soprattutto a valutare bene ogni singolo sintomo del paziente che ti trovi difronte! mica arrivare in studio con mezz'ora di ritardo, accogliere i pazienti e liquidarli con un :" massi! non ha niente, sta benissimo!"

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sapori e odori che.. tornano.

vi è mai capitato dopo avere avuto la febbre, di non riuscire più a mangiare dei determinati cibi che durante l'influenza mangiavate spesso?

a me è successa la stessa cosa ma dopo la chemio.

tra tutte le cure che facevo, c'era la rossa che mi faceva stare malissimo e mi ricordo bene che tutto quel poco che riuscivo a tenere nello stomaco senza ritrovarmi piegata in due sul water, pochi giorni dopo mi dava la nausea e non riuscivo più a mangiarlo.. e questo non solamente nei giorni antecedenti alla chemio ma anche a distanza di mesi!

vi faccio un esempio: nel ponte del 1° maggio sono andata in vacanza con i miei e durante il viaggio ci siamo fermati in un autogrill per mangiare qualcosa e ho chiesto a mio fratello di farmi assaggiare il suo panino...

appena le mie papille gustative sono venute a contatto con quel prosciutto, quel formaggio e quel pane... bleh! mi è tornato in mente il panino che mangiao all'ospedale perima di fare la chemio e per miracolo non ho dato di stomaco!

non so se anche a voi è mai capitato.

come posso spiegare.. è come se determinati cibi che mangiavo in ospedale o durante la malattia non potessi più neanche lontanamente vederli perchè mi ricordano la chemio. ( pouret, spinaci, prosciutto cotto non riesco proprio a vederli e il solo pensiero di doverli mangiare mi fa correre in bagno)

oltre che per i sapori poi, la cosa vale anche per gli odori...

 basta che entri in un luogo che ha un odore che mi ricorda quello del reparto di ematologia oppure sento un odore che mi ricorda il carrello dei vassoi con il cibo che portavano in DH per farmi stare male.

passerà mai questa orrenda sensazione?!

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istinti omicidi nei confronti dell' IMPS!

è un periodo molto impegnativo sia a casa che a scuola ( manca un mese alla fine ormai) e sono sempre a studiare per recuperare le materie in cui vado peggio.. per esempio domani ho l'interrogazione di italiano ( con la prof che odio  tra l'altro.. ma che bello! -.-). insomma lo stress si fa sentire parecchio  oltretutto oggi mi sono incazzata e non poco perchè è da luglio che sono in ballo con i soldi che l'IMPS mi deve dare per l'invalidità e ancora non sono arrivati!

è iniziato tutto questa estate  quando sono andata all'asl  per la pratica e poi ho aspettato tre mesi perchè  arrivasse all' IMPS,  cosa che  purtroppo non è andata a buon fine poichè quelli dell'asl avevano sbagliato a fare la pratica e ho aspettato altri tre mesi per rifarla.

 all'alba di fine marzo mi arriva la lettera a casa che comunicava che i soldi sarebbero stati disponibili con valuta del 9 aprile ma non sono mai arrivati... mio padre è andato a lamentarsi all'imps la quale ha detto che il versamento dei soldi sul libretto postale che i miei hanno aperto appositamente era stato effettuato.

nonostante ciò i soldi, all'alba del 4 maggio ancora non si sono visti!

in proposito, chi lavora agli sportelli della posta ha pareri contrastanti.. c'è chi dice che sono minorenne e non posso avere perciò dei soldi sul libretto versati dall'imps, chi dice che devo aspettare ancora e chi addirittura mi consiglia di rivolgermi ad un giudice.

bah! so solo che se non si muovono in qualche modo mi incazzo! i soldi in qualche modo mi devono arrivare perchè è mio diritto! insomma, è passato quasi un anno vogliamo aspettare che dievnti vecchia?!

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effetti collaterali della chemioterapia e della radioterapia

questo è il primo di una serie di post che ho deciso di fare per raccontarvi la mia espereizna con la chemioterapia/ radioterapia.

Al contrario di quanto si possa pensare  gli  effetti collaterali che la chemio ha portato con se sono stati meno ( o almeno apparentemente) dolorosi degli spiacevolissimi effetti che la radioterapia, invece, ha portato con se!

inizialmente, fino circa al terzo ciclo di chemio non mi sentivo particolarmente male, ho solo avuto qualche problema di intestino durante il secondo ciclo ( le terapie che facevo comportavano stitichezza e difficoltà per i reni di lavorare bene, difatti bevevo sempre molto) ma nulla che non si possa risolvere con qualche giorno di ricovero in ospedale ed una dose massiccia di lassativi..

fino a quasi metà percorso, come vi dicevo, la stanchezza, la nausea, il mal di schiena, il bruciore di stomaco da cortisone non si facevano minimamente sentire e questo probabilmente è dovuto anche al fatto che i farmaci non si erano ancora accumulati nel sangue..

da metà percorso in poi hanno cominciato a subentrare i globuli bianchi bassi( sono arrivata a sfiorare i 600), i bruciori di stomaco improvvisi che mi facevano correre in ospedale la notte, le afte alla bocca senza poter parlare, i mal di schiena atroci quando smettevo il cortisone, la nausea terribile e quel senso di stanchezza assurda ce mi dava la maledettissima adriamicina, detta anche chemio rossa  ( per giorni non mi alzavo dal letto)  e quando arrivava la settimana della famigerata e temuta "rossa" arrivavo in ospedale con il terrore), vomitavo per intere settimane, ero debole da non riuscire a fare le scale, salire sul pullman e fare 50 metri di camminata mi facevano stancare come se ne avessi fatti 5000 e mano a mano che mi avvicinavo alla meta diventava sempre più difficile non sentire l'accumulo dei farmaci nel sangue.

finito l'incubo della chemio, è subentrata la candida con mucosite alla bocca che mi ha lasciata attaccata alla morfina, all'anti fungino e all'idratazione ( non bevevo, mangiavo e parlavo più) per una settimana.

e mi ricordo che ero stufa marcia di ricoveri in ospedale! in 8 mesi ne avevo fatti in abbondanza e mi scocciava che adesso che ero arrivata alla fine, invece di potere finalmente dire: "CHE BELLO, HO FINITO TUTTOO!", ero  nuovamente in un letto del reparto di ematologia a dividere la stanza con Andrea ( tutti i miei compagni di stanza si chiamavano Andrea.. haha)

tornata da questo ultimo ricovero sono stata meglio ma una cosa spiacevole è stata quella di perdere per qualche settimana se non addirittura un mese, il sapore dei cibi salati... era come se tutto ( perfino l'acqua) acquistasse un sapore metallico.. strano. per non parlare di quando mangiavo il prosciutto crudo o l'insalata.. non ero in grado di distinguere se era scondita o meno.( proprio quando potevo ricominciare a mangiare le verdure e i salumi crudi!) avevo la sensazione di mangiare il polistirolo.. completamente insapore.

fortunatamente poi la questione è andata migliorando.

un effetto collaterale che ancora non sono riuscita ad eliminare purtroppo sono i kg accumulati durante il mio percorso clinico..

ho preso 6kg e mi sento un po goffa.. però non importa. piano piano eliminerò i farmaci nel mio organismo e sarà tutto come prima. MEGLIO DI PRIMA!

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