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Dal parrucchiere e... si parte!

oggi per la prima volta dopo un anno, sono tornata dalla parrucchiera per farmi regolare i capelli che ormai erano scresciuti un po strani diciamo così...
sono stata nel negozio dove fa lo stage lavorativo la mia miglire amica e hanno saputo consigliarmi un taglio ed un colore davvero belli! hanno eseguito alla perfezione quello che volevo!
il taglio è abbastanza semplice... più corto dietro e intorno alle orechhie e con il cuiffo che sta crescendo sulla fronte  e il colore.. beh, il colore è di un rosso scuro con riflessi FAN-TA-STI-CO.!
finalmente, dopo mesi e mesi di crisi di accetazione del mio cambiamento fisico posso dire che MI SENTO BENE con me stessa!
beh, che dirvi! voglio salutarvi e ringraziarvi perchè da domani al 1 maggio vado in vacanza  con i mei e mio fratello e già non vedo l'ora di rivedere il mare! so già che una lacrimuccia scapperà contemplando quell'azzurro che sembra infinito e pensando che domani è passato già un anno da quando è iniziato tutto..
però bando alle ciance! vi ringrazio tutti uno per uno in special modo AnnaRosa che è stata una delle prime a scoprire il mio blog ma anche tutti gli altri che hanno contribuito ultimamente a far alzare le visualizzazioni in questo blog. è importante per me sapere che la mia storia possa interessare e perchè no, aiutare anche qualcuno.
un abbraccio grande a tutti, ci rivediamo mercoledì!
Debora.
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non crediate che gente di questo tipo non esista!

Nel momento in cui scopri di avere il cancro  ti aspetti un po da tutti di essere compresa e aiutata e anche se la comprensione degli altri non cambia la situazione, sai sempre e comunque di poter contare su qualcuno nel momento del bisogno. sei debole caratterialmente, vorresti tornare indietro per fare in modo che siano le solite cazzate o i soliti problemi superficiali il vero dramma della tua vita! e hai bisogno di persone che ti stiano accanto e che ti aiutino a trarre il meglio anche da questa esperienza e che ti facciano capire che questa parte di vita  che affronterai sarà un po come il cioccolato: l'amaro ti farà apprezzare il dolce e soprattutto, che le terre seminate di dolore si devono affrontare, il dolore appartiene alla vita ed è quell'inevitabile contrappunto che non vede apparente via d'uscita se non nel momento in cui la si cerca.
purtroppo non capita  sempre così. si, io ho dovuto fare i conti anche con persone immature e decisamente troppo poco intelligenti che reputavano il semplice starmi vicino come un atto di pietà che non era in grado di poter cambiare le cose e che approfittava del fatto che fossi debole moralmente per rinfacciarmi di quanto fossi immatura e che probabilmente questo genere di esperienza mi avrebbe fatta crescere.  si. non crediate che gente di questo tipo non esista, perchè non è cosi! di gente che dopo avere scoperto che ero malata non mi ha più parlato ce ne è stata, ma non per paura..
e magari gente con cui avevo avuto dei rapporti molto stretti in passato. ecco io non ho mai detto una cosa del genere ma...vorrei proprio che provassero certi dolori e certe sofferenze prima di parlare!
mi ricordo di esserci rimasta cosi male che dopo averne parlato con una dottoressa in un momento di sfogo mi sono sentita pronunciare da quest'ultima una frase: "Debora, vorrà dire che diventerai donna prima del tempo, crescerai, diventerai matura e passerai avanti a tutte quelle persone immature che della vita, evidentemente non hanno ancora capito nulla"
 gente come questa bisogna lasciarsela alle spalle  perchè  non fa bene  al malato che ha bisogno invece di persone che sappiano stargli accanto.
non permettete quindi a nessuno di giudicarvi o di farvi del male quando siete così vulnerabili! e soprattutto, come  diceva un saggio indiano: non permettete a nessuno di parlare di dolore se prima non si hanno conosciuto le lacrime del guerriero.
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Vacanze 2011, SPF 50+

in famiglia si comincia già a parlare di vacanze estive e in proposito mi è venuta voglia di raccontarvi la mia scorsa estate.
partiamo dal presupposto che mi ritengo abbastanza sfigata nell'essermi ammalata proprio nel periodo estivo però diciamo che  ( avendo la fortuna di avere la casa dei miei al mare) sono riuscita a partire almeno una settimana ogni mese; quella in cui smettevo con il cortisone ed ogni altra forma di terapia e quindi mi sentivo meglio.
la settimana più divertente  è stata senza alcun dubbio quella del mese di Luglio per svariati motivi.. il principale è stato quello che ho supplicato i miei di invitare anche una delle mie migliori amiche e loro ovviamente hanno accolto la mia richiesta :D yeeeeh! 
le giornate erano un pochino brutte( ad agosto ha fatto più caldo) ma per me non si poneva nessun problema dato che di sole non ne potevo prendere... mettevo la crema 50+ e mi sembrava stranissimo! priprio io che non mi scottavo mai e tornavo a casa dalle vacanze peggio di una marocchina! 
ad ogni modo mi sono divertita tantissimo tra passeggiate in riva al mare, piadine con la nutella, la giostra tagadà, i giri in bici o sul richò, i gelati al porticciolo, le giornate in spiaggia e le passeggiate a L. degli Estensi tra i negozi.. tutto  insieme alla mia amica. 
eravamo lontani dalla caotica  Monza e lontani da quella che era la mia vita ospedaliera.  mi sentivo bene. mi sentivo libera e senza momentanee preoccupazioni.
ad Agosto sono scesa al mare per un'altra settimana ma stavolta è andata peggio: durante il viaggio mi è venuta la febbre e mi è comparsa una afta enorme sul labbro superiore destro( le afte mi capitavano spessissimo durante le terapie),sanguinava e faceva male da non poter mangiare ne bere.
Cosi sono dovuta correre al pronto soccorso pediatrico dell'arcispedale di Ferrara da una dottoressa dolcissima specializzata in ematologia pediatrica e amica della mia ematologa di Monza. mi ha visitata e mi ha detto che se la febbre fosse persistita sarei dovuta ritornare da lei per un endovena di antibiotico.
fortunatamente la febbre non è più tornata (nemmeno nei mesi successivi) ed io ho potuto continuare i pochi giorni rimasti di vacanza.
la cosa che ovviamente scoccia di più quando si fanno terapie in estate, è dovere andare avanti e indietro dall'ospedale in agosto con il caldo.. poi vedi tutta la città deserta e tu che sei bloccata senza poterci fare niente.. gli altri stanno bene e possono uscire a divertirsi e tu sei in ospedale che lotti per guarire da una malattia che in anni di studi e ricerche non si è ancora capito perchè venga.
però poi capisci che soffrirai un po, magari ti divertirai meno ma è uno dei tanti passaggi obbligatori per arrivare all'obbiettivo finale : LA REMISSIONE ( mai dirsi guariti eh! :P)




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il punto non è il voto...!

ennesima giornata iniziata con il piede sbagliato.
sono stata  a scuola e mi sono ritrovata un bel 3 e mezzo in storia ( la mia prof non è coerente per niente e non sono solo gli alunni a dirlo) in più, come se non bastasse all'ultima ora ho fatto una pessima interrogazione di economia politica a rovinarmi la media del 7 e mezzo.
 sono crollata. ho pianto. e odio il fatto di essere stata così tanto forte per poi crollare nei momenti meno opportuni, difronte alla classe e alla prof per un banalissimo brutto voto soprattutto perchè poi i compagni ti si stringono intorno per consolarti quando in  questi momenti invece, vorrei stare sola . e li respingo perchè non potranno mai capire la situazione e quindi è  inutile dare fiato alla bocca per cercare di spiegargli come mi sento.
il punto non è il voto ovviamente.( che tra parentesi poi, almeno quello di economia , non me lo ha messo per pietà e buon cuore) il punto è che ho saltato così tanta scuola che mi viene difficile studiare ed è tremendamente frustrante!
sono consapevole del fatto che la scuola non è tutto nella vita ma è anche vero che non vorrei restarci un anno in più.
in tutti questi mesi ho fatto i conti con professori comprensivi, certo. ma anche con professori altamente menefreghisti che evidentemente non sanno cosa voglia dire soffrire. è un periodo brutto perchè in famiglia ne stanno succedendo di tutti i colori ed è da un anno ormai che ho il morale a terra e proprio quando cerco di pensare positivo ed essere un po' più allegra ecco che subentra la scuola a rovinarmi tutto.
non so più cosa fare o pensare. come andrà andrà. sono VIVA ed è questo che davvero conta!
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Strane voglie da cortisone..

mi è scappato un mezzo sorrisetto oggi pomeriggio,quando mia madre mi ha telefonato dal supermercato per chiedermi se volevo che mi comprasse qualcosa in particolare... mi sono messa a ridere perchè mi sono venuti  in mente i "tempi del cortisone".
quando facevo terapia e prendevo il cortisone (25mg 3 volte al giorno per due settimane e serviva a limitare l'entrata di glucosio nelle cellule e quindi anche nei linfonodi), venivo attaccata da delle voglie improvvise di cibo   provocate proprio da questo farmaco, sembravo peggio di una donna incinta! ho passato mesi e mesi a mangiare ininterrottamente  (nei limiti della dieta prescritta per la terapia ovviamente, perchè proprio come le donne in gravidanza, dovevo evitare i cibi crudi e qualsiasi altro cibo che potesse portare la toxoplasmosi, per tutta la durata delle terapie.)
un giorno avevo voglia di patatine fritte, l'altro di dolci, l'altro ancora di pizza o focaccia. addirittura mi svegliavo la notte perchè delle volte, sempre a causa del cortisone soffrivo di insonnia e andavo in cucina in preda ad un attacco di fame a mangiare il cioccolato o qualsiasi altro cibo di cui avessi voglia.
mia madre mi telefonava apposta dal supermercato per chiedermi che cosa mi doveva comprare!
ovviamente tutto questo cortisone e tutto questo mangiare mi gonfiava a dismisura per poi sgonfiarmi e rigonfiarmi di nuovo nelle settimane delle terapie. avevo la pancia che sembrava un elastico ma avevo imparato a nasconderla con le magliettine strategiche! ;D
addirittura una mia compagna di avventure, chiamiamola così, qualche mese fa mi ha raccontato che nelle settimane in cui prendeva il cortisone la scambiavano sempre per una donna incinta e le persone si permettevano di fare gli auguri a sua madre.. ma io dico, ma la gente GLI AFFARI SUOI?!?! sempre pronti a trarre conclusioni senza sapere quello che si sta passando!
 ad ogni modo, passato il periodo di questo odiosissimo farmaco, finalmente, ho ripreso a mangiare nei limiti della norma e anche se devo smaltire 7 kg di ciccia presi con le terapie sono fiduciosa nei risultati che piano piano mi stanno dando la palestra e la piscina in attesa di continuare a settembre con la pallavolo ( mio sport ormai da 6 anni).
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momenti tristi

sarà il periodo ed i drammi che sto sopportando ultimamente, sarà  tutto il dolore che ho dovuto vedere e sopportare negli ultimi mesi e la tenacia con cui sono riuscita a combatterlo ma ultimamente sono più malinconica e triste del solito.
i motivi sono piuttosto banali. eppure, quei brutti voti a scuola  a causa delle tante assenze fatte per motivi di salute e i professori che ti capiscono a volte si ed altre no, quel guardarmi allo specchio e vedermi "diversa" a causa delle terapie affrontate non mi fa stare bene..
ho sempre pensato che avrei vissuto una adolescenza normalissima e senza pensieri eppure, sembra che ogni cosa che faccio, mi ricordi la malattia,  ogni attimo della giornata coglie l'occasione di ricordarmi i brutti momenti e  la ragione della mia malinconia e dei miei pianti ( per la scuola piuttosto che altro) sia  il risultato di quello che mi è successo.
forse è passato talmente poco tempo da quando sono "guarita" che devo ancora riprendere la mia vita piano piano.
 forse  quanto successo ha avuto un impatto talmente forte nella mia vita che non si può cancellare o fare finta che non sia mai successo.
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La consapevolezza della malattia

quando facevo terapia, i ricoveri a volte erano all'ordine del giorno. da un momento all'altro mi trovavo in reparto pronta a restarci anche per una settimana e se ero fortunata e i letti di ematologia pediatrica erano pieni, mi portavano in pediatria ( molto meno severa e rigida per quanto riguarda le visite e la  pulizia antibatterica) altrimenti, cosa che mi è capitata nella maggior parte dei casi, mi davano una stanza singola o da dividere con altri bambini in emato.
a Giugno sono stata ricoverata per 3 giorni in pediatria a causa di una brutta stitichezza dovuta alle terapie iniziate da poco e sono stata messa in camera con un altro bambino affetto da leucemia e che stava facendo l'ultima terapia prima della remissione.
non ero mai stata prima di allora in camera con nessun altro.. sempre io e mia madre... da sole.
invece adesso ci ritrovavamo a dividere la stanza con due persone con cui avremmo fatto i turni per andare in bagno, con cui avremmo mangiato, condiviso la stanza per la notte e diviso le nostre paure e i nostri dolori nei momenti di sfogo.
Erano una famiglia composta da due fratellini e i loro genitori, costretti a trasferirsi dal loro piccolo paesino di montagna, (dove l'aria è talmente pulita che quando stendi i panni sul balcone li ritiri belli bianchi e non gialli) a Monza per le cure del più piccolo di casa...
una sera ci siamo messe a parlare, mentre il piccolo dormiva.. solo noi 3..
ci siamo messe a parlare di quanto ci si aggrappi alla fede in momenti simili, perchè è  forse l'unica certezza che non ti viene strappata via e di quanto si speri e si preghi affinchè il figlio/ la figlia possano guarire, abbiamo anche parlato di un argomento che mi ha toccato profondamene e che ancora oggi ricordo con molta chiarezza:
abbiamo parlato della consapevolezza della malattia... di come ammalarsi a cinque anni ( l'età di Andrea) abbia un impatto relativamente meno brusco nella vita di un bambino rispetto alla vita di un adolescente..
sua mamma si è messa a parlare di consapevolezza perchè alla mia età, ci si sente invasi da qualcosa di tremendo che sconvolge le piccole certezze strappandoci alla vita con gli amici, alle uscite con il fidanzato, alle notti in discoteca o i pomeriggi in motorino.. quella consapevolezza di essere totalmente coscienti di quello che si sta affrontando, sapere a memoria i nomi dei farmaci che le infermiere mettono nell'infusione della flebo.. quei farmaci che per guarirti ti avvelenano e distruggono tutto di te. tutto ma non la forza di lottare e di essere un'adolescente guerriera.
allora mi sono domandata: è giusto pensare che gli adolescenti siano più consapevoli di quanto succede e quindi sia più ingiusto per loro stare male?
la risposta è NO. la verità è che nessun bambino dovrebbe ammalarsi, nessun bambino o adolescente che sia dovrebbe essere strappato in modo cosi violento alla sua normale quotidianità.
è ingiusto che malattie come queste, nel peggiore dei casi, abbiano spento e continuino tutt'ora a spegnere il sorriso e la vita di una percentuale di bambini ricoverati nel mio e nei reparti di oncologia/ ematologia pediatrica di tutta italia.
non è possibile che la vita permetta questo.

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