average hair loss per day: 2012

pomeriggio speciale.

oggi come vi avevo accennato in qualche post fa, avevo l'appuntamento con quelli dell'associazione Make A Wish e verso le quattro di pomeriggio bussano alla porta due ragazze abbastanza giovani e simpatiche ( una di loro ho notato che era senza capelli, forse avrà anche lei una malattia..) e mentre i miei genitori si occupavano della parte burocratica della faccenda firmando carte sul trattamento dei dati personali e altre cose noiosissime; io sono stata nella salotto insieme alle due volontarie e ho chiacchierato un po con loro di quello che mi piace fare nel tempo libero, di quelle che sono le mie passioni e successivamente di quello che è il mio desiderio.

tra qualche tempo ( forse ci vorrà anche qualche mesetto) posteranno il mio desiderio sul sito dell'associazione in modo che qualcuno lo possa adottare e quindi si possa dare il via alla sua realizzazione . io personalmente amo davvero tanto viaggiare e ho chiesto di poter andare a New York e/o San Francisco. giustamente mi hanno anche dovuto chiedere due desideri di scorta nel caso per qualche ragione improvvisa, non dovesse essere possibile andare in America e io ho chiesto di poter passare una giornata da "modella" oppure ancora una giornata di shopping sfrenato nel centro di Roma.

insomma, dopo quest' oretta circa di colloquio mi hanno regalato una maglietta con il loro logo e un libro da leggere e poi mi hanno salutata in attesa di essere contattata poi tra qualche tempo.

mi reputo un po' sfigatella personalmente, e penso che con tutti quei bimbi che aspettano devo avere proprio culo se mi adottano in tempi brevi il desiderio ma aspetto senza alcuna fretta.

intanto per il resto tutto scorre normale, le vacanze di natale sono passate bene ( piccole nostalgie a parte) anche se è da circa una settimana che non sto molto bene... ho raffreddore, tosse, male alla gola .. ma niente febbre. sono un po' preoccupata anche per una sensazione di fastidio e di dolore al collo ( proprio dove ho i linfonodi ) ma sicuramente sarà stata colpa di questo virus che ho preso che interessa anche la gola. spero. magari in questi giorni una puntatina dal medico di base la faccio, non mi va molto a genio come ben saprete ma faccio uno sforzo.

adesso vi saluto e vi auguro nuovamente Buone Feste!

auguri di buon Natale

Un sereno Natale a tutti quelli che seguono il mio blog!!!
Auguri,
Debora.

esprimi un deisderio

oggi dopo essere "sopravvissuti" all'apocalisse dei Maya sono finalmente iniziate le meritatissime vacanze di natale e fino al 6 gennaio posso riposarmi e dormire che è la cosa che più amo al mondo.
da oggi dicevo, sono ufficialmente in vacanza e nel pomeriggio ne approfitto sicuramente per andare a farmi un giro tra i negozi insieme alla mia migliore amica e finire di acquistare gli ultimi regali..

tralasciando il senso materiale del natale, nell'ultimo periodo mi accorgo che sento sempre di più l'atmosfera natalizia .. o meglio, negli ultimi due natali sto sentendo parecchio l'atmosfera che si respira. e mai come prima riesco a capire il vero significato delle feste e dello stare accanto a chi si vuole bene. in questo sottofondo di felicità e di pensieri positivi, però, c'è sempre un velo di tristezza nel ricordare chi sta meno bene di noi, chi sta lottando, chi ha appena iniziato la sua battaglia, chi è giunto al termine e chi purtroppo non ce l'ha fatta... in particolar modo il mio pensiero e augurio di buon natale lo rivolgo sempre ai bambini dei reparti pediatrici.
a proposito di questo, il 24 vi avevo accennato alla distribuzione dei regali in ematologia pediatrica nel mio ospedale e invece poi, ieri, ho saputo che è stato tutto rimandato all'anno prossimo in quanto ci sono già molte associazioni che provvedono alla distribuzione di piccoli pensierini e di conseguenza ci saremmo accavallati inutilmente con altri volontari. mi dispiace tantissimo!.. ma sarà per il prossimo anno!

inoltre, per chiudere in bellezza questo post vi do una notizia che mi sta facendo contare i giorni da quì al 29 dicembre...
mesi fa ho contattato via e- mail una associazione famosa negli stati uniti ma anche in italia e in molti altri paesi del mondo ( ne stanno parlando in una pubblicità televisiva recentemente ) che si occupa di realizzare un desiderio di ogni bambino gravemente malato fino ai 17 anni di età.. l'altro giorno mi hanno richiamata e mi hanno dato appuntamento per il 29 per una "intervista"... verranno a casa mia a chiacchierare un po con me e capire quale è il mio desiderio... sono veramente contenta di questa cosa e spero tanto che qualcuno lo adotti al più presto.
se vi state chiedendo quale sia il mio desiderio vi lascio ancora un po' di suspanse fino al 29 dicembre! accenno solo al fatto che amo viaggiare e che il mio sogno sarebbe quello di andare in un posto lontano lontano...

giorni malinconici..

In questi giorni di Dicembre mi viene spesso la malinconia perchè ripenso allo scorso anno e a quando era ancora viva mia nonna..

quando si è ammalata di demenza senile e abbiamo dovuto metterla in una casa di riposo perchè non era più in grado di poter fare niente da sola ( questo a 78 anni... non era poi molto vecchia), io avevo appena iniziato ad intraprendere il mio percorso ed ero davvero devastata psicologicamente.. mi ricordo che nei pomeriggi in cui non stavo malissimo andavo a trovarla e lei a volte sembrava lucida e mi riconosceva ( anche se ci vedeva molto molto poco) altre invece non riusciva a capire chi fossi. ho passato con la mia famiglia quasi un anno intero a stare con lei tutti i giorni della settimana per assisterla perchè nonostante ci fossero state le infermiere, un anziano ha bisogno lo stesso del calore dei suoi familiari.

a volte capitava che dovessi portarmi dietro le classiche pastiglie da prendere perchè ero sotto terapia e dicevo a me stessa in tono ironico: "sei molto più giovane ti tutti questi anziani eppure stai molto peggio rispetto ad alcuni di loro"

il natale l'anno scorso l'ho vissuto male... male perchè ero appena uscita da un tunnel difficilissimo da attraversare ed ero ancora psicologicamente instabile e poi perchè come ogni anno non c'era mia nonna a casa con noi.. non era li a scherzare con mia mamma, non era a giocare con noi a tombola, a cucinare i sui soliti mangiarini squisiti o a coccolarmi e dirmi quanto stavo diventando bella mano a mano che crescevo.

il natale scorso lei non c'era. era in una casa di riposo e stava aspettando che noi nel pomeriggio la venissimo a trovare. mi ricordo che fu contenta di vedere tutta la famiglia riunita, compreso mio zio che di solito a natale non vedeva mai. io più che mai ero felice di vederla. la portavo a spasso per i corridoi con la sedia a rotelle e le parlavo ( chissà mai se avrà capito almeno uno dei tanti discorsi che le facevo).. allora lei ad un certo punto mi guardò e anche se ci vedeva poco capivo che notava qualcosa in me...allora io ho capito all'istante che cosa stava osservando e le presi la mano e gliela poggiai sulla testa:"ecco nonna, senti che mi sono ricresciuti i capelli? senti come sono morbida? sembro un peluche non trovi?"

a volte mi accorgo che per come sono fatta io, la piango troppe rare volte.. ma una delle poche cose che ho capito solo di recente è che in realtà io non ho avuto la forza di piangerla 8 mesi fa quando è morta e anche nei mesi successivi perchè non avevo più lacrime da versare. ero come diventata fredda. arrabbiata. incazzata con la vita che negli ultimi tempi mi aveva tolto troppo. adesso invece, non riesco neanche più a leggere quello che sto scrivendo perchè sto piangendo. perchè mi manchi nonna.

io e lei abbiamo sempre avuto un rapporto speciale.. di quelli che pochi sanno spiegare.. forse perchè ero la sua prima nipotina ma era un rapporto di quelli bellissimi.

mi ricordo che quando avevo 5 anni e da poco sapevo scrivere, le inviavo letterine a casa ( lei abitava solo a 3 km di distanza) per dirle quanto le volevo bene o quanto mi mancava dopo che ero stata da lei qualche settimana per le vacanze di natale ed ero tornata a casa mia...

adesso di anni ne ho diciotto ( quasi, manca un mese) e avrei sperato che lei fosse rimasta con me ancora per qualche tempo... che mi vedesse guarire e "rinascere" come piace dire a me.. che mi vedesse diventare più forte dopo la mia grande battaglia. avrei voluto, certo..

ma probabilmente lei, da lassù, mi segue sempre e mi guarda affrontare la vita come fosse ancora qui accanto a me.

Buon Ntale nonna, un po in anticipo... ma non importa!

aria pre-natalizia..

Cominciano ad essere ultimati i preparativi per natale in casa nostra e proprio l'altro giorno abbiamo fatto il classico albero di natale che essendo abbastanza piccolino e non particolarmente "scenico" mettiamo sempre sopra un tavolo per farlo sembrare più grande e "importante".

stiamo provvedendo anche alla ricerca dei pensierini e come ogni anno mia mamma mi prende due regali che scelgo io e poi delle sorprese originali che mi fa lei senza dirmi nulla... quest'anno ho girato un sacco di negozi in cerca di un telefonino nuovo ( che è l'unico regalo di natale che voglio insieme ad un profumo della Guess) perchè il mio ce l'ho da tre anni e si è rotto.

ho girato di qua e di là ma non riesco a trovare un modello che mi piaccia davvero.. bah, sarà che sono l'eterna indecisa di sempre!

comunque.. adoro davvero tanto l' aria natalizia che si respira in questo periodo.. l'latro giorno alla radio sentivo parlare lo speaker radiofonico di quanto sia bella l'aria pre- natalizia.. ancora più bella che il natale stesso anche perchè quando arriva il 25 dicembre poi ti rendi conto che effettivamente natale è già passato. ma l'atmosfera delle settimane precedenti... bellissima!

intanto mancano esattamente 13 giorni alla vigilia e quindi anche al mio rientro in reparto dopo esattamente un anno solo che sta volta non sono io la paziente.. abbiamo già raccolto alcuni giocattoli da poter distribuire ai bambini..

per il resto tutto procede bene, la scuola mi sta impegnando tanto nell'ultimo periodo ma mi sta dando anche tante soddisfazioni! sembra proprio che la ruota della fortuna stia cominciando ad invertire la sua rotta.. almeno per quanto riguarda la scuola.

Festa natale cri

ho parecchie novità da raccontare dopo quasi una settimana che non scrivo sul blog...
ultimamente devo dire che le cose vanno bene.. a scuola vado nettamente meglio e ne sono fiera! alla faccia di chi diceva che non ce l'avrei fatta perchè ero troppo indietro confronto agli altri!
sta continuando bene anche il volontariato in cri e proprio l'altro giorno sono stata a fare volantinaggio con una ragazza di 21 anni molto simpatica per fare "pubblicità" alla festa di natale che si è tenuta ieri ed oggi in piazza.. siamo state anche fortunate ad aver beccato la serata giusta perchè il giorno dopo ha fatto la prima nevicata e si moriva dal freddo!
devo dire che non sono una che ama molto la neve e tutti mi dicono: "ma non capisci un tubo, come fa a non piacerti la neve? non devi avere avuto una bella infanzia!"
a parte il fatto che con la malattia è stata peggio la mia adolescenza della mia infanzia e poi credo che in città la neve crei non pochi disagi; la montagna, quello di che è il paesaggio perfetto per una bella e sana nevicata!
comunque tornando alla festa: è stata una bella esperienza come ogni altra esperienza fatta in cri fino ad adesso d'altronde! abbiamo intrattenuto i bambini con babbo natale e la sua slitta, con i palloncini( in meno di un'ora ho imparato tutti i " trucchi del mestiere"e sono diventata davvero brava e veloce a fare cagnolini, fiorellini, spade e cuori con i palloncini).
poi c'è stata l'inaugurazione di una nuova ambulanza ( comprata grazie ad una donazione di 81 mila euro da parte di un signore che prima di morire ha deciso di farci questo "regalo") e il sindaco di Monza Roberto Scanagatti ha tagliato il nastro per inaugurare questo mezzo mentre un prete lo ha benedetto.
poi c'è stata la consegna degli attestati di anzianità per i volontari ( una volontaria è arrivata a 55 anni di servizio!) e poi ancora tanto vin brulè, tanta cioccolata calda e mangiare per tutti.
al termine della manifestazione in piazza io ed un'altra ragazza siamo andate a mangiare da Mc Donald's e abbiamo passato la serata insieme.

Fiera dell'artigianato

oggi pomeriggio ho approfittato del fatto che domani a scuola non avessimo compiti e sono andata con mia mamma alla fiera dell'artigianato di Rho.

mi ricordo che già l'anno scorso avevo intenzione di andarci ma poi purtroppo non sono riuscita a convincere mia mamma che preferiva tenermi a casa e farmi evitare infezioni rischiose alle quali potevo andare in contro andando in un luogo cosi affollato.

dopo ave aspettato un anno insomma, alle 4 del pomeriggio arriviamo in fiera e con la cartina in mano cerco gli stand che preferisco visitare per primi... sono partita dalle regioni d'Italia in modo molto veloce ovviamente ( la vera bellezza della fiera dell'artigianato secondo me sta negli stand dell'America e dell'Asia) e poi ci siamo diretti agli stand che provenivano dal resto del mondo cominciando dal Nepal, dal Messico, America, India, Cina ecc ecc...
la parte più bella ed interessante è stata quella dedicata al cibo dei vari paesi: ristoranti messicani, thailandesi ecc ecc... io personalmente ho assaggiato solo un pretzel ( pane tipico dell'area della Germania) e la famosa focaccia di Recco quando sono passata per l'Italia ma nulla di più anche perchè erano solo le 4 del pomeriggio...
per quanto riguarda l'europa invece non ho potuto fare a meno di fiondarmi verso lo stand della Gran Bretagna ma sono rimasta molto delusa! migliaia di stand dedicati alla Francia e per quanto riguarda la G.B. solo un piccolo e misero stand con the originale inglese, tazze di William e Kate, biscotti o formaggi tipici. l'unica cosa che mi ha divertita è stato il proprietario dello stand che parlava un italiano con accento mooolto inglese e sentirlo parlare mi affascinava...

comunque, alla fine della giornata mi sono divertita tanto anche se le uniche cose che ho comprato sono stati una collana ed un paio di orecchini fatti di semi essiccati al sole ( molto molto particolari ma bellissimi) allo stand di Cuba, un copri cuscino per mia mamma dalla Siria, una scatoletta dipinta a mano sempre per la mia mamma dal Vietnam, quattro saponette direttamente da Marsiglia all'ananas, patciuli, uva e una in omaggio (di cui non riesco a capirne la profumazione) ed infine un porta monete dall'Egitto per mio fratello.
è stato veramente un bel pomeriggio! se siete nelle vicinanze andateci perchè si trova veramente di tutto e di più a prezzi abbastanza abbordabili.. ecco, magari evitate il ponte di sant'ambrogio o i week end perchè c'è il triplo della gente! in ogni caso è aperta solo fino al 9 dicembre.

buona visita!

quando ammalarsi o no di cancro può diventare una scelta..

in questi giorni sicuramente avrete sentito alla televisione del ciclone che si è abbattuto sull'ILVA ..

poche settimane fa avevo visto per caso una puntata di verissimo su canale cinque in cui un padre ed una figlia ex abitanti del quartiere in cui sorge l'ILVA sono stati intervistati e si sono lamentati dei gravi effetti che i fumi che emette questa grande azienda provocano. ( vi lascio il link del video, andate a 00:53:00 e guardatevi l'intervista.
http://www.video.mediaset.it/video/verissimo/full/358727/puntata-del-17-novembre.html)
in più, se avete voglia vi invito anche a leggervi questo articolo http://www.corriere.it/inchieste/a-taranto-vita-impossibile-veleni-ilva-/86ea73ec-07e8-11e2-9bec-802f4a925381.shtml

non riesco a capire perchè si ostinano a tenere aperta una azienda che nuoce alla salute non solo degli abitanti del quartiere ma anche, immagino, degli operai e di chi ci lavora.
per carità, so che c'è talmente tanta crisi che si ha veramente paura all'idea di poter perdere un lavoro ma come si fa a mettere il lavoro davanti alla salute?

si dice che un malato di cancro non abbia scelta.. ed è vero ma in certi casi è buon senso evitare di stare a contatto con qualcosa di potenzialmente pericoloso per la salute e di conseguenza diminuire almeno i possibili rischi..
io sono dell'opinione che quell'azienda andrebbe chiusa.

passione per la cucina e ricetta veloce.

ho sempre avuto una certa passione per la cucina già da quando ero piccina... passione che non deriva certo da mia madre che è negata nel cucinare.. e quando dico negata non intendo dire che non sappia cucinare perchè se ci si mette sa fare delle buone ricette ma non ha quella passione per la cucina e soprattutto quel tempo necessario per dedicare la giusta attenzione alle ricette.
per questo dice sempre che io devo aver preso da mia nonna. lei si che sapeva cucinare! e lo faceva anche bene. d'altronde, con una mamma ed una nonna del sud italia, se non avesse saputo cucinare sarebbe stato strano!
mi ricordo che una delle cose che le riusciva meglio fare erano i patè di carne e di tonno, quei patè che mangiavamo sempre a natale o nelle feste come antipasto oppure i classici struffoli ( e chi è napoletano saprà bene di cosa sto parlando) quei piccoli pallini di pasta dolce ricoperti di miele tipici del carnevale se non sbaglio. oppure ancora il casatiello, anche questo tipico piatto napoletano che si mangia a pasqua( fatto con farina, strutto, burro, pancetta a dadini e uova sode).

io personalmente amo cucinare di tutto ma soprattutto i primi piatti e i contorni di verdure anche se nell'arco di quest'anno, ho fatto una pausa piuttosto lunga durante i mesi delle terapie in cui molto spesso non riuscivo a mangiare per via della nausea, dei sapori alterati dei cibi che percepivo o semplicemente perchè andavo avanti solo a "voglie da cortisone" mangiando quello di cui avevo voglia al momento.

credo che uno dei primi piatti che ho cucinato subito dopo lo stop terapia è stata la pasta con panna, prosciutto crudo, pepe ed un pizzico di noce moscata ( variante diversa rispetto alla classica pasta con panna, prosciutto cotto e piselli ma il fatto è che non avendo potuto mangiare cibi crudi se non rigorosamente cotti per molti mesi, avevo veramente voglia di rifarmi!) ed è una ricetta che è piaciuta a tutta la famiglia!

se volete provarla vi serve( per 4 persone):

400g pasta ( corta o lunga, come preferte. io uso le penne rigate)
un cartone piccolino (o anche mezzo, dipende da quante porzioni volete fare) di panna da cucina
del prosciutto crudo
un pizzico di noce moscata
del pepe.

cominciate scaldando l'acqua della pasta e quando sarà arrivata ad ebollizione buttate dentro le penne.
intanto in una padella mettete il prosciutto crudo con un cucchiaio di olio d'oliva e fatelo leggermente scaldare ( non troppo altrimenti diventa cotto). aggiungeteci la panna, la noce moscata e il pepe a fuoco spento.
buttate in padella le penne e fatele saltare per qualche secondo a fuoco medio in modo da amalgamare bene la panna con la pasta e distribuire meglio il pepe e la noce moscata.
servite poi in un piatto fondo.

Bon appétit!!

flash mob Milano 24 novembre

Non so se vi ricordate ma di scuro da qualche parte vi ho parlato del flash mob che il 24 ottobre avrei dovuto fare a Milano per aiutare una mia amica ( che ho conosciuto tramite un'associazione che collabora con l'ospedale di Monza e quello di Milano) ma in generale tutti i ragazzi dell'Istituto dei Tumori di Milano a far conoscere la loro linea di moda che si chiama B.live..

dopo qualche settimana di prove per imparare la coreografia da ballare ci siamo trovati sabato scorso in piazza della scala alle 3 e mezza di pomeriggio per poi incamminarci verso la galleria Vittorio Emanuele per il primo flash mob e verso piazza del duomo per gli altri due.

nonostante io conosca a grandi linee il progetto e non faccia parte del loro ospedale sono stata contenta di poter dare una mano.. infondo non importa il reparto di provenienza, importa solo il legame che si crea tra noi ragazzi che in questo caso abbiamo un "passato" chiamiamolo cosi, che ci accomuna.

vedere tutti i ragazzi ma anche molta gente adulta partecipare all'evento per sostenere questo progetto ha emozionato perfino me che non ne ero coinvolta in prima persona, figuriamoci gli altri ragazzi..

ad ogni modo, i passanti si dimostravano incuriositi e quasi tutti accettavano i volantini che venivano distribuiti per pubblicizzare la sfilata di moda che si terrà l'11 dicembre ai frigoriferi milanesi ( sono stata invitata anche io) anche se, della gente che li rifiutava c'era sempre.

per la prima volta ho sperimentato quanto sia brutto fare la distributrice di volantini!

tornata a casa ho cominciato a pensare ad una frase per partecipare al concorso dell'AIRC di cui vi avevo parlato nello scorso post e qualche idea mi è venuta.. si tratta solo di migliorare alcune parti... deve uscire una frase che riesca a rendere a pieno il concetto di ricerca sul cancro e allo stesso tempo colpire immediatamente il lettore.

concorsi per la ricerca...

ieri sera aprendo la pagina di twitter ho notato un twit dell'associazione AIRC(Associazione Italiana Ricerca contro il Cancro) che parlava di un concorso rivolto ai giovani delle diverse scuole di Italia e consiste sostanzialmente nel rispondere ad una domanda " cos'è per te la ricerca sul cancro"? attraverso un testo, una foto, un disegno oppure un video.
ho letto il regolamento e ho scoperto che devo trovare almeno un professore che diciamo mi rappresenti.. se poi si dovesse vincere, il premio andrà sia alla singola persona che alla scuola.
il concorso scade l'11 Gennaio ( giorno del mio compleanno tra l'altro! destino che ci devo provare...) .un ulteriore premio non che il principale sarà una giornata a milano tra i ricercatori AIRC in cui i vincitori potranno diventare "ricercatori" per un giorno.
secondo me è una bellissima iniziativa per poter sensibilizzare la ricerca ai giovani.
ora mi manca solo una idea geniale! ( si accettano proposte) e poi una docente che sia disposta a rappresentarmi ma forse avrei già un'idea! ;)

grave effetto della radioterapia.. ( di corsa all'11 piano)

in questi giorni di fine novembre, quasi un anno fa ( il 26) venivo ricoverata in ospedale per una grave infezione alla bocca..

mi ricordo che durante i mesi delle terapie, non sono mai stata molto fortunata per quanto riguarda le infezioni alla bocca infatti anche durante la chemio sono successi episodi bruttissimi.

sta volta è stato il turno della candida al cavo orale che praticamente mi ha bloccata per due settimane senza riuscire prima a deglutire bene e poi piano piano a parlare, mangiare o bere.

ed è cosi che per evitare la disidratazione e per evitare che la situazione da grave diventasse gravissima, mi sono ritrovata in quel reparto dell'11 piano popolato da bambini e adolescenti guerrieri..

mi danno una stanzetta con un letto singolo ( poi arriverà un bimbo che avrà necessità di stare isolato per ragioni di gb bassi e mi sposteranno insieme ad un bimbo di 7 anni) e mia mamma sempre li con me su di una poltrona che la notte diventa un letto molto molto scomodo ( non che il mio sia stato meglio) e per la prima volta in 5 mesi, provo il terribile effetto della morfina.. mi sentivo veramente rimbambita, dormivo tutto il tempo e a causa dell'effetto pesante che mi dava, a volte vomitavo anche.. proprio adesso che avevo finito la chemio!!

sono stata una settimana in quel reparto prima di riuscire a rimettermi in sesto e nel frattempo non potevo uscire, passavo le giornate a riposare o fare i turni con Andrea per andare in bagno.

mi ricordo che quando riuscivo ad alzarmi dal letto guardavo fuori dalla finestra dell'ultimo piano e provavo a cercare in lontananza la mia casa.

la notte osservavo le luci della città dall'alto e mi sembravano qualcosa di meraviglioso .... sembravano quasi ridare speranza in momenti di tristezza e rabbia.

la finestra di quel reparto cosi in alto, cosi "vicino al cielo" sembrava quasi essere un mezzo attraverso il quale si poteva guardare la città dall'alto e sognare di tornare presto in una realtà apparentemente migliore di questa. dove la gente cammina per strada in modo frenetico, gira per il centro o per i grandi magazzini dimenticandosi per un momento tutto il resto.

poi come ogni sera andavo a dormire e capitava che nel cuore della notte mi svegliavo perchè la flebo suonava, perchè qualche bambino urlava di dolore o perchè dovevo andare in bagno ( con tutti quei liquidi!)

la mattina passavano le infermiere a pulire e sterilizzare le stanze, ci portavano la colazione e cambiavano le boccette della flebo.. a volte mi staccavano anche per 5- 10 minuti per permetteri di cambiarmi perchè odio stare in pigiama( anche in ospedale!) e poi passavano i dottori per le visite e ogni giorno speravi che finita la visita ti dicessero: "oggi pomeriggio puoi andare a casa" ...

nel pomeriggio invece passavano i volontari ABIO che ti distraevano chiacchierando un po con te tra una partita a carte e l'altra oppure passava Francesca e ti chiedeva di aiutarla in qualche attività ...e visto che non avevi altro da fare... la aiutavi e ci scambiavi pure quattro chiacchiere.

il presepe di natale che ho realizzato con Francesca e che è stato esposto all'arengario nella mia città in occasione della mostra annuale del presepe.

è incredibile che anche a distanza di un anno certi ricordi, certi luoghi facciano ancora cosi male al solo ricordo...

Da volontaria di croce rossa a "Babbo Natale" per il pomeriggio della vigilia.

Giusto ieri sera sono stata ad una riunione con la mia componente di cri per organizzare le attività della festa di natale e molto altro ancora...

oltre che parlare della festa in piazza nel ponte dell'immacolata, abbiamo parlato anche del fatto che il pomeriggio della vigilia di natale chi vuole potrà andare nel reparto di ematologia pediatrica di Monza a distribuire i regali a tutti quei bambini che per gravi situazioni non potranno essere dimessi per Natale ed è praticamente da ieri sera che ci penso ... sta notte ho perfino dormito male rimuginando su questa cosa. poi sta mattina l'illuminazione!

penso ai pro e ai contro dell'andare di nuovo in reparto e mi rendo conto che più che la situazione in generale a suscitarmi emozioni forti, è il luogo in se che racchiude tanti ricordi... li dentro ci ho passato mesi e mesi dei miei 16 anni ma mi rendo conto che devo farmi forza. farmi forza perchè per tutti quei piccoli grandi uomini/ donne e per le loro mamme può essere d'aiuto e può far piacere scambiare quattro chiacchiere con chi come loro si è trovato "dall'altra parte" a maggior ragione se poi si hanno medici, infermiere e molto altro in comune.

insomma, chi se ne importa se quando entrerò mi emozionerò ( perchè probabilmente succederà), non importa se gli altri volontari si faranno mille domande vedendo che le infermiere mi salutano... non importa. io sarò li e per la prima volta non sarò la paziente ben si la volontaria di croce rossa che distribuirà regali e scambierà quattro chiacchiere con chi ne avrà voglia.

FORZA E CORAGGIO.

primo servizio cri

ultimamente è un periodo piuttosto stressante soprattutto per lo studio e credo proprio che se non avessi l'attività di volontariato che mi aiuta a staccare un po a quest'ora sarei già impazzita.

sta mattina anche se è domenica, mi sono svegliata alle 6 e 30 e insieme ad altri 3 simpaticissimi pionieri di cri siamo andati in piazza a montare un gazebo per la giornata nazionale del diabete organizzata da una associazione di persone anziane probabilmente tutte diabetiche.

abbiamo caricato in ambulanza tutto il materiale e poi lo abbiamo montato.

al termine dell'operazione ci siamo fatti provare gratis la glicemia ( tutti tranne me perchè tanto faccio gli esami del sangue ogni tre mesi) e siamo andati a prenderci una brioche e qualcosa di caldo da bere intanto che si svolgeva la manifestazione.

è strano come "incute" rispetto la divisa... quando passi per strada la gente manco ti guarda in faccia e poi quando hai la divisa di cri i carabinieri ti salutano, i vecchietti ti fermano per strada per chiederti di riservargli un trattamento speciale quando passeranno per "l'anticamera del cimitero", i baristi e i commercianti sembra siano perfino più gentili ecc ecc...

comunque,verso la una abbiamo smontato tutto, ricaricato il materiale in ambulanza( che in realtà era si un'ambulanza ma non attrezzata per il 118.. quello è un mezzo a parte) siamo tornati in sede, abbiamo riscaricato tutto, abbiamo firmato le nostre 6 ore di servizio e poi siamo tornati a casa molto contenti di questo primo servizio (nonostante la pioggia che non ha giocato a nostro favore per la prima parte della mattinata.)

Dal "Diario della chemio" - capitolo 3: il racconto continua...

4 Novembre 2011

Oggi è domenica( ma cosa più importante di tutte è un mese esatto che ho finito la chemio! è bello sapere che a breve sarei già dovuta tornare in Dh per la terapiae ma che invece non dovrò farlo) e ho appena finito di fare la verifica di storia come esercitazione.. poi gliela invierò per e-mail alla prof.

Ieri pomeriggio sono andata a fare un giro con la mia migliore amica e una delle nostre nuove compagne di classe ( che ancora purtroppo non ho potuto conoscere) in centro a Monza ... ero un po indecisa se uscire o no perchè a causa dei miei globuli bianchi ancora molto bassi non posso entrare nei negozi e non volevo rovinare il pomeriggio alle altre ragazze che magari volevano entrare in qualche negozio o bar per mangiare qualcosa ma sono state gentilissime e mi hanno fatto compagnia senza problemi.

intanto oggi stavo cercando di ammazzare il tempo in qualche modo e ho deciso di cucinare una bella crostata alla crema di cioccolato e ricotta ed è venuta buonissima! :)

4 Novembre 2012

Nonostante sia a dieta da un po' di tempo, ogni tanto un dolcetto me lo concedo cosi sta mattina mentre rileggevo il mio "diario della chemio" come ho soprannominato il diario che tenevo l'anno scorso nel periodo delle terapie, ho trovato questa pagina in cui mi cimentavo in una fantastica crostata alla ricotta e cioccolato e ho deciso di rifarla...

................

non è stata una delle mie idee migliori in effetti.

pensavo che con il tempo quelle botte di nausea improvvise che mi capitavano quando anche a distanza di tempo assaggiavo cibi che avevo mangiato durante le terapie sarebbero passate... e invece....

eh va beh, mi sa che mi tocca far mangiare tutta la torta a mio fratello, che tanto goloso com'è, non avrà di certo problemi a farla fuori in pochi bocconi!

pomeriggio a Milano

oggi ho approfittato del ponte dei santi per andare a farmi un giro insieme a mio fratello a Milano (ovviamente era super caotica e piena di gente come ogni grande città durante i ponti,i week end o le festività in generale.)e ci siamo fatti un giro camminando tantissimo e girando per i negozi ( era tanto tempo che non facevo un podi shopping e ne avevo decisamente bisogno) poi giustamente presi da una fame incredibile ci siamo fermati da Mc' Donalds a San Babila verso le 5 e mezza per mangiare qualche cosa.

poi ci siamo diretti in piazza duomo e abbiamo saputo che da adesso si possono adottare le guglie del duomo: "Adotta anche tu una guglia". da adesso non va più di moda adottare i bambini del terzo mondo o gli orfani che hanno bisogno di una famiglia... no, va di moda adottare le guglie del duomo perchè probabilmente il comune non ha soldi a sufficienza per ristrutturarle(Dio solo sa quanto il comune di Milano abbia speso in tutti questi anni per le varie ristrutturazioni del duomo).

io mi immagino già una scena del tipo: "oh, guarda! l'hai vista quella guglia in alto a destra?, l'ho adottata!"

Alieni blu? magari..

A rivedermi in questa foto dell'anno scorso, non riesco a riconoscermi... sembro quasi uno di quegli alieni appena sbarcati sulla terra o chissà cos'altro.

in realtà si tratta della maschera che hanno usato per farmi la radioterapia evitando cosi di tempestarmi di puntini su tutto il collo e il mediastino..

tra l'altro ho un ricordo piuttosto fastidioso del momento in cui hanno preso il "calco" del mio viso e collo per formare quella che sarebbe stata la mia maschera. mi ricordo che sono entrata in una stanza e mi hanno fatto sedere sul lettino di un macchinario molto simile ad una TAC e mi hanno messo addosso questa sorta di retina verde molto molto calda( direi quasi bollente) che a contatto con l'aria dopo un tot di minuti diventava dura...

mi sembrava quasi di essere Di Caprio nel film: "la maschera di ferro"

ed è cosi che un anno fa, proprio in queste settimane iniziavo le mie 14 sedute di radioterapia chiusa in quella stanza ad ascoltare la radio che cantava (come nei centri commerciali o al supermercato) come a voler far sembrare normale un luogo e una situazione che di normale non avevano nulla..

un anno fa ero la ragazza debilitata fisicamente da un percorso lungo ed insidioso, ero gonfia e l'unico segno di "ripresa" da parte del mio corpo erano i primi peletti ( perchè ancora non si potevano definire capelli) che cercavano timidi di sbucare da una testolina semi pelata che sembrava stesse gridando al mondo: addio chemio!, tra poco non sembrerò più la paziente malata di cancro agli occhi degli altri.

Benvenuta in Croce Rossa!

sono appena tornata da 3 ore interminabili di esame per il corso base di volontari di soccorso in croce rossa e con molta felicità vi dico che da oggi sono ufficialmente una pioniera di croce rossa!

l'esame era strutturato in tre parti, una parte teorica di 30 domande per cui avevamo a disposizione circa mezz' ora e due parti per quanto riguarda la pratica.

nella parte pratica ho fatto qualche errore perchè al momento ero un po agitata ma nel complesso non ho fatto errori gravissimi per cui non avrei potuto essere idonea; è un corso base e bene o male non è difficile entrarci.

lunedi sera avrò la riunione alla sede della croce rossa con i pionieri e da li inizierà la mia nuova esperienza!!!

adesso vi lascio che cosi vado a riposarmi e sta sera minimo minimo esco a festeggiare con la mia migliore amica :)

NON è UMANAMENTE POSSIBILE!

sto cercando di calmarmi un attimo e provare a scrivere questo post senza che lo schermo del computer mi si appanni a causa delle lacrime che non riesco a smettere di far scorrere.

sta sera mia madre è tornata a casa dal consiglio di classe e mi ha detto che la mia prof di italiano ( si, quella stronza di cui parlo sempre male) le ha detto che l'anno scorso mi hanno promosso per miracolo, che anche se sono stata assente per motivi seri si salute dovevo essere bocciata e che quest'anno le cosse cambiano perchè non devo pensare che sarà tutto come l'anno scorso.

io ho tante cose ma veramente tante che in questo momento mi frullano per la testa ma non le scrivo... non c'è bisogno di parole. dico solo che non pensavo fosse umanamente possibile che esistessero persone del genere e che chi mi conosce sa che se mi si tocca questo tasto dolente della mia vita finisce male ma male proprio.

perciò scusatemi ma adesso credo proprio mi ritirerò a piangere e a sfogare la mia rabbia perchè non riesco più a vedere quello che sto scrivendo, poi domani poco ma sicuro parlo con il preside e se non prende qualche serio provvedimento la denuncio per danni morali.

il corso cri continua... (aggiornamenti.)

oggi è stato un sabato piuttosto impegnativo infatti dopo aver fatto quattro ore di lezione a scuola, alle 2 del pomeriggio ero già a seguire il corso di volontaria di croce rossa. oggi il programma consisteva in 4 ore di lezione teorica sulla la circolazione, le tecniche di disostruzione e di manovre di emergenza come il massaggio cardiaco in caso di situazioni gravi.

è stata una lezione molto interessante tanto è vero che non credo di essere mai stata tanto attenta ad una lezione per 4 ore consecutive prendendo appunti ecc in tutta la mia vita.

domani alla stessa ora dovrei avere sempre 4 ore ma sta volta di lezione pratica in cui potremmo provare sui manichini le manovre di soccorso.

il corso dopo la lezione di domani è terminato e se inizialmente ho avuto un attimo di crisi perchè ho pensato davvero che forse per me sarebbe stato troppo, adesso sono entusiasta e non vedo davvero l'ora di poter iniziare questa nuova attività-

l'esame per accedere alle varie componenti di croce rossa è sabato 27 ottobre e si strutturerà in 30 domande chiuse per quanto riguarda la teoria e in alcune manovre di soccorso per quanto riguarda la pratica. speriamo di passarlo! intanto domani dovrò alzarmi come le galline per studiare le materie scolastiche visto che questa settimana ogni giorno abbiamo un'interrogazione diversa! lunedi tocca ec. politica... speriamo solo che vada bene.. non ho tempo di studiare il pomeriggio. da quando ho iniziato il corso sto sacrificando un sacco di tempo libero tra studio per l'esame e studio scolastico...

intanto sta sera mi ha scritto Federica, una ragazza dell'istituto dei tumori di milano circa un progetto su di una collezione di abiti disegnata proprio dai ragazzi dell'ospedale (da quanto ho capito stanno organizzando un flash mob ; un raduno improvviso in un determinato luogo tra persone che si mettono d'accordo tra loro alla galleria di milano e ai frigoriferi milanesi il giorno della sfilata. ) in un teatro nel centro della mia città si terranno delle prove di ballo per una coreografia cui partecipano anche alcuni ragazzi del mio ospedale tramite Magica Cleme che è l'associazione che collabora sia con l'ist. dei tumori sia con l'ematologia pediatrica di Monza.. ammetto che sono negata a ballare ma non posso tirarmi indietro perchè quando si tratta di certe cause sono ben disposta a dare una mano.

Comitato maria letizia verga- la storia.

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=F43LlQ6WQ8E#! <----------------

follow up #3 (parte seconda)

sta mattina sono stata nuovamente in ospedale per l'ecografia al collo che non erano riusciti a mettere lo stesso giorno del prelievo ed esami vari lo scorso 24 settembre.
cosi sono passata prima in day hospital a prendere la mia cartella che ormai da quanti esami contiene, è alta mezzo metro e pesa mezzo quintale e sono andata a fare questa benedetta ecografia.

come al solito c'è questa ciste alla tiroide di pochi millimetri causata dalla radioterapia e qualche linfonodo di tipo reattivo, il più grande dei quali misura 4 mm.

BENEDETTISSIMI LINFONODI, MA PERCHE' UNA VOLTA TANTO NON POTETE STARVENE BUONI BUONI??

comunque, le dottoresse dicono che è normale che a volte queste ghiandole si ingrossino di poco, l'importante è che l'emocromo ( che è perfetto :DD) sia a posto.

nei 10 minuti in cui sono entrata in day hospital per prendere la cartella, ho anche rivisto la mia insegnate di inglese del progetto "scuola in ospedale" che l'anno scorso, ricominciate le scuole, mi ha fatto qualche lezione per cercare di non rimanere indietro con il programma e mi ha fatto piacere sentire che mi trova bene e che è sempre disponibile nel caso abbia bisogno di qualche ripetizione gratis.

intanto in questi giorni sto cominciando a portarmi avanti con lo studio per sostenere l'esame di volontario di croce rossa che ormai è tra qualche settimana. oggi, mercoledì e sabato infatti, ho le ultime lezioni.

lunedì scorso abbiamo parlato della clown terapia ed è stato un argomento molto toccante soprattutto per me.

ci hanno mostrato un video riguardante la clown terapia nei reparti di pediatria e mi sono sentita male davvero. sto cercando di non lasciarmi influenzare troppo da quello che mi è successo per questo nuovo progetto a cui tengo davvero tanto ma non nascondo che è stata una lezione molto pesante, mi veniva a piangere mentre parlavano delle emozioni forti che si provano quando si entra nel reparto di ematologia e si cerca di far spuntare un sorrisino anche dei più piccoli, sui visi dei bambini che di sorridere in momenti come questi, molte volte non ci riescono.

quando allora mi sento cosi coinvolta in certi discorsi, cerco di mantenere la calma e la fermezza e ricordarmi la motivazione forte per la quale sono entrata in croce rossa. di momenti di disagio come questi ce ne saranno altri e sono convinta che la forza che ci metterò nell'affrontarli sarà molto grande.. ma non impossibile. anche se questo vorrà dire prestare delle volte servizio in quel reparto dell'undicesimo piano in cui ho lasciato 8 mesi della mia vita.

ho provato ad immaginare la mia vita...

tempo fa ho ascoltato un'intervista di uno dei tanti atleti delle paralipiadi che si sono tenute a Londra un mesetto fa e mi ha colpito molto una frase che diceva: provo ad immaginare la mia vita senza l'incidente che mi ha tagliato le gambe... probabilmente mi sveglierei ogni giorno arrabbiato con la vita; invece adesso sono felice e la mia vita è molto più piena adesso di allora.

Così ho provato ad immaginare la mia vita se non fosse arrivato il linfoma a bussarmi alla porta un bel giorno di aprile e mi accorgo che la mia vita sarebbe davvero più vuota... probabilmente sarei stata una di quelle tante ragazzine arrabbiate con la vita perchè i genitori non la fanno tornare tardi la sera o perchè ha litigato con l'amica.. sarei una delle tante che per sentirsi dentro al gruppo o chissà per quale altra convinzione, inizierebbe a fumare, bere e chissà cos'altro.

certo, sarei forse fisicamente più sana, sicuramente non avrei conoscito a memoria tutti gli angoli dell'ospedale e condurrei una vita pressochè normale.

non è stato affatto semplice ammalrmi proprio nell'età dell'adolescenza perchè come tutti, ero in quella fase della vita in cui non si è ancora adulti ma nemmeno più bambini.

adesso mi guardo allo specchio e mi accorgo di quanto sia cambiata . prima ero solo una ragazzina come tante...

le mie amiche che mi conoscono bene, mi ripetono praticamente sempre che sono maturata tanto , che ho un carattere meno volubile e chi mi sta vicino nota quanto sono speciale.

La verità è che stando a stretto contatto con quelli che sono i problemi veri della vita e della società stessa ( altro che spread e crisi economica!) ti accorgi che la scaletta di quelle che sono le tue priorità si rinnova e allora non trovi più al primo posto gli amici ma la famiglia, la salute e tutti quei valori che sono DAVVERO importanti.

in questi giorni di ottobre mi viene la malinconia perchè ripenso all'anno scorso e a quanto è stato difficile per me questo periodo.. ero quasi alla fine del mio percorso e avevo crisi sempre più frequenti, stavo male sempre di più e il peso immenso di tutte le chemio precedenti, me lo portavo dietro come una palla al piede dalla quale non riuscivo a liberarmi.

vivevo la giornata, non volevo fare progetti perchè avevo paura.

adesso è praticamente un anno che ho finito tutto e da quell'ottobre 2011, ogni mese fino ad oggi, grazie anche al blog che mi sta aiutando a parlare della malattia, grazie al confronto con i ragazzi e le ragazze che nella mia situazione si sono trovati davvero, sono diventata sempre più matura, consapevole e soprattutto ho imparato ad accettare la malattia, ad uscire da un periodo veramente brutto e a trarne forza. dopo eventi del genere,non puoi più essere come sei stata.

la mattina mi sveglio e sento di avere dentro una forza veramente immensa.. qualcosa che non ho mai provato in tutta la mia vita.

sono convinta che ci sono cose nella vita che non passano mai, vero. ma se si impara ad accettarle e a trarne forza in qualche modo, si vive meglio.

Tanti BACI da Perugia!

Ieri sera tardi sono tornata da uno splendido week end a Perugia con l'ospedale ed è stata una bellissima esperienza!

siamo partiti venerdì mattina e siamo arrivati a Perugia per le prime ore del pomeriggio... abbiamo visitato la fabbrica della Perugina fino alle sette di sera osservando la produzione dei famosi baci e dando un occhiata anche al museo del cioccolato dove si trova il bacio più grande del mondo.

abbiamo fato anche una lezione di cioccolato con il maitre chocolatier in una stanza della fabbrica dove tra l'altro hanno anche girato i film "lezione di cioccolato 1/2". ( per avere un'idea di quello che abbiamo fatto potete vedere il video di questa lezione) e abbiamo fatto dei bellissimi alberelli di natale di cioccolato fondente.

la sera siamo arrivati in albergo e anche li abbiamo trovato
una sorpresa! era tutto a tema cioccolato!

i giorni seguenti siamo stati a visitare il centro storico di Perugia, la città di Assisi e Gubbio ( no, non ho visto don Matteo!) delle bellissime città che vale veramente la pena di visitare!

abbiamo mangiato benissimo e ci siamo divertiti in questa splendida regione!
sono tornata a casa con un sacco di cioccolato da regalare e tanti tanti ricordi.

Li riconoscete?? :)

dal "Diario della chemio", capitolo 2: l'ultimo incontro con la "BIG rossa"

4 OTTOBRE 2011

arriva il giorno piu atteso da quando ti viene comunicata la diagnosi..

la sera prima vai a dormire consapevole che la mattina dopo ti dovrai svegliare presto e dovrai essere di nuovo in quell'ospedale e un po ti viene l'ansia ma sei lo stesso contenta e ti senti quasi stupida ad essere cosi felice... insomma, cosa c'è di tanto bello in una chemioterapia? è lo stare per arrivare al traguardo che rende tutto cosi bello.

la mattina arrivi, fai il solito prelievo, ti viene inserito il solito ago canula nel braccio per la flebo... le infermiere ti salutano con un sorriso ancora piu grande oggi.

poi arriva la dottoressa che ti visita, ti dice che va tutto bene, ti chiede il diario rosso per scriverti i valori del sangue e ti dice: "ci vediamo dopo".

oggi l'attesa è piu lunga del solito, forse perchè sai che sarà l'ultima chemio ma hai veramente l'impressione che il tempo non finisca piu e nell'ansia cominci ad alzarti dalla poltrona dove fino ad ora ti eri messa ad ascoltare musica mentre tua madre sempre accanto a te sta leggendo una rivista.

cominci a pensare che di questo passo le infermiere ti chiameranno domani mattina per attaccarti a questa benedetta flebo! e decidi che nell'attesa farai avanti e indietro per il corridoio del DH cosi magari passi il tempo e intanto provi una sensazione strana mai provata prima. ti rendi conto che questa è l'ULTIMA volta che il tuo corpo starà tanto male da desiderare di lasciarsi andare .. hai in circolo quell'adrenalina pazzesca che provavi solo con la tua squadra di pallvolo prima di un campionato. no, ancora meglio.

sei felice, ti manca il respiro e il cuore è a mille, ti sudano le mani, sei nervosa e dici a te stessa di calmarti.

incroci le infermiere, gli chiedi per quanto ancora dovrai aspettare e loro ti dicono di avere pazienza perchè hanno ancora tanti bambini da seguire.

arrivano le 12:00 di quel giorno di ottobre, ancora nulla. la dottoressa passa e si stupisce che tu sia ancora li ad aspettare e va a sollecitare le infermiere.

arrivano le 12:30.. ecco, forse ci siamo.

"Deboraa!" sento l'infermiera che mi chiama.

entro a testa alta, come un' eroina che sta per l'ultima volta andando a combattere con la "BIG rossa"..

ed eccola li... in quella boccetta plastificata e ricoperta di stagnola perchè è fotosensibile .. la guardi per l'ultima volta.

l'infermiera è la stessa che ti ha visto per la prima volta quella sera al pronto soccorso ancora del tutto ignara della crudeltà che il destino ti avrebbe riservato.

dopo i farmaci somministrati con la siringa comincia la vera e propria infusione. il tubicino della flebo si colora prima di rosa poi piano piano di arancione e... avanza verso di te quella sostanza micidiale.

"ecco, ci siamo, è entrata" dici a te stessa.

quasi non ti accorgi del passare del tempo perchè intanto la tua mente è presa a pensare che finalmente sei libera!

l'infusione finisce dopo una mezz ora e ti staccano. ti tolgono l'ago della flebo e la dottoressa e l'infermiera ti dicono:" brava, dai che era l'ultima!".

ti mettono un cerottino sul braccio che dovrai tenere per un po schiacciato, ti salutano e ti dicono: "ci vediamo settimana prossima per i controlli".

esci dalla porta del DH. non ti giri nemmeno, vai dritta, fiera, felice, con quella fantastica sensazione di libertà da quella brutta malattia. "ce l'ho fatta" ripeti a te stessa.

sai che a casa saranno dolori atroci per due settimane ma sei contenta. sarà l'ultima volta.

4 OTTOBRE 2012...... ed è già passato un anno.

NEWS

sono stata assente per un po di giorni dal blog ma veramente ho avuto mooolto da studiare senza contare che poi mi sono presa l'influenza e anche li febbre, tosse, raffreddore ecc.

fortuna che sto meglio ora anche perchè venerdì vado a Perugia!

ad ogni modo, ieri sera sono stata alla prima lezione che i responsabili della CRI hanno tenuto nell'auditorium del liceo scientifico accanto alla mia scuola, per la formazione dei volontari di soccorso.

mi sono stupita di trovare cosi tanti giovani.. finalmente qualcosa di buono! fino ai 26 anni, tutti i volontari saranno inseriti nella sezione giovani che rappresenta quella più numerosa. poi ci sono i donatori di sangue e tante altre ( tutte le informazioni se volete le potete trovare sul sito della CRI)

in questa prima lezione abbiamo parlato del diritto internazionale umanitario, dei 7 principi del movimento cri, come è nata la cri, perchè è nata e tante altre cose.

al termine della lezione ci hanno consegnato i moduli di iscrizione che dovremo consegnare entro l'8 di questo mese. le lezioni dureranno per tutto il mese di ottobre e al termine ci sarà un esame finale per poter diventare volontari.

domani dovrei avere la seconda lezione e già non vedo l'ora!

nel pomeriggio invece ho l'appuntamento con il tatuatore! si, è arrivato il giorno tanto atteso!

sembra stupido perchè sono due tipi di dolori differenti, ma le mie amiche continuano a rpetermi: ma non hai paura che faccia male?

DOPO TUTTO QUELLO CHE HO PSSATO, DIREI CHE UN AGHETTO CHE PASSA SULLA MIA PELLE NON MI FA PAURA.

e poi... è una cosa a cui tengo molto!

Follow up #3

sta mattina sono andata in ospedale per i soliti esami e come al solito sono tornata a casa piena di buchi nelle braccia manco fossi un colabrodo! ormai credo proprio che le mie vene siano andate a farsi friggere da un bel pezzo!

ad ogni modo il primo esame che ho fatto è stata la spirometria per vedere se i miei polmoni funzionano bene e mi sono incavolata perchè la donna che mi stava facendo l'esame continuava a dire che non soffiavo bene, che non ero capace a fare l'esame ecc ecc.. avrei voluto vedere lei se era capace di soffiare!

comunque l'esame è buono e per quanto riguarda questa sensazione di fiato corto che ho durante l'attività fisica mi hanno detto che è normalissimo e di cercare di fare piu attività fisica possibile in modo da abituare il fisico che ormai è tanto tempo che non viene messo sotto sforzo.

poi ho fatto la radiografia del torace e anche quella va benissimo.

dovevo fare l'eco collo ma oggi non c'era proprio posto per cui tornerò il 15 ottobre per quest'ultimo esame mentre il controllo successivo è stato stabilito per i primi di febbraio!

altra novità è che oggi ho sentito la signora che si occupa delle gite della Magica Cleme e i primi di ottobre vado un week end in Umbria alla fabbrica della Perugina e non vedo l'ora! mi è solo dispiaciuto che non può venire una ragazza che ho conosciuto all'ospedale che praticamente non vedo da un anno e ci tenevo tanto... ma vabbeh! ci saranno altre occasioni!

Ps: finalmente buone notizie dall'associazione ADMO!

Gaspare Chemio, il peluche con il cappellino.

rispolverando tra le mensole della mia cameretta, vedo sbucare un peluche di cui avevo rimosso un po' l'esistenza... un peluche diverso dagli altri.. è tondo, arancione e porta il cappellino.

mi è stato regalato l'anno scorso all'ospedale dall'assistente sociale.. il suo nome è Gaspare Chemio, è rosso come la famosa adriamicina e porta il cappellino ( è inutile che vi spieghi il perchè).

questo peluche mi incute un po di ansia ogni volta che lo vedo in quanto a causa del suo nome, colore e cappello mi ricordano dei momenti non proprio piacevoli eppure lo conservo con affetto perchè mi è stato regalato lo stesso giorno in cui ho conosciuto tre "compagne di avventure" a cui tutt ora sono particolarente legata.

e poi infondo, ha la faccia simpatica! o no?

TG1 mattina, 5 giugno 2012

http://www.rai.tv/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-34800101-a339-43ea-8401-bdc18a05a12b.html

NOVITA'

questa settimana è iniziata alla grande, nonostante sia ricominciato lo studio...

oggi ho ricevuto una buona notizia: pochi giorni fa ho scritto una e-mail alla dirigente ( chiamiamola così) della squadra di primo soccorso della croce rossa per informarmi sui corsi per diventare volontaria che partiranno tra poco. mi ha risposto che i primi di ottobre inizieranno i corsi di formazione più le relative iscirzioni e a fine del mese, ci saranno dei test che una volta superati mi consentiranno di diventare a tutti gli effetti volontaria della sezione giovani ( 14- 25 anni)della cri. sono emozionata, non vedo l'ora di iniziare! oltretutto vedendo i corsi sul calendaio che gentilmente mi è stato iniviato per e- mail, ho visto che gli argomenti trattati riguarderanno appunto le situazioni di emergenza e si studieranno le emorraggie, sintomi di malessere di vario genere ecc ecc... proprio io che voglio fare medicina dopo le superiori... sarà senza dubbio utile e molto interessante.

ho parlato con le mie amiche gioni fa e non so perchè ma piu vado avanti con gli anni e più mi rendo conto che quello che voglio fare da grande non è ASSOLUTAMENTE la contabile. che ci fai a ragioneria?, mi chiederete...

a 14 anni non si sa mai con certezza che strada intraprendere e solo dopo metà percorso alle superiori (almeno per me) hai la sensazione che stai buttando via anni di studio in attesa che arrivino i fatidici 19 anni e possa finalete scegliere quello che davvero vorrai fare.

comunque...questo autunno/ inverno sarà ricco di molte altre sorprese! sempre ad ottobre farò finalmente il tatuaggio e il colloquio con quelli di Make A Wish ( eeeh, il desiderio sarà una sorpresa!) poi a dicembre mi iscriverò a patente.

avrei avuto intenzione di ricominciare con la pallavolo ma aimè, non resco a conciliare studio, volontariato, amici, patente tutto insieme e poi non so voi, ma da quando ho smesso di fare sport, anche mesi dopo la chemio, non mi sento piu in forma come prima... ho il fiato corto soprattutto! effettivamente la dottoressa dovrebbe farmi fare a breve il test del tubicino.... il classico test dove si soffia in un tubo per vedere se i polmoni funzionano bene.

per il resto sono davvero contenta che finalemte la ruota della fortuna abbia ripreso a girare nel senso giusto!

e finalmente gli esami sono finiti...

negli ultimi giorni sono stata parecchio impegnata tra esami, amiche tornate dalle vancanze desiderose di rivedermi e tante atre cose...

diciamo che la priorità in questa ultima settimana è andata agli esami che ho sostenuto l'1 e il 3 di questo mese, ho studiato per tutta l'estate ed oggi finalmente sono usciti i risultati.... promossa!

finalmente per me inizia la vera vacanza! anche se di pochi giorni ma pur sempre vacanza. è da mesi che studio come una matta è che ero preoccupata e ansiosa... che poi, se ci penso, la me dell'anno scorso probabilmente mi avrebbe già mandata a quel paese. e avrebbe avuto ragione. dopo quello che ho passato, mi sento quasi in colpa a lamentarmi ancora per simili stupidaggini però infondo, sono ancora una ragazzina.

spesso mi viene rabbia perchè sento frasi del tipo: sono disperata, mio figlio ha 3 debiti a scuola, non so cosa fare e giuro che a questi genitori, vorrei tanto fargli passare anche solo un giorno di quelli che hanno dovuto affrontare i miei durante la mia malattia e vi assicuro che frasi di questo genere perderebbero immediatamente importanza difronte a quella che è quasi una sentenza di morte.

ad ogni modo, è andato tutto bene e ne sono contenta. mercoledì dopo scuola, dovrei riuscire ad anadre alla sede della croce rossa di Monza per entrare a far parte dei volontari... vi ricordate quando avevo l'intenzione di andare con ABIO BRIANZA? ecco, ci ho riflettuto parecchio ma ancora non me la sento di tornare in reparto, la ferita è ancora piuttosto aperta così tempo fa mi sono informata se esistessero associazioni del genere anche a Milano in oncologia pediatrica ma purtroppo, le condizioni per diventare volontari imponevano che la persona non dovesse essere in lutto da più di un anno, che non dovesse avere o avere avuto malattie oncologiche o anche solo parenti affetti, o in passato affetti da tumori. ( mia nonna è morta quest'anno, io sono stata malata di tumore e pure mia madre)

ma che razza di regole sono? correggetemi se sbaglio ma almeno per il punto riguardante le malattie oncologiche... io preferirei volontari che hanno avuto esperienze passate e che quindi possono essere di maggiore aiuto .. io la vedo così.

mi è dispiaciuto parecchio insomma, ma non mi sono data per vinta e cosi ho deciso di andare in croce rossa e speriamo bene! vi terrò aggiornati sulla mia esperienza!

intanto vi lascio con una foto di questi bellissimi gattini che ho torvato con una amica mentre facevamo un giro in bici in una cittadina che confina con la mia città.... secondo me sono spettacolari! uno in particolare era cosi scatenato che mentre ero impegnata a giocare con uno dei cuccioli, mi è saltato sulla schiena!

riflettere prima di parlare

non finirò mai di pensare che alcune persone, prima di parlare dovrebbero riflettere..

non so se anche a voi è mai capitato che le persone abbiano azzardato delle battute, delle semplici frasi apparentemente normali, che in una situazione delicata hanno fatto scattare quella scintilla nella vostra testa che avrebbe tanto voluto ......

ogggi ho riletto un pezzettino del mio diario e in una pagina in particolare parlavo di certe "frasi sgradite"

.....

nel periodo in cui sono stata malata, di gente che ha parlato senza riflettere ce ne è stata tanta, ma tanta davvero... le frasi fuori luogo più comuni chissà perchè, sono sempre le stesse:

- i capelli? beh ma sono solo un fatto estetico in queste circostanze! beh, giusto da un certo punto di vista...però sai a cosa stavo pensando? perchè non ti rapi a zero anche tu per farmi compagnia visto che lo reputi solamente un fatto estetico eh?! ;-)

- dai, ma perchè non esci, non ti diverti, sempre a casa a deprimerti... ormai non ci puoi fare niente, la situazione è quella che è! dunque vediamo, da dove vuoi che cominci? dal fatto che non riesco a reggermi in piedi e che sembro uno zombie vivente o che dopo 5 mesi di cortisone a dosi altissime è più che normale che il mio umore sia sotto i piedi?

- dai, Debora, posso vederti sotto il cappellino? ma se lo tengo in testa non credi che ci sia un motivo, eh?

- ma come ti trovo bene guarda! non sembrerebbe nemmeno che tu sia malata! questa si commenta da sola.

- guarda che si vede che sei ingrassata da prima che ti ammalassi, soprattutto sul sedere, magari tu non lo noti. a parte il fatto che se sono ingrassata è un bene e non un male visto che il tipo di tumore che ho avuto debilitava piano piano l'organismo e di conseguenza dimafrivo e poi scusa, credi che preferisca avere 6 kg in più sul mio fondoschiena ed essere viva o essere tutta pelle ed ossa sotto terra?

- ( questa è la migliore o peggiore, dopende ai punti di vista) ma, è un nuovo taglio di capelli oppure no? sono pelata, la mia testa è simile ad un uovo e tu credi che sia un nuovo taglio di capelli?!

queste erano alcune delle tante cose fuori luogo che amici, parenti, conoscenti e addirittura insegnanti mi hanno spesso detto.

probabilmente alcune frasi, non ci si rende conto di quanto possano dare fastidio semplicemente perchè non ci si è mai trovati "dall'altra parte" ma alcune, vengono dette solo per cercare di negare l'evidenza o fare finta di non sapere nulla ma negare non serve proprio a niente.

a me hanno fatto molto più piacere le persone che scherzando sulla mia testa da uovo, mi hanno fatto uscire per 10 secondi sotto la pioggia per provare "la sensazione", ho apprezzato chi scherzava con me del fatto che essendo malata almeno non dovevo preoccuparmi della linea fisica e mi portava fuori a prendere coppette di gelato enormi con panna e schifezze varie, ho apprezzato chi mi diceva: la prossima volta che verrò a trovarti in ospedale sarà solo quando avrai dei bambini e tante altre cose.. non frasi buttate li senza senso tanto per rendersi ancora più ridicoli.

dal "Diario della chemio", capitolo 1: una soffocante consapevolezza

AGOSTO 2011

le giornate passano troppo lente, la sensazione dei giorni, delle settimane e dei mesi che passano si fa sentire sempre di più e con loro anche la consapevolezza che tutto è cambiato. una consapevolezza che soffoca e quasi spezza quel poco di positività che ancora ti rimane.

le scuole tanno per ricominciare, sta per arrivare la tua stagione preferita, l'inverno.

tra un mese avrai finito questi maledettissimi 6 cicili di chemio e potrai riprendere in mano la vita di sempre. da un po di giorni però, sei caduta come in una sorta di depressione, hai lo sguardo perso nel vuoto, sei sempre accovacciata sul tuo letto a pensare a chi sa che ( non che tu possa fare molto altro ma sei comunque meno reattiva del solito), con le braccia piene di lividi ancora freschi delle ultime chemio fatte. sei pallida, stanca. troppo. l'accumulo dei farmaci ti sta distruggendo.

ti guardi allo specchio, e sei diversa. si perchè in certi momenti lo specchio diventa la forma piùcrudele di verità.. non hai piu capelli, ciglia, sopracciglia... non ti senti nemmeno piu bella.

mi viene in mente la frase di un poeta: la morte si sconta vivendo. l'avevo considerata una di quelle cavoltare dei poeti e invece è vero...

sei fragile e piangi in continuazione, hai bisogno di riprendere in mano la tua vita di ragazzina di 16 anni ( ormai quesi 17), vuoi essere semplicemente felice. vuoi poter entrare in ospedale senza farti bucare milioni e miloni di volte per farti inserire un cavolo di aghetto per la flebo ( in DH sei quella con le vene piu "difficili" di tutti). vuoi riprendere in mano il tuo corpo.

ieri sera la tua migliore amica ti ha invitato ad uscire con lei perchè svagarti un po ogni tanto ti fa bene ma non hai accettato. sai che non puoi bere ne mangiare niente che non sia rigorosamente cotto a puntino o controllato e ti sentiresti fuori luogo ad uscire con i suoi amici e non poter bere nemmeno un bicchiere di birra in un cavolo di pub.

i pensieri scorrono inesorabili a questi 4 mesi appena trascorsi, l'unica cosa che ancora ti tiene aggrappata alla realtà è la promessa che ormai ti manca tanto così al traguardo, poi finalmente potrai gridare VITTORIA.

AGOSTO 2012

sono stati mesi durissimi per me e in quel periodo in cui non riuscivo benissimo a gestire le mie emozioni, scrivere un diario come quando ero piccolina, mi aiutava molto.

adesso che lo rileggo riaffiorano piu nitidi che mai, i ricordi dello scorso anno.

mi ricordo la difficoltà nel proseguire nel mio cammino, e la grande felicità di una ragazzina che ricomincia a vivere la sua vita di sempre.

che sensazione meravigliosa! sono contenta di essere arrivata fin qui, sono contenta di saper dare un nuovo peso alla vita, di essere piu matura e di avere avuto il coraggio di aprire un blog e condividere con gli altri questa mia esperienza.

riviverla attraverso i ricordi, attraverso quello che scrivo sul blog, attraverso il mio vecchio diario, mi

aiuta a non mettere simbolicamente in un ripostiglio vecchio e polveroso, il passato.

mi ha aiutato ad accettare quello che è successo e si, a volte mi chiedo ancora: perchè aver avvelenato il sangue di una vita cosi piena che stava appena per cominciare? poi però torno alla realtà e sono felice di aver capito che le grandi battaglie vinte sono un grande punto di forza e motivazione di crescita nella nostra vita...

relax vacanziero

sono due giorni che sono al mare nella solita casetta di famiglia ai lidi ferraresi e sta volta mi sono portata dietro il computer.. non so in città ma qui davvero si sfiorano i 40 gradi e siamo solo in adriatico! chissà al sud... penso alla mia migliore amica che in questo momento si trova in sicilia!

sono arrivata qui il diciassette pomeriggio... il 15 sera eravamo appena tornati da Medugorje ma abbiamo prefeito prenderci un giorno di riposo dopo tutte quelle ore di pullman! non vedevo altro che autostrada, che incubo! anche se, come ho detto precedentemente, ne è valsa proprio la pena!

oggi a pranzo la solita vonglata con le vongole appena pescate che sta volta saranno state circa un kg! mamma che buone! in barba alla dieta!

oggi pimeriggio invece mi tocca studiare per gli esami! la data si avviccina sempre di piu ormai ( 1 settembre storia, 3 settembre matematica) e sto impazzendo, non vedo l'ora di finirli.. che poi, è come se fossero dei normali compiti in classe.. solo che c'è in ballo la promozione! beh, per essere pronta sono pronta, speriamo!

nonstante non abbia per nulla voglia di tornare a Monza per un altro luungo inverno ( anche se è la mia stagione preferita) , non vedo l'ora di tornarmene a casa per poter fare finalmente il tatuaggio e tagiarmi i capelli! ho aspettato fine estate ( e le donne mi capiranno) perchè con il mare, il vento e tutto il resto diventano uno schifo, in piu il colre della tinta, con il sole rischia di alterarsi...

solo che non ce la faccio piu! si sono allungati tanto dall'ultima volta che li ho spuntati e ora sono circa alla fine del colllo, quasi a caschetto molto corto solo che ho la testa simile ad un fungo! a periodi sembro un misto tra le donne degli anni trenta con i capelli cotonati, i cugini di campagna e un pizzico di caparezza... quanto è brutto avere i capelli ricci corti! da lunghi era tutto molto piu semplice, lo ammetto!

comunque, saltiamo l'argomento "quanto sono pietosi i miei capelli" e andiamo avanti..

in questo periodo sono un po strana, cioè non riesco a metabolizare quello che è successo a mia madre.. la storia del tumore e tutto il resto... non riesco nemmeno a scrivere la parola "tumore" se penso che sto parlando della mia mamma.

probabilmente perchè ci sono passata in prima persona che sento maggiormente il peso di una diagnosi del genere e ringrazio Dio per aver fatto in modo che lo scoprisse in tempo e per questo eviterà ogni tipo di cura eppure... quando vedo lo sguardo di mia mamma che è triste e pensieroso, mi avvicino e tutto quello che sono capace di dirle è: "dai mamma, non ci pensare, ringrazia che siè sistemato tutto con l'operazione ed ora dovrai fare solo dei controlli" e mentre lo dico, più che convincere lei, cerco di convincere me stessa.

un'altra batosta del genere non ci voleva... mi sento come se si fosse abbattuta sulla nostra famiglia una grossa pietra che ci schiaccia tutti e dalla quale non riusciamo a liberarci.