Alieni blu? magari..

 A rivedermi in questa foto dell'anno scorso, non riesco a riconoscermi... sembro quasi uno di quegli alieni appena sbarcati sulla terra o chissà cos'altro.

in realtà si tratta della maschera che hanno usato per farmi la radioterapia evitando cosi di tempestarmi di puntini su tutto il collo e il mediastino..

tra l'altro ho un ricordo piuttosto fastidioso del momento in cui hanno preso il "calco" del mio viso e collo per formare quella che sarebbe stata la mia maschera. mi ricordo che sono entrata in una stanza e mi hanno fatto sedere sul lettino di un macchinario molto simile ad una TAC e mi hanno messo addosso questa sorta di retina verde molto molto calda( direi quasi bollente)  che a contatto con l'aria dopo un tot di minuti diventava dura...

mi sembrava  quasi di essere Di Caprio nel film: "la maschera di ferro"

ed è cosi che un anno fa, proprio in queste settimane iniziavo le mie 14 sedute di radioterapia chiusa in quella stanza ad ascoltare la radio che cantava  (come  nei centri commerciali o al supermercato)  come a voler  far sembrare normale un luogo e una situazione che di normale non avevano nulla..

un anno fa ero  la ragazza debilitata fisicamente da un percorso lungo ed insidioso, ero gonfia e l'unico segno di "ripresa" da parte del mio corpo erano  i primi peletti ( perchè ancora non si potevano definire capelli) che cercavano timidi di sbucare da una testolina semi  pelata che sembrava stesse gridando al mondo: addio chemio!, tra poco non sembrerò più la paziente malata di cancro agli occhi degli altri.

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Benvenuta in Croce Rossa!

sono appena tornata da 3 ore interminabili di esame per il corso base di volontari di soccorso in croce rossa e con molta felicità vi dico che da oggi sono ufficialmente una pioniera di croce rossa!

l'esame era strutturato in tre parti, una parte teorica di 30 domande per cui avevamo a disposizione circa mezz' ora e  due parti per quanto riguarda la pratica.

 nella parte pratica ho fatto qualche errore perchè al momento ero un po agitata ma nel complesso non ho fatto errori gravissimi per cui non avrei potuto essere idonea;  è un corso base e bene o male non è difficile entrarci.

lunedi sera avrò la riunione alla sede della croce rossa con i pionieri e da li inizierà la mia nuova esperienza!!!

 adesso vi lascio che cosi vado a riposarmi e sta sera minimo minimo esco a festeggiare con la mia migliore amica :)

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NON è UMANAMENTE POSSIBILE!

sto cercando di  calmarmi un attimo e provare a  scrivere questo post senza che lo schermo del computer mi si appanni a causa delle lacrime che non riesco a smettere di far scorrere.

sta sera mia madre è tornata a casa dal consiglio di classe e mi ha detto che la mia prof di italiano ( si, quella stronza di cui parlo sempre male) le ha detto che l'anno scorso mi hanno promosso per miracolo, che anche se sono stata assente per motivi seri si salute dovevo essere bocciata e che quest'anno le cosse cambiano perchè non devo pensare che sarà tutto come l'anno scorso.

io ho tante cose ma veramente tante che in questo momento mi frullano per la testa ma non le scrivo... non c'è bisogno di parole. dico solo che non pensavo fosse umanamente possibile che esistessero persone del genere e che chi mi conosce sa che se mi si tocca questo tasto dolente della mia vita finisce male ma male proprio.

perciò scusatemi ma adesso credo proprio mi ritirerò a piangere e a sfogare la mia rabbia perchè non riesco più a vedere quello che sto scrivendo, poi domani poco ma sicuro parlo con il preside e se non prende qualche serio provvedimento la denuncio per danni morali.

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il corso cri continua... (aggiornamenti.)

oggi è stato un sabato piuttosto impegnativo infatti dopo aver fatto quattro ore di lezione a scuola, alle 2 del pomeriggio ero già a seguire il corso di volontaria di croce rossa. oggi il programma consisteva in 4 ore di lezione teorica sulla  la circolazione, le tecniche di disostruzione e di manovre di emergenza come il massaggio cardiaco in caso di situazioni gravi.

è stata una lezione molto interessante tanto è vero che non credo di essere mai stata tanto attenta ad una lezione per 4 ore consecutive prendendo appunti ecc in tutta la mia vita.

domani alla stessa ora dovrei avere sempre 4 ore ma sta volta di lezione pratica in cui potremmo provare sui manichini le manovre di soccorso.

il corso dopo la lezione di domani  è terminato e se inizialmente ho avuto un attimo di crisi perchè ho pensato davvero che forse per me sarebbe stato troppo, adesso sono entusiasta e non vedo davvero l'ora di poter iniziare questa nuova attività-

l'esame per accedere alle varie componenti di croce rossa è sabato 27 ottobre e si strutturerà in 30 domande chiuse per quanto riguarda la teoria e in alcune manovre di soccorso per quanto riguarda la pratica. speriamo di passarlo! intanto domani dovrò alzarmi come le galline per studiare le materie scolastiche visto che questa settimana ogni giorno abbiamo un'interrogazione diversa! lunedi tocca ec. politica... speriamo solo che vada bene.. non ho tempo di studiare il pomeriggio. da quando ho iniziato il corso sto sacrificando un sacco di tempo libero tra studio per l'esame e studio scolastico...

 intanto sta sera mi ha scritto  Federica, una ragazza dell'istituto dei tumori di milano circa un progetto su di una collezione di abiti disegnata proprio dai ragazzi dell'ospedale (da quanto ho capito stanno organizzando un flash mob ; un raduno improvviso in un determinato luogo tra persone che si mettono d'accordo tra loro  alla galleria di milano e ai frigoriferi milanesi il giorno della sfilata. ) in un teatro nel centro della mia città si terranno delle prove di ballo per una coreografia cui partecipano anche alcuni ragazzi del mio ospedale tramite Magica Cleme che è l'associazione che collabora sia con l'ist. dei tumori sia con l'ematologia pediatrica di Monza.. ammetto che sono negata a ballare ma  non posso tirarmi indietro perchè quando si tratta di certe cause sono ben disposta a dare una mano.

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Comitato maria letizia verga- la storia.

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=F43LlQ6WQ8E#!   <----------------

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follow up #3 (parte seconda)

sta mattina sono stata nuovamente in ospedale per l'ecografia al collo che non erano riusciti a mettere lo stesso giorno del prelievo ed esami vari lo scorso 24 settembre.
cosi sono passata prima in day hospital a prendere la mia cartella che ormai da quanti esami contiene, è alta mezzo metro e pesa mezzo quintale e sono andata a fare questa benedetta ecografia.

come al solito c'è questa ciste alla tiroide di pochi millimetri causata dalla radioterapia e qualche linfonodo di tipo reattivo, il più grande dei quali misura 4 mm.

BENEDETTISSIMI LINFONODI, MA PERCHE' UNA VOLTA TANTO NON POTETE STARVENE BUONI BUONI??

comunque, le dottoresse dicono che è normale che a volte queste ghiandole si ingrossino di poco, l'importante è che l'emocromo ( che è perfetto :DD) sia a posto.

nei 10 minuti in cui sono entrata in day hospital per prendere la cartella, ho anche rivisto la mia insegnate di inglese del progetto "scuola in ospedale" che l'anno scorso, ricominciate le scuole, mi ha fatto qualche lezione per cercare di non rimanere indietro con il programma e mi ha fatto piacere sentire che mi trova bene e che è sempre disponibile nel caso abbia bisogno di qualche ripetizione gratis.

intanto in questi giorni sto cominciando a portarmi avanti con lo studio per sostenere l'esame di volontario di croce rossa che ormai è tra qualche settimana. oggi, mercoledì e sabato infatti, ho le ultime lezioni.

lunedì scorso abbiamo parlato della clown terapia ed è stato un argomento molto toccante soprattutto per me.

 ci hanno mostrato un video riguardante la clown terapia nei reparti di pediatria e mi sono sentita male davvero. sto cercando di non lasciarmi influenzare troppo da quello che mi è successo per questo nuovo progetto a cui tengo davvero tanto ma non nascondo che è stata una lezione molto pesante, mi veniva a piangere mentre parlavano delle emozioni forti che si provano quando si entra nel reparto di ematologia e si cerca di far spuntare un sorrisino anche dei più piccoli, sui visi dei bambini che di sorridere in momenti come questi, molte volte non ci riescono.

quando allora mi sento cosi coinvolta in certi discorsi, cerco di mantenere la calma e la fermezza e ricordarmi la motivazione forte per la quale sono entrata in croce rossa. di momenti di disagio come questi ce ne saranno altri e sono convinta che la forza che ci metterò nell'affrontarli sarà molto grande.. ma non impossibile. anche se questo vorrà dire prestare delle volte servizio in quel reparto dell'undicesimo piano in cui ho lasciato 8 mesi della mia vita.

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ho provato ad immaginare la mia vita...

tempo fa ho ascoltato  un'intervista di uno dei tanti atleti delle paralipiadi che si sono tenute a Londra un mesetto fa e  mi ha colpito molto  una frase che diceva: provo ad immaginare la mia vita senza l'incidente che mi ha tagliato le gambe... probabilmente mi sveglierei ogni giorno arrabbiato con la vita; invece adesso sono felice e la mia vita è molto più piena adesso di allora.

 Così ho provato ad immaginare la mia vita se non fosse arrivato il linfoma a bussarmi alla porta un bel giorno di aprile e mi accorgo che la mia vita sarebbe davvero più vuota... probabilmente sarei stata una di quelle tante ragazzine arrabbiate con la vita perchè i genitori non la fanno tornare tardi la sera o perchè ha litigato con l'amica.. sarei una delle tante che per sentirsi dentro al gruppo o chissà per quale altra convinzione, inizierebbe a fumare, bere e chissà cos'altro.

certo, sarei forse fisicamente più sana, sicuramente non avrei conoscito a memoria tutti gli angoli dell'ospedale e condurrei una vita pressochè normale.

 non è stato affatto semplice ammalrmi proprio nell'età dell'adolescenza perchè come tutti, ero in quella fase della vita in cui non si è ancora adulti ma nemmeno più bambini.

adesso mi guardo allo specchio e mi accorgo di quanto sia cambiata . prima ero solo una ragazzina come tante...

le mie amiche che mi conoscono bene, mi ripetono praticamente sempre che sono maturata tanto , che ho un carattere meno volubile  e chi mi sta vicino nota quanto sono speciale.

La verità è che stando a stretto contatto con quelli che sono i problemi veri della vita e della società stessa ( altro che spread e crisi economica!) ti accorgi che la scaletta di quelle che sono le tue priorità si rinnova e allora non trovi più al primo posto gli amici ma la famiglia, la salute e tutti quei valori che sono DAVVERO  importanti.

in questi giorni di ottobre mi viene la malinconia perchè ripenso all'anno scorso e a quanto è stato  difficile per me questo periodo.. ero quasi alla fine del mio percorso e avevo crisi sempre più frequenti, stavo male sempre di più e il peso immenso di tutte le chemio precedenti, me lo portavo dietro come una palla al piede dalla quale non riuscivo a liberarmi.

vivevo la giornata, non volevo fare progetti perchè avevo paura.

adesso è praticamente un anno che ho finito tutto e da quell'ottobre 2011, ogni mese fino ad oggi, grazie anche al blog che mi sta aiutando a parlare della malattia, grazie al confronto con i ragazzi e le ragazze  che  nella mia situazione si sono trovati davvero, sono diventata sempre  più matura, consapevole e soprattutto ho imparato ad accettare la malattia, ad uscire da un periodo veramente brutto e a trarne forza. dopo eventi del genere,non puoi più essere come sei stata.

 la mattina mi sveglio e sento di avere dentro una forza veramente immensa.. qualcosa che non ho mai provato in tutta la mia vita.

 sono convinta che ci sono cose nella vita che non passano mai, vero. ma se si impara ad accettarle  e a trarne forza in qualche modo, si vive meglio.

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Tanti BACI da Perugia!

Ieri sera tardi sono tornata da uno splendido week end a Perugia con l'ospedale ed è stata una bellissima esperienza!

siamo partiti venerdì mattina e siamo arrivati a Perugia per le prime ore del pomeriggio... abbiamo visitato la fabbrica della Perugina fino alle sette di sera osservando la produzione dei famosi baci e dando un occhiata anche al museo del cioccolato dove si trova il bacio più grande del mondo.

 abbiamo fato anche una lezione di cioccolato con il maitre chocolatier in una stanza della fabbrica dove tra l'altro hanno anche girato i film "lezione di cioccolato 1/2". ( per avere un'idea di quello che abbiamo fatto potete vedere il video di questa lezione) e abbiamo fatto dei bellissimi alberelli di natale di cioccolato fondente.

la sera siamo arrivati in albergo e anche li abbiamo trovato
una sorpresa! era tutto a tema cioccolato!

i  giorni seguenti siamo stati a visitare il centro storico di Perugia, la città di Assisi e Gubbio ( no, non ho visto don Matteo!) delle bellissime città che vale veramente la pena di visitare!

 abbiamo mangiato benissimo e ci siamo divertiti in questa splendida regione!
sono tornata a casa con un sacco di cioccolato da regalare e tanti tanti ricordi.

Li riconoscete?? :)

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dal "Diario della chemio", capitolo 2: l'ultimo incontro con la "BIG rossa"

4 OTTOBRE 2011

arriva il giorno piu atteso da quando ti viene comunicata la diagnosi..

 la sera prima vai a dormire consapevole che la mattina dopo ti dovrai svegliare presto e dovrai essere di nuovo in quell'ospedale e un po  ti viene l'ansia ma sei lo stesso contenta  e  ti senti quasi stupida ad essere cosi felice... insomma, cosa c'è di tanto bello in una chemioterapia? è lo stare per arrivare al traguardo che rende tutto cosi bello.

la mattina arrivi, fai il solito prelievo, ti viene inserito il solito ago canula nel braccio per la flebo... le infermiere ti salutano con un sorriso ancora  piu grande oggi.

poi arriva la dottoressa che ti visita,  ti dice che va tutto bene, ti chiede il diario rosso per scriverti i valori del sangue e ti dice: "ci vediamo dopo".

oggi l'attesa è piu lunga del solito, forse perchè sai che sarà l'ultima chemio ma hai veramente l'impressione che il tempo non finisca piu e nell'ansia cominci ad alzarti dalla poltrona dove fino ad ora ti eri messa ad ascoltare musica mentre tua madre sempre accanto a te sta leggendo una rivista.

cominci a pensare che di questo passo le infermiere ti chiameranno domani mattina per attaccarti a questa benedetta flebo! e decidi che nell'attesa farai avanti e indietro per il corridoio del DH  cosi magari passi il tempo e intanto provi una sensazione strana mai provata prima. ti rendi conto che questa è l'ULTIMA volta che il tuo corpo  starà tanto male da desiderare di lasciarsi andare ..  hai in circolo   quell'adrenalina pazzesca  che provavi solo   con la tua squadra di pallvolo prima di un campionato. no, ancora meglio.

sei felice, ti manca il respiro e il cuore è a mille, ti sudano le mani, sei nervosa e dici a te stessa di calmarti.

incroci le infermiere, gli chiedi per quanto ancora dovrai aspettare e loro ti dicono di avere pazienza perchè hanno ancora tanti bambini da seguire.

arrivano le 12:00 di quel giorno di ottobre, ancora nulla. la dottoressa passa e si stupisce che tu sia ancora li ad aspettare e va a sollecitare le infermiere.

arrivano le 12:30.. ecco, forse ci siamo.

"Deboraa!" sento l'infermiera che mi chiama.

entro a testa alta, come un' eroina che sta per l'ultima volta andando a combattere con  la "BIG rossa"..

ed eccola li... in quella boccetta plastificata e ricoperta di stagnola perchè è fotosensibile .. la guardi per l'ultima volta.

l'infermiera è la stessa che ti ha visto per la prima volta quella sera al pronto soccorso ancora del tutto ignara della crudeltà che il destino ti avrebbe riservato.

dopo i farmaci somministrati con la  siringa comincia la vera e propria infusione.  il tubicino della flebo si colora prima di rosa poi piano piano di arancione e... avanza verso di te quella sostanza micidiale.

"ecco, ci siamo, è entrata" dici a te stessa.

quasi non ti accorgi del passare del tempo perchè intanto la tua mente è presa a pensare che finalmente sei libera!

l'infusione finisce dopo una mezz ora e ti staccano. ti tolgono l'ago della flebo e la dottoressa e l'infermiera ti dicono:" brava, dai che era l'ultima!".

ti mettono un cerottino sul braccio che dovrai tenere per un po schiacciato, ti salutano e ti dicono: "ci vediamo settimana prossima per i controlli".

esci dalla porta del DH. non ti giri nemmeno, vai dritta, fiera, felice, con quella fantastica sensazione  di libertà da quella brutta malattia. "ce l'ho fatta" ripeti a te stessa.

sai che a casa saranno dolori atroci per due settimane ma sei contenta. sarà l'ultima volta.

4 OTTOBRE 2012......      ed è già passato un anno.

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NEWS

sono stata assente per un po di giorni dal blog ma veramente ho avuto mooolto da studiare senza contare che poi mi sono presa l'influenza e anche li febbre, tosse, raffreddore ecc.

fortuna che sto meglio ora anche perchè venerdì vado a Perugia!

ad ogni modo, ieri sera sono stata alla prima lezione che i responsabili della CRI hanno tenuto nell'auditorium del liceo scientifico accanto alla mia scuola, per la formazione dei volontari di soccorso.

mi sono stupita di trovare cosi tanti giovani.. finalmente qualcosa di buono! fino ai 26 anni, tutti i volontari saranno inseriti nella sezione giovani che rappresenta quella più numerosa. poi ci sono i donatori di sangue e tante altre ( tutte le informazioni se volete le potete trovare sul sito della CRI)

in questa prima lezione abbiamo parlato del diritto internazionale umanitario, dei 7 principi del movimento cri, come è nata la cri, perchè è nata e tante altre cose.

al termine della lezione ci hanno consegnato i moduli di iscrizione che dovremo consegnare entro l'8 di questo mese. le lezioni dureranno per tutto il mese di ottobre e al termine ci sarà un esame finale per poter diventare volontari.

domani dovrei avere la seconda lezione e già non vedo l'ora!

nel pomeriggio invece ho l'appuntamento con il tatuatore! si, è arrivato il giorno tanto atteso!

sembra stupido perchè sono due tipi di dolori differenti, ma le mie amiche continuano a rpetermi: ma non hai paura che faccia male?

DOPO TUTTO QUELLO CHE HO PSSATO, DIREI CHE UN AGHETTO CHE PASSA SULLA MIA PELLE NON MI FA PAURA.

e poi... è una cosa a cui tengo molto!

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